De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots aan dat het eerste ECD-verwijzingscentrum in Michigan wordt gevestigd. De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) stelt met genoegen de nieuwste toevoeging aan het netwerk van ECD-verwijzingscentra voor,...
WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTEN? Op 28 februari 2021 vindt de 14e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten plaats, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren....
Een nieuw jaar, nieuwe programma’s en hernieuwde HOOP liggen in het verschiet voor de ECD-gemeenschap! De ECD Global Alliance biedt nog meer steun aan mensen die kampen met de ziekte van Erdheim-Chester, dankzij een ‘matching gift’-campagne die loopt van 1 tot en met 31 december 2020! Bedankt...
Door Chris Evans – ECD-bewustmakingsweek 2020 Bij mijn zus, Raina, werd een histiocytische aandoening vastgesteld die in veel opzichten lijkt op de ziekte van Erdheim-Chester. Ze heeft jarenlang dapper tegen de ziekte gevochten en heeft zelfs een buitengewoon pijnlijke beenmerg...
Het omgaan met een zeldzame ziekte kan soms aanvoelen als een zware strijd. De bijwerkingen van zeldzame ziekten, zoals ECD, zijn niet alleen zichtbaar en voelbaar als gevolg van de ziekte zelf of de ondergane behandelingen. Veel patiënten krijgen te maken met andere gevolgen die niet direct...
