L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d'annoncer l'ouverture du premier centre de soins spécialisé dans la maladie d'Erdheim-Chester dans le Michigan. L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir de présenter le tout dernier membre du réseau des centres de soins spécialisés dans la maladie d'Erdheim-Chester,...
QU'EST-CE QUE LA JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES ? Le 28 février 2021 marquera la 14e Journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS. Ce jour-là et aux alentours de cette date, des centaines d'associations de patients issues de pays et de régions du monde entier organiseront des actions de sensibilisation...
Une nouvelle année, de nouveaux programmes et un regain d'ESPOIR se profilent à l'horizon pour la communauté ECD ! L'Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux sommets en matière de soutien aux personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester grâce à une campagne de dons jumelés qui se déroulera du 1er au 31 décembre 2020 ! Merci...
Par Chris Evans – Semaine de sensibilisation à l'ECD 2020 Ma sœur, Raina, a reçu un diagnostic de trouble histiocytaire présentant de nombreuses similitudes avec la maladie d'Erdheim-Chester. Elle s'est battue vaillamment contre la maladie pendant plusieurs années, endurant même une greffe de moelle osseuse particulièrement douloureuse...
Faire face à une maladie rare peut parfois sembler être un combat de longue haleine. Les effets secondaires des maladies rares, telles que l’ECD, ne se manifestent pas uniquement à travers la maladie elle-même ou les traitements reçus. De nombreux patients sont confrontés à d’autres effets qui ne sont pas directs….
