Hensikten med bloggen vår er å holde medlemmene våre oppdatert med viktig informasjon som kan påvirke hverdagen til ECD-pasienter og deres familier. Vi prøver å formidle denne informasjonen med hjelp og veiledning fra...
Er du registrert i ECD-pasientregisteret? Visste du at det er svært viktig å delta i et slikt register? Det kan være overveldende å sette seg inn i alle aspekter ved kliniske studier, registre eller ganske enkelt å få behandling for en sjelden sykdom. La oss hjelpe deg med å forklare...
For mange pasienter er smerter og utmattelse en konstant påminnelse om at de har Erdheim-Chester-syndromet. Smerter og utmattelse kan forekomme hos pasienter med ECD, uavhengig av om de har BRAF-mutasjoner eller ikke. Disse symptomene kan forekomme både hos nydiagnostiserte pasienter og hos de som...
Vi har holdt ut i 10 ÅR!! ECDGA samler inn midler for fremtiden, og vi trenger din hjelp! Vi ber deg om å be 10 av dine venner eller familiemedlemmer om å donere $10 hver for en 10-ukers feiring! Fra 10. oktober til 12. desember vil 10-10-10-arrangementet være vår...
