Affrontare una malattia rara può sembrare, a volte, una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come l’ECD, non si manifestano solo a causa della malattia stessa o delle terapie seguite. Molti pazienti devono fare i conti con altri effetti che non sono diretti...
Man mano che la primavera volge al termine e l’estate è ormai alle porte, il nostro desiderio naturale di goderci la vita all’aria aperta si fa sempre più intenso. Tuttavia, anche un’esposizione al sole anche minima può essere pericolosa per i pazienti affetti da ECD sottoposti ad alcune terapie mirate. Se siete in trattamento con un inibitore di BRAF o MEK, oppure...
Convivere con una malattia rara può essere difficile: è un peso dal punto di vista mentale, fisico e persino economico. Un’indagine del 2013 intitolata “Rare Disease Impact Report” (condotta negli Stati Uniti e nel Regno Unito) ha coinvolto pazienti, operatori sanitari ed enti pagatori (che finanziano...
Probabilmente sei già membro dell’ECD Global Alliance e speriamo che tu abbia trovato aiuto e conforto nelle risorse che mettiamo a disposizione dei nostri membri. È il nostro straordinario team di volontari, donatori, professionisti del settore medico e personale a rendere possibile tutto questo...
Che cos’è un consenso? Un consenso medico è un documento su un argomento specifico, come ad esempio la malattia di Erdheim-Chester, redatto da un gruppo di esperti medici che possiedono una conoscenza approfondita della malattia. Questo gruppo di esperti concorda su linee guida basate sull’evidenza e all’avanguardia...
