Å leve med en sjelden sykdom kan av og til føles som en hard kamp. Bivirkningene ved sjeldne sykdommer, som for eksempel ECD, skyldes ikke bare selve sykdommen eller behandlingen man får. Mange pasienter opplever også andre virkninger som ikke er direkte...
Når våren går mot slutten og sommeren nærmer seg, blir vår naturlige trang til å nyte friluftslivet stadig sterkere. Men selv begrenset soleksponering kan være farlig for pasienter med ECD som gjennomgår visse målrettede behandlinger. Hvis du blir behandlet med en BRAF- eller MEK-hemmer, eller...
Å leve med en sjelden sykdom kan være vanskelig: det kan være slitsomt både psykisk, fysisk og til og med økonomisk. I en undersøkelse fra 2013 kalt «Rare Disease Impact Report» (gjennomført i USA og Storbritannia) ble pasienter, helsepersonell og finansieringsinstanser (som finansierer...) spurt om...
Du er sannsynligvis allerede medlem av ECD Global Alliance, og vi håper at du har funnet hjelp og trøst i ressursene vi stiller til rådighet for våre medlemmer. Det er vårt fantastiske team av frivillige, givere, helsepersonell og ansatte som gjør dette mulig...
Hva er en konsensus? En medisinsk konsensus er en rapport om et bestemt tema, for eksempel Erdheim-Chester-sykdommen, utarbeidet av en gruppe medisinske eksperter som har spesiell kunnskap om sykdommen. Denne ekspertgruppen er enig om evidensbaserte og oppdaterte...
