Faire face à une maladie rare peut parfois sembler être un combat de longue haleine. Les effets secondaires des maladies rares, telles que l’ECD, ne se manifestent pas uniquement à travers la maladie elle-même ou les traitements reçus. De nombreux patients sont confrontés à d’autres effets qui ne sont pas directs….
Alors que le printemps touche à sa fin et que l'été approche à grands pas, notre envie naturelle de profiter du grand air s'intensifie. Cependant, même une exposition limitée au soleil peut s'avérer dangereuse pour les patients atteints d'un cancer de la peau (ECD) suivant certains traitements ciblés. Si vous suivez un traitement à base d'inhibiteurs de BRAF ou de MEK, ou...
Vivre avec une maladie rare peut être difficile : cela peut être épuisant sur le plan mental, physique, voire financier. Une enquête réalisée en 2013, intitulée « Rare Disease Impact Report » (menée aux États-Unis et au Royaume-Uni), a interrogé des patients, des professionnels de santé et des organismes payeurs (qui financent...
Vous êtes sans doute déjà membre de l'ECD Global Alliance et nous espérons que vous avez pu trouver de l'aide et du réconfort grâce aux ressources que nous mettons à la disposition de nos membres. C'est grâce à notre formidable équipe composée de bénévoles, de donateurs, de professionnels de santé et de collaborateurs que tout cela est possible...
Qu'est-ce qu'un consensus ? Un consensus médical est un rapport portant sur un sujet spécifique, tel que la maladie d'Erdheim-Chester, rédigé par un groupe d'experts médicaux possédant une connaissance approfondie de cette maladie. Ce groupe d'experts s'accorde sur des recommandations fondées sur des données probantes et à la pointe des connaissances...
