Una comunità davvero speciale si riunirà per creare legami e imparare. Finalmente, la comunità della malattia di Erdheim-Chester (ECD), composta da pazienti, familiari e medici, si ritroverà di nuovo insieme! Durante le difficoltà causate dalla pandemia, l'assistenza ai nostri membri è rimasta la nostra priorità assoluta. ...
Puoi dare un contributo fondamentale nella lotta contro l’ECD. Se sei un paziente o un caregiver diretto, ti invitiamo a partecipare a questo sondaggio entro il 30 ottobre 2021. Partecipa al sondaggio Quando è stata costituita l’ECD Global Alliance (ECDGA), era necessario condurre ricerche per contribuire a migliorare la diagnosi e il trattamento di...
Lo scorso settembre, in occasione del Mese della sensibilizzazione sull’istiocitosi del 2021, si è tenuto un incontro virtuale internazionale dedicato all’istiocitosi. Il webinar è stato organizzato e ospitato dall’Associazione OR di Spagna; il pubblico era composto principalmente da medici e da un numero minore di...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance è orgogliosa di annunciare l'apertura del primo centro di riferimento per la malattia di Erdheim-Chester nel Michigan. L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di presentare l'ultima novità della rete dei centri di riferimento per la malattia di Erdheim-Chester,...
COS’È LA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE? Il 28 febbraio 2021 si terrà la 14ª Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS. In questa data e nei giorni ad essa vicini, centinaia di associazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno attività di sensibilizzazione....
