Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann sich manchmal wie ein mühsamer Kampf anfühlen. Die Nebenwirkungen seltener Krankheiten wie ECD zeigen sich nicht nur in der Krankheit selbst oder den durchgeführten Behandlungen. Viele Patienten sind mit weiteren Auswirkungen konfrontiert, die nicht direkt….
Während der Frühling langsam zu Ende geht und der Sommer vor der Tür steht, wächst unser natürliches Verlangen, die freie Natur zu genießen. Allerdings kann bereits eine geringe Sonneneinstrahlung für ECD-Patienten, die bestimmte zielgerichtete Therapien erhalten, gefährlich sein. Wenn Sie mit einem BRAF- oder MEK-Inhibitor behandelt werden oder...
Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann schwer sein: Es kann psychisch, körperlich und sogar finanziell belastend sein. Im Rahmen einer Umfrage aus dem Jahr 2013 mit dem Titel „Rare Disease Impact Report“ (durchgeführt in den USA und Großbritannien) wurden Patienten, medizinisches Fachpersonal und Kostenträger (die die Finanzierung übernehmen...) befragt...
Wahrscheinlich sind Sie bereits Mitglied der ECD Global Alliance, und wir hoffen, dass Sie in den Ressourcen, die wir unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen, Hilfe und Trost finden konnten. Es ist unser großartiges Team aus Freiwilligen, Spendern, medizinischen Fachkräften und Mitarbeitern, das dies möglich macht...
Was ist ein Konsens? Ein medizinischer Konsens ist ein Bericht zu einem bestimmten Thema, beispielsweise zur Erdheim-Chester-Krankheit, der von einer Gruppe medizinischer Experten verfasst wurde, die über besondere Kenntnisse zu dieser Krankheit verfügen. Diese Expertengruppe ist sich über evidenzbasierte und dem aktuellen Stand der Forschung entsprechende...
