Una comunidad única se unirá para establecer vínculos y aprender. ¡Por fin, la comunidad de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), formada por pacientes, familiares y médicos, volverá a reunirse! Durante los momentos difíciles de la pandemia, atender a nuestros miembros siguió siendo nuestra máxima prioridad. ...
Tú puedes desempeñar un papel importante en la lucha contra la ECD. Si eres paciente o cuidador directo, te invitamos a participar en esta encuesta antes del 30 de octubre de 2021. Participa en la encuesta. Cuando se creó la Alianza Global contra la ECD (ECDGA), era necesario realizar investigaciones para ayudar a mejorar el diagnóstico y el tratamiento de...
Este mes de septiembre, durante el Mes de la Concienciación sobre la Histiocitosis de 2021, se celebró un encuentro virtual internacional sobre la histiocitosis. El seminario web fue organizado y moderado por la Asociación de OR de España, y el público estuvo compuesto principalmente por médicos y un número menor de...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester se enorgullece de anunciar que el primer centro de referencia para la enfermedad de Erdheim-Chester se ubicará en Míchigan. La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en presentar la última incorporación a la red de centros de referencia para la enfermedad de Erdheim-Chester,...
¿QUÉ ES EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS? El 28 de febrero de 2021 se celebrará la 14.ª edición del Día Internacional de las Enfermedades Raras, coordinada por EURORDIS. Ese día y en los días cercanos a él, cientos de asociaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización...
