Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ ist stolz darauf, das erste ECD-Überweisungszentrum in Michigan bekannt zu geben. Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich, den neuesten Zuwachs im Netzwerk der ECD-Überweisungszentren vorstellen zu dürfen, ...
WAS IST DER TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN? Am 28. Februar 2021 findet zum 14. Mal der von EURORDIS koordinierte Internationale Tag der Seltenen Krankheiten statt. An diesem Tag und in den Tagen davor und danach werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen Welt Aufklärungsaktionen durchführen....
Ein neues Jahr, neue Programme und neue HOFFNUNG zeichnen sich für die ECD-Gemeinschaft ab! Die ECD Global Alliance bietet den Betroffenen der Erdheim-Chester-Krankheit mit einer Spendenverdopplungsaktion, die vom 1. bis zum 31. Dezember 2020 läuft, noch mehr Unterstützung! Vielen Dank...
Von Chris Evans – ECD-Aufklärungswoche 2020 Bei meiner Schwester Raina wurde eine histiozytäre Erkrankung diagnostiziert, die in vielerlei Hinsicht der Erdheim-Chester-Krankheit ähnelt. Sie kämpfte mehrere Jahre lang tapfer gegen die Krankheit und ertrug dabei sogar eine ungewöhnlich schmerzhafte Knochenmark….
Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann sich manchmal wie ein mühsamer Kampf anfühlen. Die Nebenwirkungen seltener Krankheiten wie ECD zeigen sich nicht nur in der Krankheit selbst oder den durchgeführten Behandlungen. Viele Patienten sind mit weiteren Auswirkungen konfrontiert, die nicht direkt….
