Annonce de la réunion annuelle 2022 de l'ECD

Annonce de la réunion annuelle 2022 de l'ECD

A rare community will join together to connect & learn. Finally, the Erdheim-Chester Disease (ECD) community of patients, loved ones, and physicians will gather together again!  During the challenges of the pandemic, serving our members remained the top priority. ...
Renforcer la recherche sur le développement de la petite enfance grâce à votre aide

Renforcer la recherche sur le développement de la petite enfance grâce à votre aide

Vous pouvez jouer un rôle important dans la lutte contre l'ECD. Si vous êtes un patient ou un aidant direct, merci de participer à cette enquête avant le 30 octobre 2021. Répondre à l'enquête Lorsque l'Alliance mondiale contre l'ECD (ECDGA) a été créée, des recherches étaient nécessaires pour contribuer à améliorer le diagnostic et le traitement de...
Le soutien mondial s'accroît

Le soutien mondial s'accroît

Une réunion virtuelle internationale consacrée à l’histiocytose s’est tenue en septembre dernier, à l’occasion du Mois de la sensibilisation à l’histiocytose 2021. Ce webinaire a été organisé et animé par l’Association espagnole d’histiocytose (OR), et son public était principalement composé de médecins et d’un petit nombre de….
Le réseau ECD Care prend désormais en charge les patients du Michigan

Le réseau ECD Care prend désormais en charge les patients du Michigan

L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d'annoncer l'ouverture du premier centre de soins spécialisé dans la maladie d'Erdheim-Chester dans le Michigan. L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir de présenter le tout dernier membre du réseau des centres de soins spécialisés dans la maladie d'Erdheim-Chester,...
Journée des maladies rares 2021

Journée des maladies rares 2021

QU'EST-CE QUE LA JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES ? Le 28 février 2021 marquera la 14e Journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS. Ce jour-là et aux alentours de cette date, des centaines d'associations de patients issues de pays et de régions du monde entier organiseront des actions de sensibilisation...