L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance è orgogliosa di annunciare l'apertura del primo centro di riferimento per la malattia di Erdheim-Chester nel Michigan. L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di presentare l'ultima novità della rete dei centri di riferimento per la malattia di Erdheim-Chester,...
COS’È LA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE? Il 28 febbraio 2021 si terrà la 14ª Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS. In questa data e nei giorni ad essa vicini, centinaia di associazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno attività di sensibilizzazione....
Un nuovo anno, nuovi programmi e una rinnovata SPERANZA si profilano all’orizzonte per la comunità ECD! L’ECD Global Alliance sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per chi lotta contro la malattia di Erdheim-Chester con una campagna di donazioni con contributo integrativo in corso dal 1° al 31 dicembre 2020! Grazie...
Di Chris Evans – Settimana di sensibilizzazione sull’ECD 2020 A mia sorella, Raina, è stata diagnosticata una patologia istiocitica simile sotto molti aspetti alla malattia di Erdheim-Chester. Ha combattuto coraggiosamente contro la malattia per diversi anni, sopportando persino un prelievo di midollo osseo particolarmente doloroso...
Affrontare una malattia rara può sembrare, a volte, una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come l’ECD, non si manifestano solo a causa della malattia stessa o delle terapie seguite. Molti pazienti devono fare i conti con altri effetti che non sono diretti...
