Enfrentar uma doença rara pode, às vezes, parecer uma batalha difícil. Os efeitos colaterais das doenças raras, como a ECD, não se limitam apenas à própria doença ou aos tratamentos recebidos. Muitos pacientes enfrentam outros efeitos que não são diretos...
À medida que a primavera vai chegando ao fim e o verão está prestes a chegar, nossa vontade natural de aproveitar as atividades ao ar livre se intensifica. No entanto, mesmo uma exposição limitada ao sol pode ser perigosa para pacientes com ECD em tratamento com certas terapias direcionadas. Se você estiver em tratamento com um inibidor de BRAF ou MEK, ou...
Viver com uma doença rara pode ser difícil: desgastante mentalmente, fisicamente e até mesmo financeiramente. Uma pesquisa de 2013 chamada “Relatório sobre o Impacto das Doenças Raras” (realizada nos EUA e no Reino Unido) entrevistou pacientes, profissionais de saúde e entidades pagadoras (que financiam...
Provavelmente você já é membro da ECD Global Alliance, e esperamos que tenha encontrado ajuda e conforto nos recursos que disponibilizamos aos nossos membros. É a nossa incrível equipe de voluntários, doadores, profissionais da área médica e funcionários que torna isso possível...
O que é um consenso? Um consenso médico é um relatório sobre um assunto específico, como a doença de Erdheim-Chester, elaborado por um grupo de especialistas médicos com conhecimento específico sobre a doença. Esse grupo de especialistas chega a um acordo sobre recomendações baseadas em evidências e no estado da arte...
