Erdheim-Chester Disease Global Alliance er stolt over å kunngjøre at det første ECD-henvisningssenteret skal ligge i Michigan. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av å presentere det nyeste tilskuddet til nettverket av ECD-henvisningssentre,...
HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER? 28. februar 2021 blir den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden gjennomføre bevisstgjøringsaktiviteter....
Et nytt år, nye programmer og fornyet HÅP venter for ECD-fellesskapet! ECD Global Alliance når nye høyder når det gjelder støtte til dem som kjemper mot Erdheim-Chester-syndromet, med en kampanje for matchende donasjoner som pågår fra 1. til 31. desember 2020! Takk...
Av Chris Evans – ECD-bevissthetsuken 2020 Min søster, Raina, fikk diagnosen en histiocytisk sykdom som på mange måter ligner på Erdheim-Chester-syndromet. Hun kjempet tappert mot sykdommen i flere år og gjennomgikk til og med en uvanlig smertefull benmargs...
Å leve med en sjelden sykdom kan av og til føles som en hard kamp. Bivirkningene ved sjeldne sykdommer, som for eksempel ECD, skyldes ikke bare selve sykdommen eller behandlingen man får. Mange pasienter opplever også andre virkninger som ikke er direkte...
