| Hora | Minutos asignados (510 min en total) | Posibles temas para las ponencias (los títulos concretos los proporcionarán los ponentes) | Presentador | Descripción de la sesión |
|---|---|---|---|---|
| 8 | 30 | ¿Uno? | N/A | |
| 8:30 | 15 | Bienvenidos a la reunión de Birmingham y PFG | Dr. Gaurav Goyal | ¡Bienvenidos a la XI Conferencia Internacional Anual sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester! Presentación de Birmingham, la UAB y la Alianza Global contra la ECD. |
| 8:45 | 15 | Manifestaciones de la histiocitosis en adultos | Matthew Collin, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Infórmate sobre los distintos tipos de trastornos histiocíticos en adultos. ¿En qué se diferencian? ¿En qué se parecen? ¿Qué hemos aprendido recientemente que nos lleva a creer que son más parecidos de lo que se pensaba?. |
| 9:00 | 15 | La histiocitosis a nivel celular | Astrid van Halteren, doctora | Esta presentación se centrará en los diferentes tipos de células que se pueden encontrar en la médula ósea, la sangre y los tejidos de los pacientes diagnosticados con histiocitosis. |
| 9:15 | 15 | Opciones de tratamiento para la ECD/histio | Sam Reynolds, doctor en medicina | Opciones terapéuticas para la ECD y la histiocitosis (actuales y futuras) |
| 9:30 | 15 | Terapia dirigida: lo bueno, lo malo y lo inasequible | Daniel Sokolowski, Doctor en Farmacia | Resumen de los tratamientos dirigidos para la histiocitosis y el manejo de sus efectos adversos. |
| 9:45 | 20 | Pausa | N/A | |
| 10:05 | 15 | Avances en el tratamiento de la neurodegeneración histiocítica mediante modelos específicos para cada paciente | Dra. Nicole Coufal, doctora en Medicina y doctora en Filosofía | La importancia de las muestras de pacientes para la ciencia, así como la importancia de la financiación piloto y hacia dónde esperamos llevarla en el futuro. |
| 10:20 | 15 | What should I know about ECD Treatment and My Heart?? Potential cardiac side effects of ECD treatment. | Carrie Lenneman, doctora en Medicina, máster en Ciencias de la Información | Analiza los medicamentos más habituales utilizados en el tratamiento de la ECD. Repasa los posibles efectos secundarios cardíacos y las estrategias de manejo del tratamiento de la ECD. |
| 10:35 | 15 | La ECD en el cerebro | Dr. Eli Diamond | Análisis de los efectos del desarrollo en la primera infancia sobre el cerebro. |
| 10:50 | 15 | Manifestaciones endocrinas de la enfermedad de Erdheim-Chester | Dra. Alexandra Dodd | Comprender las manifestaciones endocrinas de la ECD, incluidos los efectos sobre la glándula pituitaria. Comprender los tratamientos para los trastornos endocrinos relacionados con la ECD. |
| 11:05 | 40 | ¿Preguntas y respuestas con expertos? | Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Dr. Eli Diamond Ronald Go, doctor en Medicina Dr. Gaurav Goyal (moderador) | Plantea tus preguntas y escucha las respuestas de los expertos de ECD Medical. Descubre las últimas novedades de la mano de quienes investigan sobre el ECD.?? |
| 11:45 | 15 | Imágenes | N/A | |
| 12:00 – 13:00 | 60 | Almuerzo | N/A | |
| 1:00 | 20 | Oportunidades de investigación (mesa redonda: 5 minutos cada una) | Dr. Eli Diamond (Registro) Dr. Gaurav Goyal (Supervivencia) Dr. Jithma Abeykoon (CSF1R, ERK) Matthew Collins, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | ¿Quieres conocer las respuestas de los expertos de ECD Medical sobre las oportunidades de investigación disponibles? ¿Quieres conocer las respuestas más recientes de quienes se dedican a la investigación sobre el desarrollo infantil temprano (ECD)? |
| 1:20 | 20 | Mesa redonda de preguntas y respuestas con expertos | Dr. Gaurav Goyal Dr. Eli Diamond Dr. Jithme Abeykoon Matthew Collins, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.? Don?t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 1:40 | 60 | Sesiones en grupos reducidos | Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (pacientes) Sylvia Huang, doctora, máster en Humanidades, máster en Educación, miembro de la FAAHPM (cuidadores) | Sesión paralela: - Pacientes: Dificultades personales a la hora de convivir con la enfermedad de Erdheim-Chester - Cuidadores y familiares:? Cómo atender VUESTRAS necesidades emocionales |
| 2:40 | 20 | Pausa | N/A | |
| 3:00 | 15 | Tratamiento médico general para la ECD | Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (MS-CRNP) | ¿Se destaca la importancia de controlar los problemas médicos generales crónicos? Por ejemplo, la hipertensión, la diabetes, el peso, los niveles de colesterol, etc. Estos problemas médicos no controlados pueden agravar la carga global de la enfermedad.?? |
| 3:15 | 15 | Cambios emocionales y cognitivos en el desarrollo infantil temprano (ECD) | Sylvia Huang, doctora, máster en Letras, máster en Educación, miembro de la FAAHPM | Convivir con la enfermedad de Erdheim-Chester puede acarrear cambios emocionales, cognitivos y relacionados con la fatiga que son reales y, a menudo, invisibles. Esta sesión ofrece comprensión, tranquilidad y orientación práctica para ayudar a los pacientes y a sus familias a dar sentido a estas experiencias. Los participantes aprenderán estrategias de apoyo y conocerán recursos que fomentan la resiliencia, el bienestar y la esperanza. |
| 3:30 | 15 | Fatiga y dolor en la enfermedad de Erdheim-Chester: causas fundamentales y estrategias prácticas para recuperar la energía, aliviar los síntomas y fomentar la resiliencia | Richard Taylor, doctor en Filosofía (PhD), doctor en Práctica de Enfermería (DNP), enfermero practicante certificado (CRNP), enfermero practicante avanzado certificado (APN-BC) | Esta sesión está diseñada para empoderar a los pacientes y a sus cuidadores, analizando las causas fundamentales de la fatiga y el dolor en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). El objetivo es ofrecer herramientas útiles y basadas en la evidencia para reducir el sufrimiento, fomentar la resiliencia y mejorar la energía, la movilidad y la calidad de vida. |
| 3:45 | 15 | El movimiento es medicina | Elizabeth Bohorfoush, doctora en fisioterapia (DPT) | Los pacientes y sus cuidadores reciben orientación mediante ejercicios suaves y de baja intensidad para ayudar a reducir el dolor, aumentar la fuerza, mejorar la postura y fomentar la actividad física.?? |
| 4:00 | 20 | Mesa redonda de preguntas y respuestas con expertos | Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (MS-CRNP) Sylvia Huang, doctora, máster en Letras, máster en Educación, miembro de la FAAHPM Richard Taylor, doctor en Filosofía (PhD), doctor en Práctica de Enfermería (DNP), enfermero practicante certificado (CRNP), enfermero practicante avanzado certificado (APN-BC) Elizabeth Bohorfoush, doctora en fisioterapia (DPT) | Plantea tus preguntas y escucha las respuestas de los expertos. ¡No seas tímido, pregunta lo que quieras! [Ten en cuenta que el panel no puede ofrecer ningún tipo de consejo médico personal durante esta sesión.] |
| 4:20 | 10 | ECDGA: Cierre | Jerome Henson, director ejecutivo (ECDGA) | ¿Quieres saber más sobre la Alianza Global ECD? Descubre por qué se creó la organización y qué se ha logrado gracias a ella. Descubre cómo lleva a cabo su labor la organización y cómo puedes implicarte más para mejorar la vida de todas las personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester. |
| 510 | ||||
| 510 |
| Hora | Asunto | Presentador |
|---|---|---|
| 8:00 de la mañana | Inscripción y desayuno ligero | |
| 8:30 de la mañana | Bienvenidos a Birmingham y a la XI Conferencia Internacional Anual sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester | Gaurav Goyal Universidad de Alabama en Birmingham, Birmingham, Alabama (EE. UU.) |
| Discurso inaugural | ||
| 8:45 de la mañana | Diversidad y degeneración en la enfermedad neurohistiocítica | Nicole Coufal Universidad de California, San Diego (EE. UU.) |
| 9:25 de la mañana | Pausa | |
| Sesión matutina de presentaciones de resúmenes 1: Células, clones y circuitos: dónde comienza (y persiste) la histiocitosis | ||
| 9:35 de la mañana | Las mutaciones en el gen ARAF provocan neoplasias histiocíticas in vivo y aportan información sobre su origen celular | Benjamin Durham Instituto Oncológico de Rutgers, Facultad de Medicina Robert Wood Johnson, Brunswick, Nueva Jersey |
| 9:50 de la mañana | Seguimiento de la persistencia de la mutación BRAF V600E bajo inhibición de MEK en las histiocitosis: una señal enriquecida en células B | Julien Haroche Departamento de Medicina Interna e Instituto E3M, Hospital Pitié-Salpêtrière, AP-HP – Universidad de la Sorbona, París, Francia |
| 10:05 de la mañana | Distribución de las variantes del gen MAP2K1 en las células de la sangre periférica en la enfermedad de Erdheim-Chester y otras histiocitosis | Irena Ungureanu Hospital Ambroise Paré, Servicio de Patología, Boulogne-Billancourt, Francia |
| 10:20 de la mañana | El origen clonal y la evolución de la histiocitosis multisistémica de alto riesgo en adultos | Matthew Collin Universidad de Newcastle, Reino Unido |
| 10:35 de la mañana | Pausa para establecer contactos | |
| Sesión matinal de presentaciones de resúmenes 2: Del genotipo a la terapia: biomarcadores, respuestas y nuevas vulnerabilidades | ||
| 10:50 de la mañana | Mutaciones del gen KRAS en las neoplasias histiocíticas: espectro de mutaciones y respuesta a la inhibición de MEK | Dongni Yi Clínica Mayo, Rochester, Minnesota (EE. UU.) |
| 11:05 de la mañana | La sobreexpresión de la ciclina D1 provoca estrés replicativo y genera vulnerabilidades terapéuticas en las neoplasias histiocíticas | Dongni Yi Clínica Mayo, Rochester, Minnesota (EE. UU.) |
| 11:20 de la mañana | La hematopoyesis clonal predice la respuesta al interferón alfa en la enfermedad de Erdheim-Chester y en las neoplasias mieloproliferativas | Jérôme Razanamahery Hospital Universitario de Dijon, Francia |
| 11:35 de la mañana | Impacto de variantes genéticas adicionales en la evolución de la enfermedad de Erdheim-Chester… un estudio longitudinal multicéntrico con 445 pacientes franceses | Félicien Triboulet Hospital Pitié-Salpêtrière, Universidad de la Sorbona, París, Francia |
| 11:50 de la mañana | Foto de grupo | |
| 12:00 del mediodía | Almuerzo | |
| Sesión de ponencias resumidas de la tarde, sesión 3: «De los píxeles a los patrones: ECD y xantogranuloma» | ||
| 13:00 h | Anomalías en las pruebas de imagen del sistema nervioso central en la enfermedad de Erdheim-Chester: una revisión sistemática | Mustafa Abomohsen Hospital Universitario y Centro Médico Brookdale, Brooklyn, Nueva York, EE. UU. |
| 13:15 h | Anomalías en las pruebas de imagen del sistema musculoesquelético en la enfermedad de Erdheim-Chester: una revisión sistemática | Mustafa Abomohsen Hospital Universitario y Centro Médico Brookdale, Brooklyn, Nueva York, EE. UU. |
| 1:30 de la tarde | Patrones de presentación y resultados en el xantogranuloma en adultos | Guneet Janda Clínica Mayo, Rochester, Minnesota (EE. UU.) |
| 1:45 p. m. | Pausa para establecer contactos | |
| Sesión de ponencias resumidas de la tarde, sesión 4: La atención sanitaria en la vida real: patrones de tratamiento y supervivencia | ||
| 14:00 h | Patrones y resultados del tratamiento sistémico contra el cáncer en la práctica clínica diaria en la enfermedad de Erdheim-Chester | Carla Isabel Borre Clínica Mayo, Rochester, Minnesota (EE. UU.) |
| 14:15 h | Burden of Chronic Health Conditions After Diagnosis of Erdheim–Chester Disease (ECD): Early Results from the Histiocytic Disorder Survivor Study | Gaurav Goyal Universidad de Alabama en Birmingham, Birmingham, Alabama (EE. UU.) |
| 14:30 h | Enfermedad de Destombes-Rosai-Dorfman: características clínicas y moleculares y respuesta al tratamiento: datos de una cohorte retrospectiva de 107 pacientes | Julien Haroche Departamento de Medicina Interna e Instituto E3M, Hospital Pitié-Salpêtrière, AP-HP – Universidad de la Sorbona, París, Francia |
| 14:45 h | Considerations for Assessment and Treatment of Neuropsychiatric Symptoms in ECD | Anneka Johnston Centro Médico de la Universidad Rush, Chicago (Illinois) |
| Presentaciones de pósteres y contactos profesionales | ||
| 15:00 h | La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es una neoplasia histiocítica rara de la histiocitosis no langerhansiana. | Abdalla Bowirrat Universidad Ariel, Israel |
| Dificultades diagnósticas en un caso de enfermedad de Erdheim-Chester mixta e histiocitosis de células de Langerhans en un varón de 54 años | Sameer Andani Centro Oncológico Moffitt y Universidad del Sur de Florida |
|
| Una reacción farmacológica similar a la micosis fungoide que se resolvió rápidamente tras el cambio de un inhibidor de BRAF a una monoterapia con un inhibidor de MEK en la enfermedad de Erdheim-Chester | Saipriya Ayyar Universidad de Cincinnati/UC Health, Cincinnati (Ohio) |
|
| Imagen multimodal en la enfermedad de Erdheim-Chester: observaciones radiológicas a partir de casos pediátricos y de adultos | Priyanka Naranje Instituto de Ciencias Médicas de toda la India, Nueva Delhi, India |
|
| Anomalías en las pruebas de imagen del sistema cardiovascular en la enfermedad de Erdheim-Chester: una revisión sistemática | Mustafa Abomohsen Hospital Universitario y Centro Médico Brookdale, Brooklyn, Nueva York, EE. UU. |
|
| Enfermedad de Erdheim-Chester BRAF-positiva con afectación pulmonar y vascular progresiva tratada con éxito con vemurafenib: un caso clínico | Hulya Yilmaz Tekinhatun Hospital de Formación e Investigación Gazi Yasargil de Diyarbakir, Turquía |
|
| Enfermedad de Erdheim-Chester y linfoma de Hodgkin clásico concurrentes con respuesta inesperada al tratamiento dirigido contra el linfoma | Rebecca Denson New York Presbyterian-Weill Cornell Medicine, Nueva York, NY |
|
| Anomalías en las pruebas de imagen abdominal en la enfermedad de Erdheim-Chester: una revisión sistemática | Mustafa Abomohsen Hospital Universitario y Centro Médico Brookdale, Brooklyn, Nueva York, EE. UU. |
|
| Prevalencia y distribución de la enfermedad de Erdheim-Chester en el Reino Unido, estimadas a partir de los casos remitidos a un comité asesor nacional | Matthew Collin Universidad de Newcastle, Reino Unido |
|
| Caso práctico complejo | ||
| 15:45 | Por determinar | Matthew Collin Universidad de Newcastle, Reino Unido |
| Caso práctico complejo | ||
| 4:15 de la tarde | La clave estaba en la tensión arterial: enfermedad de Erdheim-Chester atípica | Jithma Abeykoon Clínica Mayo, Rochester, Minnesota (EE. UU.) |
| Palabras de clausura y Premio al mejor resumen de un estudiante | ||
| 16:45 h | La Alianza Global de ECD hacia el futuro | Jerome Henson Director ejecutivo de ECD Global Alliance, DeRidder, Luisiana (EE. UU.) |
| 16:55 | Investigador novel – Premio a la mejor presentación de un estudiante | Oshrat Hershkovitz-Rokah Universidad Ariel y Centro Médico Assuta, Tel Aviv, Israel |