Uma comunidade única se reunirá para interagir e aprender. Finalmente, a comunidade da Doença de Erdheim-Chester (ECD), composta por pacientes, familiares e médicos, se reunirá novamente! Durante os desafios da pandemia, atender aos nossos membros continuou sendo a principal prioridade. ...
Você pode desempenhar um papel importante no combate à ECD. Se você é paciente ou cuidador direto, participe desta pesquisa até 30 de outubro de 2021. Responda à pesquisa. Quando a Aliança Global para a ECD (ECDGA) foi criada, havia a necessidade de pesquisas para ajudar a melhorar o diagnóstico e o tratamento de...
Um encontro virtual internacional sobre histiocitose foi realizado em setembro deste ano, durante o Mês de Conscientização sobre a Histiocitose de 2021. O webinar foi organizado e realizado pela Associação OR da Espanha, com um público composto principalmente por médicos e um número menor de...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester tem o orgulho de anunciar o primeiro Centro de Referência para a Doença de Erdheim-Chester a ser instalado em Michigan. A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de apresentar a mais recente adição à rede de Centros de Referência para a Doença de Erdheim-Chester,...
O QUE É O DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS? O dia 28 de fevereiro de 2021 marcará o 14º Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de conscientização....
