| זמן | דקות שהוקצו (510 דקות בסך הכל) | אפשרויות לנושאי מצגות (הכותרות הסופיות ייקבעו על ידי המציגים) | מנחה | תיאור המפגש |
|---|---|---|---|---|
| 8 | 30 | אחד? | לא רלוונטי | |
| 8:30 | 15 | ברוכים הבאים למפגש בברמינגהם ו-PFG | ד"ר גאורב גויאל | ברוכים הבאים לכנס הבינלאומי ה-11 למחלת ארדהיים-צ'סטר!? היכרות עם ברמינגהם, אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) והברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD Global Alliance). |
| 8:45 | 15 | ביטויים של היסטיוציטוזיס בקרב מבוגרים | ד"ר מתיו קולין, MD, PhD | למדו על סוגי ההפרעות ההיסטיוציטיות השונות אצל מבוגרים. במה הן נבדלות זו מזו? במה הן דומות? מה למדנו לאחרונה שגורם לנו להאמין שהן דומות זו לזו יותר מבעבר?. |
| 9:00 | 15 | היסטיוציטוזיס ברמה התאית | ד"ר אסטריד ואן הלטרן | המצגת הזו תתמקד בסוגי התאים השונים שניתן למצוא במח העצם, בדם וברקמות של חולים שאובחנו כסובלים מהיסטיוציטוזיס |
| 9:15 | 15 | אפשרויות טיפול ב-ECD/היסטיו | ד"ר סם ריינולדס | אפשרויות טיפול ב-ECD/היסטיו (קיימות ועתידיות) |
| 9:30 | 15 | טיפול ממוקד: היתרונות, החסרונות והמחיר הבלתי נסבל | דניאל סוקולובסקי, PharmD | סקירה כללית של טיפולים ממוקדים בהיסטיוציטוזיס וניהול תופעות הלוואי שלהם. |
| 9:45 | 20 | הפסקה | לא רלוונטי | |
| 10:05 | 15 | קידום הטיפול בניוון עצבי היסטיוציטי באמצעות מודלים מותאמים אישית למטופל | ד"ר ניקול קופאל, MD, PhD | חשיבותן של דגימות המטופלים למדע, חשיבותו של המימון הראשוני והכיוון שאליו אנו מקווים לקדם את הפרויקט בעתיד. |
| 10:20 | 15 | What should I know about ECD Treatment and My Heart?? Potential cardiac side effects of ECD treatment. | ד"ר קארי לנמן, MD, MSCI | דנו בתרופות נפוצות המשמשות לטיפול ב-ECD. סקרו את תופעות הלוואי הלבביות האפשריות ואת אסטרטגיות הטיפול ב-ECD. |
| 10:35 | 15 | ECD במוח | ד"ר אלי דיאמונד | דיון בהשפעות ההתפתחות המוקדמת של הילד על המוח. |
| 10:50 | 15 | תופעות אנדוקריניות של מחלת ארדהיים-צ'סטר | ד"ר אלכסנדרה דוד | להבין את התופעות האנדוקריניות של ECD, לרבות השפעות על בלוטת יותרת המוח. להבין את הטיפולים בהפרעות אנדוקריניות הקשורות ל-ECD. |
| 11:05 | 40 | שאלות ותשובות עם מומחים? | ד"ר ז'וליאן הארוש, MD, PhD ד"ר אלי דיאמונד ד"ר רונלד גו ד"ר גאורב גויאל (מנחה) | שאלו את שאלותיכם וקבלו תשובות ממומחי ECD Medical. קבלו תשובות עדכניות מאלה העוסקים במחקר בתחום ה-ECD.?? |
| 11:45 | 15 | תמונות | לא רלוונטי | |
| 12:00 – 13:00 | 60 | ארוחת צהריים | לא רלוונטי | |
| 1:00 | 20 | הזדמנויות מחקר (פאנל דיונים – 5 דקות לכל משתתף) | ד"ר אלי דיאמונד (המרשם) ד"ר גאורב גויאל (תחום ההישרדות) ד"ר ג'יתמה אביקון (CSF1R, ERK) ד"ר מתיו קולינס, MD, PhD | שמעו את תשובותיהם של המומחים הרפואיים בתחום ה-ECD בנוגע להזדמנויות המחקר הפתוחות.? שמעו תשובות עדכניות מאלה העוסקים במחקר בתחום ה-ECD.?? |
| 1:20 | 20 | פאנל מומחים לשאלות ותשובות | ד"ר גאורב גויאל ד"ר אלי דיאמונד ד"ר ג'יתמה אביקון ד"ר מתיו קולינס, MD, PhD | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.? Don?t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 1:40 | 60 | מפגשים בקבוצות קטנות | קווין אובריאן, אח מוסמך, MS-CRNP (מטופלים) סילביה הואנג, דוקטור, תואר שני, תואר שני בחינוך, FAAHPM (מטפלים) | מפגש קבוצתי: - חולים: אתגרים אישיים בהתמודדות עם מחלת ארדהיים-צ'סטר - מטפלים ובני משפחה:? מתן מענה לצרכים הרגשיים שלכם |
| 2:40 | 20 | הפסקה | לא רלוונטי | |
| 3:00 | 15 | טיפול רפואי כללי ב-ECD | קווין אובריאן, אח מוסמך, בעל תואר שני (MS) – אחות מוסמכת מומחית (CRNP) | הדגשת החשיבות של הטיפול בבעיות רפואיות כלליות מתמשכות. לדוגמה, יתר לחץ דם, סוכרת, משקל, רמות כולסטרול וכדומה. בעיות רפואיות אלו, שאינן נמצאות תחת שליטה, עלולות להחמיר את נטל המחלות הכולל.?? |
| 3:15 | 15 | שינויים רגשיים וקוגניטיביים בהתפתחות מוקדמת של הילד (ECD) | סילביה הואנג, דוקטור, תואר שני, תואר שני בחינוך, חברה באגודה האמריקאית לניהול סיכונים בריאותיים (FAAHPM) | החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר עלולים להביא לשינויים רגשיים, קוגניטיביים ושינויים הקשורים לעייפות, שהם אמיתיים ולעתים קרובות בלתי נראים. מפגש זה מציע הבנה, הרגעה והדרכה מעשית כדי לסייע לחולים ולמשפחותיהם להבין את החוויות הללו. המשתתפים ילמדו על אסטרטגיות תמיכה ומשאבים המקדמים חוסן נפשי, רווחה ותקווה. |
| 3:30 | 15 | עייפות וכאב במחלת ארדהיים-צ'סטר: הגורמים הבסיסיים ואסטרטגיות מעשיות להגברת האנרגיה, להקלה ולחיזוק החוסן | ריצ'רד טיילור, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | מפגש זה נועד להעצים את המטופלים והמטפלים באמצעות ניתוח הגורמים הבסיסיים לעייפות ולכאב במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). המטרה היא להציע כלים משמעותיים ומבוססי ראיות, שנועדו להפחית את הסבל, לחזק את החוסן ולשפר את רמת האנרגיה, את הניידות ואת איכות החיים. |
| 3:45 | 15 | תנועה היא תרופה | אליזבת בוהורפוש, DPT | המטופלים והמטפלים מקבלים הדרכה באמצעות תרגילים עדינים ובעצימות נמוכה, שמטרתם לסייע בהפחתת הכאב, בחיזוק השרירים, בשיפור היציבה ובעידוד הפעילות.?? |
| 4:00 | 20 | פאנל מומחים לשאלות ותשובות | קווין אובריאן, אח מוסמך, בעל תואר שני (MS) – אחות מוסמכת מומחית (CRNP) סילביה הואנג, דוקטור, תואר שני, תואר שני בחינוך, חברה באגודה האמריקאית לניהול סיכונים בריאותיים (FAAHPM) ריצ'רד טיילור, PhD, DNP, CRNP, APN-BC אליזבת בוהורפוש, DPT | שאלו את השאלות שלכם וקבלו תשובות מהמומחים. אל תהססו, שאלו את השאלות שלכם! [שימו לב: חברי הפאנל אינם יכולים לספק ייעוץ רפואי אישי במהלך המפגש הזה.] |
| 4:20 | 10 | ECDGA נסגר | ג'רום הנסון, מנכ"ל (ECDGA) | למדו עוד על ה-ECD Global Alliance. גלו מדוע הוקם הארגון ומה הושג בזכותו. למדו כיצד הארגון מצליח לבצע את פעילותו וכיצד תוכלו לקחת חלק פעיל יותר בשיפור חייהם של כל אלה שנפגעו ממחלת ארדהיים-צ'סטר. |
| 510 | ||||
| 510 |
| זמן | נושא | מנחה |
|---|---|---|
| 8:00 בבוקר | רישום וארוחת בוקר קלה | |
| 8:30 בבוקר | ברוכים הבאים לבירמינגהם ולכנס הבינלאומי ה-11 בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר | גאורב גויאל אוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם, בירמינגהם, אלבמה, ארה"ב |
| נאום הפתיחה | ||
| 8:45 בבוקר | מגוון וניוון במחלה הנוירו-היסטיוציטית | ניקול קופאל אוניברסיטת קליפורניה, סן דייגו, ארה"ב |
| 9:25 בבוקר | הפסקה | |
| מושב מצגות תקצירים בבוקר, מושב 1: תאים, שיבוטים ומעגלים: היכן מתחיל (ונמשך) ההיסטיוציטוזיס | ||
| 9:35 בבוקר | מוטציות ב-ARAF גורמות לגידולים היסטיוציטיים in vivo ומספקות תובנות לגבי מקורם התאי | בנימין דורהם מכון הסרטן של רוטגרס, בית הספר לרפואה על שם רוברט ווד ג'ונסון, ברנזוויק, ניו ג'רזי |
| 9:50 בבוקר | מעקב אחר המשך קיומו של BRAF V600E תחת עיכוב MEK בהיסטיוציטוזות: אות המועצם בתאי B | ז'וליאן הארוש המחלקה לרפואה פנימית ומכון E3M, בית החולים פיטי-סלפטרייר, AP-HP – אוניברסיטת הסורבון, פריז, צרפת |
| 10:05 בבוקר | התפלגות וריאנטים של MAP2K1 בתאי הדם ההיקפיים במחלת ארדהיים-צ'סטר ובהיסטיוציטוזות אחרות | אירינה אונגוריאנו בית החולים אמברואז פארה, המחלקה לפתולוגיה, בולון-בילנקור, צרפת |
| 10:20 בבוקר | המקור הקלונלי והאבולוציה של היסטיוציטוזיס רב-מערכתי בסיכון גבוה בקרב מבוגרים | מתיו קולין אוניברסיטת ניוקאסל, בריטניה |
| 10:35 בבוקר | הפסקה ליצירת קשרים | |
| מושב 2 של מצגות תקצירים בבוקר: גנוטיפ → טיפול: סמנים ביולוגיים, תגובות ונקודות תורפה חדשות | ||
| 10:50 בבוקר | מוטציות ב-KRAS בגידולים היסטיוציטיים: ספקטרום המוטציות ותגובה לעיכוב MEK | דונגני יי קליניקת מאיו, רוצ'סטר, מינסוטה, ארה"ב |
| 11:05 בבוקר | ביטוי-יתר של ציקלין D1 גורם למתח שכפול ויוצר נקודות תורפה טיפוליות בגידולים היסטיוציטיים | דונגני יי קליניקת מאיו, רוצ'סטר, מינסוטה, ארה"ב |
| 11:20 בבוקר | המטופויזיס קלונלי מנבא את התגובה לאינטרפרון-α במחלת ארדהיים-צ'סטר ובגידולים מיאלופרוליפרטיביים | ז'רום רזנמהרי בית החולים האוניברסיטאי בדיז'ון, צרפת |
| 11:35 בבוקר | השפעתן של וריאנטים גנטיים נוספים על מהלך מחלת ארדהיים-צ'סטר… מחקר אורך רב-מרכזי שנערך בקרב 445 חולים צרפתים | פליסיאן טריבולט בית החולים פיטי-סלפטרייר, אוניברסיטת הסורבון, פריז, צרפת |
| 11:50 בבוקר | תמונה קבוצתית | |
| 12:00 בצהריים | ארוחת צהריים | |
| מושב 3 של מצגות תקצירים בשעות אחר הצהריים: מפיקסלים לדפוסים: ECD ו-Xanthogranuloma | ||
| 13:00 | חריגות בהדמיית מערכת העצבים המרכזית במחלת ארדהיים–צ'סטר: סקירה שיטתית | מוסטפה אבו-מוחסן בית החולים והמרכז הרפואי של אוניברסיטת ברוקדייל, ברוקלין, ניו יורק, ארה"ב |
| 13:15 | חריגות בהדמיה של מערכת השלד והשרירים במחלת ארדהיים–צ'סטר: סקירה שיטתית | מוסטפה אבו-מוחסן בית החולים והמרכז הרפואי של אוניברסיטת ברוקדייל, ברוקלין, ניו יורק, ארה"ב |
| 13:30 | דפוסי התסמינים והתוצאות של קסנטוגרנולומה במבוגרים | גוניט ג'נדה קליניקת מאיו, רוצ'סטר, מינסוטה, ארה"ב |
| 13:45 | הפסקה ליצירת קשרים | |
| מושב 4 של מצגות תקצירים בשעות אחר הצהריים: טיפול בעולם האמיתי: דפוסי טיפול והישרדות | ||
| 14:00 | דפוסי טיפול אנטי-סרטני מערכתי בקו החזית בעולם האמיתי ותוצאותיו במחלת ארדהיים–צ'סטר | קרלה איזבל בור קליניקת מאיו, רוצ'סטר, מינסוטה, ארה"ב |
| 14:15 | הנטל של מחלות כרוניות לאחר אבחון מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD): תוצאות ראשוניות ממחקר "Histiocytic Disorder Survivor Study" | גאורב גויאל אוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם, בירמינגהם, אלבמה, ארה"ב |
| 14:30 | מחלת דסטומב-רוזאי-דורפמן: מאפיינים קליניים ומולקולריים ותגובת הטיפול: נתונים ממחקר עוקבה רטרוספקטיבי של 107 חולים | ז'וליאן הארוש המחלקה לרפואה פנימית ומכון E3M, בית החולים פיטי-סלפטרייר, AP-HP – אוניברסיטת הסורבון, פריז, צרפת |
| 14:45 | שיקולים בהערכה ובטיפול בתסמינים נוירו-פסיכיאטריים בגיל הרך (ECD) | אנקה ג'ונסטון המרכז הרפואי של אוניברסיטת ראש, שיקגו, אילינוי |
| הצגת פוסטרים ונטוורקינג | ||
| 15:00 | מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא גידול היסטיוציטי נדיר מסוג היסטיוציטוזיס שאינו של תאי לנגרהנס | עבדאללה בוויראט אוניברסיטת אריאל, ישראל |
| אתגרים אבחוניים במקרה של שילוב בין מחלת ארדהיים-צ'סטר והיסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס אצל גבר בן 54 | סאמיר אנדאני מרכז הסרטן מופיט ואוניברסיטת דרום פלורידה |
|
| תגובה לתרופה הדומה למיקוזיס פונגואידס, שנעלמה במהירות בעקבות מעבר מטיפול במעכב BRAF לטיפול יחידני במעכב MEK במחלת ארדהיים-צ'סטר | סיפרייה אייאר אוניברסיטת סינסינטי/UC Health, סינסינטי, אוהיו |
|
| הדמיה רב-מודאלית במחלת ארדהיים–צ'סטר: תובנות רדיולוגיות ממקרים בילדים ובמבוגרים | פריאנקה נארנג'ה המכון הכל-הודי למדעי הרפואה, ניו דלהי, הודו |
|
| חריגות בהדמיית מערכת הלב וכלי הדם במחלת ארדהיים-צ'סטר: סקירה שיטתית | מוסטפה אבו-מוחסן בית החולים והמרכז הרפואי של אוניברסיטת ברוקדייל, ברוקלין, ניו יורק, ארה"ב |
|
| מחלת ארדהיים–צ'סטר חיובית ל-BRAF עם מעורבות ריאתית וכלי דם מתקדמת שטופלה בהצלחה באמצעות וומורפניב: תיאור מקרה | הוליה ילמז טקין-חאטון בית החולים להכשרה ומחקר "גאזי יסרגיל" בדיארבקיר, טורקיה |
|
| מחלת ארדהיים-צ'סטר במקביל ללימפומה מסוג הודג'קין קלאסית, עם תגובה בלתי צפויה לטיפול המכוון ללימפומה | רבקה דנסון ניו יורק פרסביטריאן-ויל קורנל מדיסין, ניו יורק, ניו יורק |
|
| ממצאים חריגים בהדמיה של הבטן במחלת ארדהיים-צ'סטר: סקירה שיטתית | מוסטפה אבו-מוחסן בית החולים והמרכז הרפואי של אוניברסיטת ברוקדייל, ברוקלין, ניו יורק, ארה"ב |
|
| שכיחות והתפלגות מחלת ארדהיים-צ'סטר בבריטניה, על פי הערכות המבוססות על הפניות לוועדה המייעצת הלאומית | מתיו קולין אוניברסיטת ניוקאסל, בריטניה |
|
| מחקר מקרה מאתגר | ||
| 15:45 | ייקבע בהמשך | מתיו קולין אוניברסיטת ניוקאסל, בריטניה |
| מחקר מקרה מאתגר | ||
| 16:15 | הרמז היה לחץ הדם: מחלת ארדהיים–צ'סטר לא טיפוסית | ג'יתמה אביקון קליניקת מאיו, רוצ'סטר, מינסוטה, ארה"ב |
| דברי סיכום ופרס על תקציר מצטיין של סטודנט | ||
| 16:45 | הברית הגלובלית של ECD לקראת העתיד | ג'רום הנסון מנכ"ל, ECD Global Alliance, דרידר, לואיזיאנה, ארה"ב |
| 16:55 | חוקר צעיר – פרס המצגת הטובה ביותר של סטודנט | אושרת הרשקוביץ-רוקה אוניברסיטת אריאל ומרכז רפואי אסוטה, תל אביב, ישראל |