| Ora | Minuti assegnati (510 min in totale) | Possibili argomenti di presentazione (i titoli effettivi dovranno essere forniti dai relatori) | Presentatore | Descrizione della sessione |
|---|---|---|---|---|
| 8 | 30 | Uno? | N/A | |
| 8:30 | 15 | Benvenuti a Birmingham e all’incontro PFG | Gaurav Goyal, medico | Benvenuti all’11ª Conferenza internazionale annuale sulla malattia di Erdheim-Chester! Presentazione di Birmingham, dell’UAB e dell’ECD Global Alliance. |
| 8:45 | 15 | Manifestazioni dell'istiocitosi negli adulti | Matthew Collin, dottore in medicina, dottore di ricerca | Scopri i diversi tipi di disturbi istiocitari dell'adulto. In cosa differiscono? In cosa sono simili? Quali nuove conoscenze acquisite di recente ci portano a ritenere che siano più simili di quanto si pensasse in passato?. |
| 9:00 | 15 | L'istiocitosi a livello cellulare | Astrid van Halteren, PhD | Questa presentazione si concentrerà sui diversi tipi di cellule presenti nel midollo osseo, nel sangue e nei tessuti dei pazienti a cui è stata diagnosticata l'istiocitosi |
| 9:15 | 15 | Opzioni terapeutiche per ECD/Histio | Dott. Sam Reynolds | Opzioni terapeutiche per l'ECD e l'istio (attuali e future) |
| 9:30 | 15 | Terapia mirata: i pro, i contro e i costi insostenibili | Daniel Sokolowski, dottore in Farmacia | Panoramica sui trattamenti mirati per l’istiocitosi e sulla gestione dei loro effetti avversi. |
| 9:45 | 20 | Pausa | N/A | |
| 10:05 | 15 | Progressi nel trattamento della neurodegenerazione istiocitica attraverso la modellizzazione specifica per paziente | Nicole Coufal, dott.ssa in medicina, dott.ssa di ricerca | L'importanza dei campioni dei pazienti per la ricerca scientifica, l'importanza dei finanziamenti pilota e gli obiettivi che speriamo di raggiungere in futuro. |
| 10:20 | 15 | What should I know about ECD Treatment and My Heart?? Potential cardiac side effects of ECD treatment. | Carrie Lenneman, dott.ssa in medicina, MSCI | Discutere i farmaci comunemente utilizzati nel trattamento dell’ECD. Esaminare i potenziali effetti collaterali cardiaci e le strategie di gestione del trattamento dell’ECD. |
| 10:35 | 15 | L'ECD nel cervello | Dott. Eli Diamond | Analisi degli effetti dello sviluppo della prima infanzia sul cervello. |
| 10:50 | 15 | Manifestazioni endocrine della malattia di Erdheim-Chester | Dott.ssa Alexandra Dodd | Comprendere le manifestazioni endocrine dell’ECD, compresi gli effetti sull’ipofisi. Comprendere i trattamenti per i disturbi endocrini correlati all’ECD. |
| 11:05 | 40 | Domande e risposte con gli esperti? | Julien Haroche, dottore in medicina, dottore di ricerca Dott. Eli Diamond Dott. Ronald Go Gaurav Goyal, MD (moderatore) | Poni le tue domande e ascolta le risposte degli esperti di ECD Medical. Scopri le risposte più aggiornate da chi si occupa di ricerca sull’ECD.?? |
| 11:45 | 15 | Immagini | N/A | |
| dalle 12:00 alle 13:00 | 60 | Pranzo | N/A | |
| 1:00 | 20 | Opportunità di ricerca (tavola rotonda – 5 minuti ciascuno) | Dott. Eli Diamond (Registro) Gaurav Goyal, MD (Assistenza ai sopravvissuti) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, dottore in medicina, dottore di ricerca | Scopri le risposte degli esperti di ECD Medical sulle opportunità di ricerca disponibili. Scopri le risposte aggiornate da parte di chi si occupa di ricerca sull’ECD.?? |
| 1:20 | 20 | Tavola rotonda con domande e risposte degli esperti | Gaurav Goyal, medico Dott. Eli Diamond Dott. Jithme Abeykoon Matthew Collins, dottore in medicina, dottore di ricerca | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.? Don?t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 1:40 | 60 | Sessioni di approfondimento | Kevin O'Brien, infermiere abilitato, MS-CRNP (pazienti) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Caregivers) | Sessione di approfondimento: - Pazienti: le difficoltà personali nel convivere con la malattia di Erdheim-Chester - Assistenti e familiari:? Come soddisfare le VOSTRE esigenze emotive |
| 2:40 | 20 | Pausa | N/A | |
| 3:00 | 15 | Gestione medica generale dell’ECD | Kevin O'Brien, infermiere abilitato, MS-CRNP | Sottolineare l’importanza di gestire i problemi medici generali cronici. Ad esempio, ipertensione, diabete, peso corporeo, livelli di colesterolo, ecc. Questi problemi medici non controllati possono aggravare il carico complessivo della malattia.?? |
| 3:15 | 15 | Cambiamenti emotivi e cognitivi nell’ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Convivere con la malattia di Erdheim-Chester può comportare cambiamenti emotivi, cognitivi e legati all’affaticamento che sono reali e spesso invisibili. Questa sessione offre comprensione, rassicurazione e indicazioni pratiche per aiutare i pazienti e le loro famiglie a dare un senso a queste esperienze. I partecipanti scopriranno strategie di sostegno e risorse che promuovono la resilienza, il benessere e la speranza. |
| 3:30 | 15 | Affaticamento e dolore nella malattia di Erdheim-Chester: cause alla radice e strategie pratiche per ritrovare energia, ottenere sollievo e rafforzare la resilienza | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Questa sessione ha lo scopo di fornire strumenti utili ai pazienti e a chi li assiste, analizzando le cause alla base della stanchezza e del dolore nella malattia di Erdheim-Chester (ECD). L'obiettivo è quello di offrire strumenti efficaci e basati su dati scientifici per ridurre la sofferenza, rafforzare la resilienza e migliorare l'energia, la mobilità e la qualità della vita. |
| 3:45 | 15 | Il movimento è una medicina | Elizabeth Bohorfoush, DPT | I pazienti e chi li assiste ricevono indicazioni su come eseguire esercizi delicati e di bassa intensità, volti a ridurre il dolore, aumentare la forza, migliorare la postura e incoraggiare l'attività fisica.?? |
| 4:00 | 20 | Tavola rotonda con domande e risposte degli esperti | Kevin O'Brien, infermiere abilitato, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Ponete le vostre domande e ascoltate le risposte degli esperti. Non siate timidi, fate pure le vostre domande! [Si prega di notare che il gruppo di esperti non è in grado di fornire alcuna consulenza medica personale durante questa sessione.] |
| 4:20 | 10 | ECDGA Chiudi | Jerome Henson, direttore esecutivo (ECDGA) | Scopri di più sull’ECD Global Alliance. Scopri perché è stata fondata questa organizzazione e quali risultati ha ottenuto. Scopri come l’organizzazione riesce a svolgere il proprio lavoro e come puoi impegnarti maggiormente per migliorare la vita di tutte le persone colpite dalla malattia di Erdheim-Chester. |
| 510 | ||||
| 510 |
| Ora | Oggetto | Presentatore |
|---|---|---|
| Ore 8:00 | Registrazione e colazione leggera | |
| Ore 8:30 | Benvenuti a Birmingham e all’11ª edizione della Conferenza internazionale sulla malattia di Erdheim-Chester | Gaurav Goyal Università dell'Alabama a Birmingham, Birmingham, AL, Stati Uniti |
| Discorso di apertura | ||
| 8:45 del mattino | Diversità e degenerazione nella malattia neuroistiocitica | Nicole Coufal Università della California, San Diego, Stati Uniti |
| Ore 9:25 | Pausa | |
| Sessione mattutina di presentazioni di abstract 1: Cellule, cloni e circuiti: dove ha inizio (e persiste) l’istiocitosi | ||
| Ore 9:35 | Le mutazioni dell'ARAF determinano lo sviluppo delle neoplasie istiocitiche in vivo e forniscono indicazioni sull'origine cellulare | Benjamin Durham Istituto oncologico Rutgers, Facoltà di Medicina Robert Wood Johnson, Brunswick, NJ |
| Ore 9:50 | Analisi della persistenza della mutazione BRAF V600E in presenza di inibizione di MEK nelle istiocitosi: un segnale arricchito da cellule B | Julien Haroche Dipartimento di Medicina Interna e Istituto E3M, Ospedale Pitié-Salpêtrière, AP-HP – Università della Sorbona, Parigi, Francia |
| 10:05 | Distribuzione delle varianti del gene MAP2K1 nelle cellule del sangue periferico nella malattia di Erdheim-Chester e in altre istiocitosi | Irena Ungureanu Ospedale Ambroise Paré, Reparto di Patologia, Boulogne-Billancourt, Francia |
| 10:20 | Origine clonale ed evoluzione dell'istiocitosi multisistemica ad alto rischio negli adulti | Matthew Collin Università di Newcastle, Regno Unito |
| 10:35 | Pausa di socializzazione | |
| Sessione mattutina di presentazioni di abstract 2: Genotipo → Terapia: biomarcatori, risposte e nuove vulnerabilità | ||
| 10:50 | Mutazioni del gene KRAS nelle neoplasie istiocitiche: spettro mutazionale e risposta all’inibizione di MEK | Dongni Yi Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, Stati Uniti |
| 11:05 | La sovraespressione della ciclina D1 induce stress replicativo e crea vulnerabilità terapeutiche nelle neoplasie istiocitiche | Dongni Yi Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, Stati Uniti |
| 11:20 | L’emopoiesi clonale predice la risposta all’interferone α nella malattia di Erdheim-Chester e nelle neoplasie mieloproliferative | Jérôme Razanamahery Ospedale universitario di Digione, Francia |
| 11:35 | Impatto di ulteriori varianti genetiche sul decorso della malattia di Erdheim-Chester… uno studio longitudinale multicentrico su 445 pazienti francesi | Félicien Triboulet Ospedale Pitié-Salpêtrière, Università della Sorbona, Parigi, Francia |
| 11:50 | Foto di gruppo | |
| 12:00 | Pranzo | |
| Sessione pomeridiana di presentazioni di abstract – Sessione 3: Dai pixel ai modelli: ECD e xantogranuloma | ||
| 13:00 | Anomalie nell'imaging del sistema nervoso centrale nella malattia di Erdheim–Chester: una revisione sistematica | Mustafa Abomohsen Brookdale University Hospital and Medical Center, Brooklyn, NY, Stati Uniti |
| 13:15 | Anomalie di imaging dell’apparato muscolo-scheletrico nella malattia di Erdheim-Chester: una revisione sistematica | Mustafa Abomohsen Brookdale University Hospital and Medical Center, Brooklyn, NY, Stati Uniti |
| 13:30 | Caratteristiche cliniche e esiti dello xantogranuloma nell’adulto | Guneet Janda Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, Stati Uniti |
| 13:45 | Pausa di socializzazione | |
| Sessione pomeridiana di presentazioni di abstract – Sessione 4: L’assistenza nel mondo reale: modelli terapeutici e sopravvivenza | ||
| 14:00 | Modelli e esiti del trattamento antitumorale sistemico nella pratica clinica nella malattia di Erdheim-Chester | Carla Isabel Borre Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, Stati Uniti |
| 14:15 | Burden of Chronic Health Conditions After Diagnosis of Erdheim–Chester Disease (ECD): Early Results from the Histiocytic Disorder Survivor Study | Gaurav Goyal Università dell'Alabama a Birmingham, Birmingham, AL, Stati Uniti |
| 14:30 | Malattia di Destombes-Rosai-Dorfman: caratteristiche cliniche e molecolari e risposta al trattamento: dati provenienti da una coorte retrospettiva di 107 pazienti | Julien Haroche Dipartimento di Medicina Interna e Istituto E3M, Ospedale Pitié-Salpêtrière, AP-HP – Università della Sorbona, Parigi, Francia |
| 14:45 | Considerations for Assessment and Treatment of Neuropsychiatric Symptoms in ECD | Anneka Johnston Rush University Medical Center, Chicago, Illinois |
| Presentazioni con poster e networking | ||
| Ore 15:00 | La malattia di Erdheim-Chester (ECD) è una neoplasia istiocitica rara che rientra nell'istiocitosi non a cellule di Langerhans | Abdalla Bowirrat Università Ariel, Israele |
| Difficoltà diagnostiche nella malattia di Erdheim-Chester associata a istiocitosi a cellule di Langerhans in un uomo di 54 anni | Sameer Andani Moffitt Cancer Center e Università della Florida del Sud |
|
| Una reazione farmacologica simile alla micosi fungoide che si è rapidamente risolta in seguito al passaggio da un inibitore BRAF alla monoterapia con un inibitore MEK nella malattia di Erdheim-Chester | Saipriya Ayyar Università di Cincinnati/UC Health, Cincinnati, Ohio |
|
| Diagnostica per immagini multimodale nella malattia di Erdheim-Chester: approfondimenti radiologici da casi pediatrici e adulti | Priyanka Naranje All India Institute of Medical Sciences, Nuova Delhi, India |
|
| Anomalie nell'imaging del sistema cardiovascolare nella malattia di Erdheim-Chester: una revisione sistematica | Mustafa Abomohsen Brookdale University Hospital and Medical Center, Brooklyn, NY, Stati Uniti |
|
| Malattia di Erdheim-Chester BRAF-positiva con coinvolgimento polmonare e vascolare progressivo trattata con successo con vemurafenib: un caso clinico | Hulya Yilmaz Tekinhatun Ospedale di formazione e ricerca Gazi Yasargil di Diyarbakir, Turchia |
|
| Malattia di Erdheim-Chester e linfoma di Hodgkin classico concomitanti con risposta inaspettata alla terapia mirata al linfoma | Rebecca Denson New York Presbyterian-Weill Cornell Medicine, New York, NY |
|
| Anomalie nell'imaging addominale nella malattia di Erdheim-Chester: una revisione sistematica | Mustafa Abomohsen Brookdale University Hospital and Medical Center, Brooklyn, NY, Stati Uniti |
|
| Prevalenza e distribuzione della malattia di Erdheim-Chester nel Regno Unito, stimate sulla base dei casi segnalati a un comitato consultivo nazionale | Matthew Collin Università di Newcastle, Regno Unito |
|
| Caso di studio complesso | ||
| 15:45 | Da definire | Matthew Collin Università di Newcastle, Regno Unito |
| Caso di studio complesso | ||
| 16:15 | L'indizio era la pressione arteriosa: una forma atipica della malattia di Erdheim-Chester | Jithma Abeykoon Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, Stati Uniti |
| Conclusioni e Premio per i migliori abstract degli studenti | ||
| 16:45 | ECD Global Alliance: verso il futuro | Jerome Henson Direttore esecutivo, ECD Global Alliance, DeRidder, LA, USA |
| 16:55 | Ricercatore junior – Premio per la migliore presentazione studentesca | Oshrat Hershkovitz-Rokah Università Ariel e Centro medico Assuta, Tel Aviv, Israele |