Een bijzondere gemeenschap komt samen om contacten te leggen en van elkaar te leren. Eindelijk komt de gemeenschap rond de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) – bestaande uit patiënten, naasten en artsen – weer bij elkaar! Tijdens de moeilijke tijden van de pandemie bleef het ondersteunen van onze leden onze hoogste prioriteit. ...
U kunt een belangrijke rol spelen in de strijd tegen ECD. Bent u patiënt of directe zorgverlener, vul dan deze enquête uiterlijk op 30 oktober 2021 in. Doe mee aan de enquête Toen de ECD Global Alliance (ECDGA) werd opgericht, was er behoefte aan onderzoek om de diagnose en behandeling van... te helpen verbeteren.
In september van dit jaar vond er een internationale virtuele bijeenkomst over histiocytose plaats, tijdens de Histiocytose-bewustmakingsmaand van 2021. Het webinar werd georganiseerd en geleid door de OR-vereniging van Spanje; het publiek bestond voornamelijk uit artsen en een kleiner aantal...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots aan dat het eerste ECD-verwijzingscentrum in Michigan wordt gevestigd. De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) stelt met genoegen de nieuwste toevoeging aan het netwerk van ECD-verwijzingscentra voor,...
WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTEN? Op 28 februari 2021 vindt de 14e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten plaats, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren....
