I september i år ble det avholdt et virtuelt møte om histiocytose i forbindelse med Histiocytose-bevissthetsmåneden 2021. Webinaret ble organisert og gjennomført av OR Association of Spain, og deltakerne besto hovedsakelig av leger og et mindre antall pasienter.
En av sesjonene under konferansen ble arrangert i samarbeid med ECD Global Alliance (ECDGA) og Histiocytosis Association (HA) den 24. september 2021. Dr. Gaurav Goyal fra University of Alabama i Birmingham ledet det faglige møtet ved å presentere temaet «Konsekvenser hos voksne pasienter med LCH og Erdheim-Chester», samt pågående behandlinger og studier. Foredraget omfattet beskrivelser av histiocytiske lidelser hos voksne, samt vanlige kliniske trekk og behandlinger som har vist seg å være effektive. Det ble gitt tips om diagnostisering for å hjelpe leger med å stille en nøyaktig diagnose av disse liknende sykdommene.
Den Samarbeidet med interesseorganisasjoner for histiocytose over hele verden har gitt mange fordeler. Nettopp denne muligheten var svært nyttig for vårt spansktalende fellesskap. Leger i Argentina, Spania og andre steder fikk mulighet til å hente informasjon som var funnet og delt her i USA. Deltakerne satte stor pris på muligheten til å lære og kunne tilby bedre behandling til sine pasienter.
Styremedlemmene i HA og ECDGA fortalte om sine roller når det gjelder å støtte pasienter med histiocytose og det medisinske miljøet. De Lege-nettverkene er tett forbundet med hverandre og vokser stadig på tvers av organisasjonene. Takket være økt bevissthet og opplæring som tilbys av disse organisasjonene, gjøres det daglig en innsats innen behandling av histiocytose.
Den ECDGA gir spesielt støtte til spansktalende familier gjennom kvartalsvise samtalemøter, noe som gir disse familiene muligheten til å møtes virtuelt. Denne emosjonelle støtten kan ofte bidra til at pasienter og pårørende føler seg mindre alene, i tillegg til at de blir bedre i stand til å fremme sine egne interesser overfor behandlingsteamet. Det avholdes også kvartalsvise møter med disse pasientene sammen med en spansktalende lege som er kjent med histiocytiske sykdommer og behandlingen av dem. Alle pasienter og pårørende er velkomne til å delta i denne chatten!
Se opptaket av dette webinaret på YouTube.
Gå til oversikten over våre chat-økter.