| Tid | Tildelte minutter (totalt 510 min) | Mulige temaer for presentasjoner (faktiske titler skal oppgis av foredragsholderne) | Programleder | Beskrivelse av økten |
|---|---|---|---|---|
| 8 | 30 | Én? | Ikke relevant | |
| 8:30 | 15 | Velkommen til Birmingham og PFG-møtet | Gaurav Goyal, MD | Velkommen til den 11. årlige internasjonale konferansen om Erdheim-Chester-syndromet!? En kort presentasjon av Birmingham, UAB og ECD Global Alliance. |
| 8:45 | 15 | Symptomer på histiocytose hos voksne | Matthew Collin, MD, PhD | Lær om de ulike typene av histiocytiske sykdommer hos voksne. Hvordan skiller de seg fra hverandre? Hvordan ligner de på hverandre? Hva har vi lært i det siste som får oss til å tro at de er mer like enn man tidligere antok?. |
| 9:00 | 15 | Histiocytose på cellenivå | Astrid van Halteren, dr. | Denne presentasjonen vil gå nærmere inn på de ulike celletypene som finnes i benmargen, blodet og vevet hos pasienter som har fått diagnosen histiocytose |
| 9:15 | 15 | Behandlingsalternativer for ECD/histio | Sam Reynolds, lege | Behandlingsalternativer for ECD/histio (nåværende og fremtidige) |
| 9:30 | 15 | Målrettet behandling: Det gode, det dårlige og det uoverkommelige | Daniel Sokolowski, farmasøyt | Oversikt over målrettede behandlinger mot histiocytose og håndtering av bivirkningene ved disse. |
| 9:45 | 20 | Pause | Ikke relevant | |
| 10:05 | 15 | Fremme av behandlingen av histiocytisk nevrodegenerasjon gjennom pasientspesifikk modellering | Nicole Coufal, lege, dr. med. | Betydningen av pasientprøver for forskningen, betydningen av pilotfinansiering og hvor vi håper å ta dette videre i fremtiden. |
| 10:20 | 15 | What should I know about ECD Treatment and My Heart?? Potential cardiac side effects of ECD treatment. | Carrie Lenneman, lege, MSCI | Diskuter vanlige legemidler som brukes i behandlingen av ECD. Gjennomgå mulige hjerterelaterte bivirkninger og strategier for håndtering av ECD-behandlingen. |
| 10:35 | 15 | ECD i hjernen | Eli Diamond, lege | Drøfting av effektene av tidlig barndomsutvikling på hjernen. |
| 10:50 | 15 | Endokrine symptomer ved Erdheim-Chester-syndromet | Alexandra Dodd, lege | Forstå endokrine symptomer ved ECD, herunder virkninger på hypofysen. Forstå behandlingsmetodene for endokrine lidelser knyttet til ECD. |
| 11:05 | 40 | Spørsmål og svar med eksperter? | Julien Haroche, MD, PhD Eli Diamond, lege Ronald Go, lege Gaurav Goyal, MD (moderator) | Still spørsmålene dine og få svar fra ekspertene hos ECD Medical. Få oppdaterte svar fra de som driver med ECD-forskning.?? |
| 11:45 | 15 | Bilder | Ikke relevant | |
| 12:00 – 13:00 | 60 | Lunsj | Ikke relevant | |
| 1:00 | 20 | Forskningsmuligheter (paneldiskusjon – 5 minutter hver) | Eli Diamond, MD (register) Gaurav Goyal, MD (etterbehandlingsomsorg) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, MD, PhD | Hør hva ekspertene fra ECD Medical har å si om de åpne forskningsmulighetene.? Hør de nyeste svarene fra dem som driver med ECD-forskning.?? |
| 1:20 | 20 | Ekspertpanel for spørsmål og svar | Gaurav Goyal, MD Eli Diamond, lege Jithme Abeykoon, lege Matthew Collins, MD, PhD | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.? Don?t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 1:40 | 60 | Gruppesamlinger | Kevin O'Brien, sykepleier, MS-CRNP (pasienter) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Omsorgspersoner) | Gruppesamling: - Pasienter: Personlige utfordringer ved å leve med Erdheim-Chester-syndromet - Omsorgspersoner og familie:? Å ta hensyn til DINE følelsesmessige behov |
| 2:40 | 20 | Pause | Ikke relevant | |
| 3:00 | 15 | Generell medisinsk behandling av ECD | Kevin O'Brien, sykepleier, MS-CRNP | Det understrekes hvor viktig det er å håndtere vedvarende generelle helseproblemer. For eksempel høyt blodtrykk, diabetes, vekt, kolesterolnivåer osv. Slike ubehandlede helseproblemer kan forverre den samlede sykdomsbyrden.?? |
| 3:15 | 15 | Følelsesmessige og kognitive endringer ved ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Å leve med Erdheim-Chester-syndromet kan medføre følelsesmessige, kognitive og utmattelsesrelaterte endringer som er reelle, men ofte usynlige. Dette seminaret gir innsikt, trygghet og praktisk veiledning for å hjelpe pasienter og pårørende med å forstå disse opplevelsene. Deltakerne vil lære om støttende strategier og ressurser som fremmer motstandskraft, trivsel og håp. |
| 3:30 | 15 | Tretthet og smerter ved Erdheim-Chester-syndromet: Grunnleggende årsaker og praktiske strategier for energi, lindring og motstandskraft | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Denne sesjonen har som mål å styrke pasienter og omsorgspersoner ved å belyse de underliggende årsakene til utmattelse og smerter ved Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Målet er å tilby meningsfulle, kunnskapsbaserte verktøy for å redusere lidelse, styrke motstandskraften og forbedre energinivået, bevegeligheten og livskvaliteten. |
| 3:45 | 15 | Bevegelse er medisin | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Pasienter og omsorgspersoner får veiledning i milde øvelser med lav intensitet for å bidra til å redusere smerter, bygge opp styrke, forbedre holdningen og stimulere til aktivitet.?? |
| 4:00 | 20 | Ekspertpanel for spørsmål og svar | Kevin O'Brien, sykepleier, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Still spørsmålene dine og hør svarene fra ekspertene. Ikke vær sjenert, bare spør! [Vær oppmerksom på at panelet ikke kan gi personlig medisinsk rådgivning under denne sesjonen.] |
| 4:20 | 10 | ECDGA – Stengt | Jerome Henson, administrerende direktør (ECDGA) | Lær mer om ECD Global Alliance. Finn ut hvorfor organisasjonen ble opprettet og hva den har oppnådd som følge av dette. Finn ut hvordan organisasjonen klarer å utføre sitt arbeid, og hvordan du kan engasjere deg mer for å forbedre livskvaliteten til alle som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet. |
| 510 | ||||
| 510 |
| Tid | Emne | Programleder |
|---|---|---|
| kl. 08.00 | Registrering og lett frokost | |
| kl. 08.30 | Velkommen til Birmingham og den 11. årlige internasjonale konferansen om Erdheim-Chester-syndromet | Gaurav Goyal University of Alabama at Birmingham, Birmingham, AL, USA |
| Hovedtale | ||
| kl. 08.45 | Mangfold og degenerasjon ved nevrohistiocytisk sykdom | Nicole Coufal University of California, San Diego, USA |
| Kl. 09.25 | Pause | |
| Formiddagssesjon med abstraktpresentasjoner, sesjon 1: Celler, kloner og kretsløp: Der histiocytose oppstår (og vedvarer) | ||
| Kl. 09.35 | ARAF-mutasjoner driver histiocytiske svulster in vivo og gir innsikt i deres cellulære opprinnelse | Benjamin Durham Rutgers kreftinstitutt, Robert Wood Johnson School of Medicine, Brunswick, NJ |
| Kl. 09.50 | Undersøkelse av vedvarende BRAF V600E-mutasjon ved MEK-hemming ved histiocytoser: et signal med høy andel B-celler | Julien Haroche Avdeling for indremedisin og E3M-instituttet, Pitié-Salpêtrière-sykehuset, AP-HP – Sorbonne-universitetet, Paris, Frankrike |
| kl. 10.05 | Fordeling av MAP2K1-varianter i perifere blodceller ved Erdheim-Chester-sykdom og andre histiocytoser | Irena Ungureanu Ambroise-Paré-sykehuset, Avdeling for patologi, Boulogne-Billancourt, Frankrike |
| kl. 10.20 | Klonalt opphav og utvikling av høyrisiko-multisystemhistiocytose hos voksne | Matthew Collin Newcastle University, Storbritannia |
| kl. 10.35 | Pause for nettverksbygging | |
| Formiddagens abstraktpresentasjoner, sesjon 2: Genotype → Behandling: Biomarkører, responser og nye sårbarheter | ||
| kl. 10.50 | KRAS-mutasjoner i histiocytiske svulster: Mutasjonsspektrum og respons på MEK-hemming | Dongni Yi Mayo Clinic, Rochester, MN, USA |
| kl. 11.05 | Overekspresjon av syklin D1 fører til replikasjonsstress og skaper terapeutiske sårbarheter i histiocytiske neoplasmer | Dongni Yi Mayo Clinic, Rochester, MN, USA |
| kl. 11.20 | Klonal hematopoese forutsier responsen på interferon-α ved Erdheim-Chester-syndrom og myeloproliferative neoplasmer | Jérôme Razanamahery Universitetssykehuset i Dijon, Frankrike |
| kl. 11.35 | Betydningen av ytterligere genetiske varianter for forløpet av Erdheim-Chester-sykdommen… en multisenter-longitudinell studie av 445 franske pasienter | Félicien Triboulet Pitié-Salpêtrière-sykehuset, Sorbonne-universitetet, Paris, Frankrike |
| 11:50 | Gruppebilde | |
| 12:00 | Lunsj | |
| Ettermiddagssesjon 3 med abstraktpresentasjoner: Fra piksler til mønstre: ECD og xantogranulom | ||
| kl. 13.00 | Avvik ved bildediagnostikk av sentralnervesystemet ved Erdheim–Chester-syndromet: En systematisk gjennomgang | Mustafa Abomohsen Brookdale University Hospital and Medical Center, Brooklyn, NY, USA |
| kl. 13.15 | Avvik ved bildediagnostikk av muskel- og skjelettsystemet ved Erdheim–Chester-syndromet: En systematisk gjennomgang | Mustafa Abomohsen Brookdale University Hospital and Medical Center, Brooklyn, NY, USA |
| kl. 13.30 | Forløp og utfall ved xantogranulom hos voksne | Guneet Janda Mayo Clinic, Rochester, MN, USA |
| kl. 13.45 | Pause for nettverksbygging | |
| Ettermiddagssesjon 4 med abstraktpresentasjoner: Helseomsorg i praksis: Behandlingsmønstre og livet etter sykdommen | ||
| kl. 14.00 | Praksisbaserte, helhetlige behandlingsmønstre og utfall ved kreftbehandling i Erdheim–Chester-syndromet | Carla Isabel Borre Mayo Clinic, Rochester, MN, USA |
| kl. 14.15 | Helsebelastningen ved kroniske helsetilstander etter diagnose av Erdheim–Chester-syndrom (ECD): Tidlige resultater fra «Histiocytic Disorder Survivor Study» | Gaurav Goyal University of Alabama at Birmingham, Birmingham, AL, USA |
| kl. 14.30 | Destombes-Rosai-Dorfman-syndromet: kliniske og molekylære kjennetegn samt behandlingsrespons: data fra en retrospektiv kohortstudie med 107 pasienter | Julien Haroche Avdeling for indremedisin og E3M-instituttet, Pitié-Salpêtrière-sykehuset, AP-HP – Sorbonne-universitetet, Paris, Frankrike |
| kl. 14.45 | Hensyn ved vurdering og behandling av nevropsykiatriske symptomer i tidlig barndom | Anneka Johnston Rush University Medical Center, Chicago, Illinois |
| Plakatpresentasjoner og nettverksbygging | ||
| kl. 15.00 | Erdheim-Chester-sykdommen (ECD) er en sjelden histiocytisk svulst som ikke tilhører Langerhans-cellehistiocytose | Abdalla Bowirrat Ariel-universitetet, Israel |
| Diagnostiske utfordringer ved en kombinasjon av Erdheim-Chester-sykdom og Langerhans-cellehistiocytose hos en 54 år gammel mann | Sameer Andani Moffitt Cancer Center og University of South Florida |
|
| En mycosis fungoides-lignende legemiddelreaksjon som raskt gikk over etter bytte fra BRAF-hemmer til MEK-hemmer som monoterapi ved Erdheim-Chester-sykdom | Saipriya Ayyar Universitetet i Cincinnati/UC Health, Cincinnati, Ohio |
|
| Multimodal bildediagnostikk ved Erdheim–Chester-syndromet: Radiologiske funn fra tilfeller hos barn og voksne | Priyanka Naranje All India Institute of Medical Sciences, New Delhi, India |
|
| Avvik ved bildediagnostikk av hjerte- og karsystemet ved Erdheim-Chester-syndromet: En systematisk gjennomgang | Mustafa Abomohsen Brookdale University Hospital and Medical Center, Brooklyn, NY, USA |
|
| BRAF-positiv Erdheim–Chester-sykdom med progressiv lunge- og karinvolvering behandlet med vellykket resultat med vemurafenib: En kasuistikk | Hulya Yilmaz Tekinhatun Diyarbakir Gazi Yasargil opplærings- og forskningssykehus, Tyrkia |
|
| Samtidig forekomst av Erdheim-Chester-sykdom og klassisk Hodgkin-lymfom med uventet respons på lymfomrettet behandling | Rebecca Denson New York Presbyterian-Weill Cornell Medicine, New York, NY |
|
| Avvik ved bildediagnostikk av buken ved Erdheim-Chester-syndromet: En systematisk gjennomgang | Mustafa Abomohsen Brookdale University Hospital and Medical Center, Brooklyn, NY, USA |
|
| Forekomst og utbredelse av Erdheim-Chester-sykdommen i Storbritannia, estimert på grunnlag av henvisninger til et nasjonalt rådgivende utvalg | Matthew Collin Newcastle University, Storbritannia |
|
| Utfordrende casestudie | ||
| kl. 15.45 | Å fastsettes senere | Matthew Collin Newcastle University, Storbritannia |
| Utfordrende casestudie | ||
| kl. 16.15 | Ledetråden var blodtrykket: Atypisk Erdheim–Chester-sykdom | Jithma Abeykoon Mayo Clinic, Rochester, MN, USA |
| Avslutningsord og pris for beste studentoppsats | ||
| kl. 16.45 | ECD Global Alliance – mot fremtiden | Jerome Henson Administrerende direktør, ECD Global Alliance, DeRidder, LA, USA |
| 16:55 | Ung forsker – Prisen for beste studentpresentasjon | Oshrat Hershkovitz-Rokah Ariel University og Assuta Medical Center, Tel Aviv, Israel |