| Hora | Minutos atribuídos (510 min no total) | Possíveis temas para apresentações (os títulos definitivos deverão ser fornecidos pelos palestrantes) | Apresentador | Descrição da sessão |
|---|---|---|---|---|
| 8 | 30 | Um? | N/A | |
| 8:30 | 15 | Bem-vindos a Birmingham e à Reunião da PFG | Dr. Gaurav Goyal | Bem-vindos à 11ª Conferência Internacional Anual sobre a Doença de Erdheim-Chester!? Apresentação de Birmingham, da UAB e da Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester. |
| 8:45 | 15 | Manifestações da histiocitose em adultos | Matthew Collin, médico, PhD | Conheça os diferentes tipos de doenças histiocíticas em adultos. Em que eles diferem? Em que são semelhantes? O que aprendemos recentemente que nos leva a acreditar que eles são mais parecidos do que se pensava anteriormente?. |
| 9:00 | 15 | A histiocitose no nível celular | Astrid van Halteren, Ph.D. | Esta apresentação abordará em detalhes os diferentes tipos de células que podem ser encontradas na medula óssea, no sangue e nos tecidos de pacientes diagnosticados com histiocitose |
| 9:15 | 15 | Opções de tratamento para ECD/histiócitos | Dr. Sam Reynolds | Opções de tratamento para ECD/Histio (atuais e futuras) |
| 9:30 | 15 | Terapia direcionada: o que há de bom, o que há de ruim e o que é inacessível | Daniel Sokolowski, Doutor em Farmácia | Visão geral dos tratamentos direcionados para a histiocitose e o manejo de seus efeitos adversos. |
| 9:45 | 20 | Pausa | N/A | |
| 10:05 | 15 | Avanços no tratamento da neurodegeneração histiocítica por meio de modelagem específica para cada paciente | Dra. Nicole Coufal, MD, PhD | A importância das amostras de pacientes para a ciência, bem como a importância do financiamento piloto e os rumos que esperamos seguir no futuro. |
| 10:20 | 15 | What should I know about ECD Treatment and My Heart?? Potential cardiac side effects of ECD treatment. | Carrie Lenneman, médica, mestre em Ciências da Informação Clínica | Discuta os medicamentos comumente utilizados no tratamento da ECD. Analise os possíveis efeitos colaterais cardíacos e as estratégias de manejo no tratamento da ECD. |
| 10:35 | 15 | ECD no cérebro | Dr. Eli Diamond | Análise dos efeitos do desenvolvimento na primeira infância (ECD) no cérebro. |
| 10:50 | 15 | Manifestações endócrinas da doença de Erdheim-Chester | Dra. Alexandra Dodd | Compreender as manifestações endócrinas da ECD, incluindo os efeitos sobre a glândula pituitária. Compreender os tratamentos para os distúrbios endócrinos relacionados à ECD. |
| 11:05 | 40 | Perguntas e respostas com especialistas? | Julien Haroche, Médico, Doutor Dr. Eli Diamond Dr. Ronald Go Dr. Gaurav Goyal (Moderador) | Faça suas perguntas e ouça as respostas dos especialistas da ECD Medical. Conheça as respostas mais recentes daqueles que estão realizando pesquisas sobre ECD.?? |
| 11:45 | 15 | Fotos | N/A | |
| 12h00 – 13h00 | 60 | Almoço | N/A | |
| 1:00 | 20 | Oportunidades de pesquisa (Mesa redonda – 5 minutos cada) | Dr. Eli Diamond (Registro) Dr. Gaurav Goyal (Acompanhamento Pós-Tratamento) Dra. Jithma Abeykoon (CSF1R, ERK) Matthew Collins, médico e doutor | Conheça as respostas dos especialistas da ECD Medical sobre as oportunidades de pesquisa disponíveis. Conheça as respostas mais recentes daqueles que estão realizando pesquisas na área de ECD.?? |
| 1:20 | 20 | Painel de Perguntas e Respostas com Especialistas | Dr. Gaurav Goyal Dr. Eli Diamond Dr. Jithme Abeykoon Matthew Collins, médico e doutor | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.? Don?t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 1:40 | 60 | Sessões em grupos | Kevin O'Brien, enfermeiro registrado, mestre em Ciências com especialização em Enfermagem de Prática Avançada (pacientes) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Cuidadores) | Sessão em grupos: - Pacientes: Desafios pessoais ao conviver com a doença de Erdheim-Chester - Cuidadores e familiares:? Atendendo às SUAS necessidades emocionais |
| 2:40 | 20 | Pausa | N/A | |
| 3:00 | 15 | Tratamento médico geral para a ECD | Kevin O'Brien, enfermeiro registrado, mestre em Ciências com especialização em Enfermagem de Prática Avançada (MS-CRNP) | Destacando a importância de controlar os problemas médicos gerais crônicos. Por exemplo, hipertensão, diabetes, peso, níveis de colesterol, etc. Esses problemas médicos não controlados podem agravar a carga geral da doença.?? |
| 3:15 | 15 | Alterações emocionais e cognitivas no ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Viver com a doença de Erdheim-Chester pode trazer mudanças emocionais, cognitivas e relacionadas à fadiga que são reais e, muitas vezes, invisíveis. Esta sessão oferece compreensão, tranquilidade e orientações práticas para ajudar os pacientes e suas famílias a compreenderem essas experiências. Os participantes aprenderão sobre estratégias de apoio e recursos que promovem a resiliência, o bem-estar e a esperança. |
| 3:30 | 15 | Fadiga e dor na doença de Erdheim-Chester: causas fundamentais e estratégias práticas para aumentar a energia, obter alívio e desenvolver resiliência | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Esta sessão tem como objetivo capacitar pacientes e cuidadores, analisando as causas fundamentais da fadiga e da dor na doença de Erdheim-Chester (ECD). O objetivo é oferecer ferramentas significativas e baseadas em evidências para reduzir o sofrimento, desenvolver a resiliência e melhorar a energia, a mobilidade e a qualidade de vida. |
| 3:45 | 15 | O movimento é remédio | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Os pacientes e seus cuidadores recebem orientação por meio de exercícios suaves e de baixa intensidade para ajudar a reduzir a dor, aumentar a força, melhorar a postura e incentivar a atividade física.?? |
| 4:00 | 20 | Painel de Perguntas e Respostas com Especialistas | Kevin O'Brien, enfermeiro registrado, mestre em Ciências com especialização em Enfermagem de Prática Avançada (MS-CRNP) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Faça suas perguntas e ouça as respostas dos especialistas. Não tenha vergonha, pergunte o que quiser! [Observe que o painel não poderá fornecer nenhum conselho médico pessoal durante esta sessão.] |
| 4:20 | 10 | ECDGA Fechar | Jerome Henson, Diretor Executivo (ECDGA) | Saiba mais sobre a ECD Global Alliance. Descubra por que a organização foi criada e quais foram as conquistas alcançadas até agora. Saiba como a organização consegue realizar seu trabalho e como você pode se envolver mais na melhoria da qualidade de vida de todas as pessoas afetadas pela doença de Erdheim-Chester. |
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| Hora | Assunto | Apresentador |
|---|---|---|
| 8h | Inscrições e café da manhã leve | |
| 8h30 | Sejam bem-vindos a Birmingham e à 11ª Conferência Internacional Anual sobre a Doença de Erdheim-Chester | Gaurav Goyal Universidade do Alabama em Birmingham, Birmingham, AL, EUA |
| Palestra de Abertura | ||
| 8h45 | Diversidade e degeneração na doença neurohistiocítica | Nicole Coufal Universidade da Califórnia, San Diego, EUA |
| 9h25 | Pausa | |
| Sessão de Apresentações de Resumos da Manhã 1: Células, Clones e Circuitos: Onde a histiocitose começa (e persiste) | ||
| 9h35 | Mutações no gene ARAF causam neoplasias histiocíticas in vivo e fornecem informações sobre a origem celular | Benjamin Durham Instituto de Oncologia da Rutgers, Faculdade de Medicina Robert Wood Johnson, Brunswick, NJ |
| 9h50 | Acompanhamento da persistência da mutação BRAF V600E sob inibição da MEK nas histiocitoses: um sinal enriquecido por células B | Julien Haroche Departamento de Medicina Interna e Instituto E3M, Hospital Pitié-Salpêtrière, AP-HP – Universidade da Sorbonne, Paris, França |
| 10h05 | Distribuição das variantes do MAP2K1 nas células do sangue periférico na doença de Erdheim-Chester e em outras histiocitoses | Irena Ungureanu Hospital Ambroise Paré, Departamento de Patologia, Boulogne-Billancourt, França |
| 10h20 | A origem clonal e a evolução da histiocitose multissistêmica de alto risco em adultos | Matthew Collin Universidade de Newcastle, Reino Unido |
| 10h35 | Intervalo para networking | |
| Sessão 2 de Apresentações de Resumos da Manhã: Genótipo → Terapia: Biomarcadores, Respostas e Novas Vulnerabilidades | ||
| 10h50 | Mutações no gene KRAS em neoplasias histiocíticas: espectro de mutações e resposta à inibição da MEK | Dongni Yi Mayo Clinic, Rochester, MN, EUA |
| 11h05 | A superexpressão da ciclina D1 induz estresse de replicação e gera vulnerabilidades terapêuticas em neoplasias histiocíticas | Dongni Yi Mayo Clinic, Rochester, MN, EUA |
| 11h20 | A hematopoiese clonal prediz a resposta ao interferon-α na doença de Erdheim-Chester e nas neoplasias mieloproliferativas | Jérôme Razanamahery Hospital Universitário de Dijon, França |
| 11h35 | Impacto de variantes genéticas adicionais no curso da doença de Erdheim-Chester… um estudo longitudinal multicêntrico com 445 pacientes franceses | Félicien Triboulet Hospital Pitié-Salpêtrière, Universidade da Sorbonne, Paris, França |
| 11h50 | Foto em grupo | |
| 12h | Almoço | |
| Sessão 3 de apresentações de resumos da tarde: Dos pixels aos padrões: ECD e xantogranuloma | ||
| 13h | Anomalias nas imagens do sistema nervoso central na doença de Erdheim–Chester: uma revisão sistemática | Mustafa Abomohsen Hospital Universitário e Centro Médico Brookdale, Brooklyn, NY, EUA |
| 13h15 | Anomalias em exames de imagem do sistema musculoesquelético na doença de Erdheim–Chester: uma revisão sistemática | Mustafa Abomohsen Hospital Universitário e Centro Médico Brookdale, Brooklyn, NY, EUA |
| 13h30 | Padrões de apresentação e desfechos do xantogranuloma em adultos | Guneet Janda Mayo Clinic, Rochester, MN, EUA |
| 13h45 | Intervalo para networking | |
| Sessão 4 de apresentações de resumos da tarde: Cuidados no mundo real: padrões de tratamento e sobrevivência | ||
| 14h | Padrões e resultados do tratamento anticâncer sistêmico na linha de frente na prática clínica da doença de Erdheim–Chester | Carla Isabel Borre Mayo Clinic, Rochester, MN, EUA |
| 14h15 | Burden of Chronic Health Conditions After Diagnosis of Erdheim–Chester Disease (ECD): Early Results from the Histiocytic Disorder Survivor Study | Gaurav Goyal Universidade do Alabama em Birmingham, Birmingham, AL, EUA |
| 14h30 | Doença de Destombes-Rosai-Dorfman: características clínicas e moleculares e resposta ao tratamento: dados de uma coorte retrospectiva de 107 pacientes | Julien Haroche Departamento de Medicina Interna e Instituto E3M, Hospital Pitié-Salpêtrière, AP-HP – Universidade da Sorbonne, Paris, França |
| 14h45 | Considerations for Assessment and Treatment of Neuropsychiatric Symptoms in ECD | Anneka Johnston Centro Médico da Universidade Rush, Chicago, IL |
| Apresentações de pôsteres e networking | ||
| 15h | A doença de Erdheim-Chester (ECD) é uma neoplasia histiocítica rara do tipo histiocitose não langerhansiana | Abdalla Bowirrat Universidade Ariel, Israel |
| Desafios diagnósticos na doença de Erdheim-Chester mista e na histiocitose de células de Langerhans em um homem de 54 anos | Sameer Andani Moffitt Cancer Center e Universidade do Sul da Flórida |
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| Reação medicamentosa semelhante à micose fungóide que se resolveu rapidamente após a mudança de um inibidor de BRAF para a monoterapia com inibidor de MEK na doença de Erdheim-Chester | Saipriya Ayyar Universidade de Cincinnati/UC Health, Cincinnati, Ohio |
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| Imagens multimodais na doença de Erdheim–Chester: observações radiológicas a partir de casos pediátricos e de adultos | Priyanka Naranje Instituto de Ciências Médicas da Índia, Nova Délhi, Índia |
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| Anomalias em exames de imagem do sistema cardiovascular na doença de Erdheim-Chester: uma revisão sistemática | Mustafa Abomohsen Hospital Universitário e Centro Médico Brookdale, Brooklyn, NY, EUA |
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| Doença de Erdheim–Chester BRAF-positiva com comprometimento pulmonar e vascular progressivo tratada com sucesso com vemurafenibe: relato de caso | Hulya Yilmaz Tekinhatun Hospital de Treinamento e Pesquisa Gazi Yasargil de Diyarbakir, Turquia |
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| Doença de Erdheim-Chester e linfoma de Hodgkin clássico concomitantes, com resposta inesperada à terapia direcionada ao linfoma | Rebecca Denson New York Presbyterian-Weill Cornell Medicine, Nova York, NY |
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| Anomalias em exames de imagem abdominal na doença de Erdheim-Chester: uma revisão sistemática | Mustafa Abomohsen Hospital Universitário e Centro Médico Brookdale, Brooklyn, NY, EUA |
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| Prevalência e distribuição da doença de Erdheim-Chester no Reino Unido, estimadas com base nos casos encaminhados a um Painel Consultivo Nacional | Matthew Collin Universidade de Newcastle, Reino Unido |
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| Estudo de caso desafiador | ||
| 15h45 | A definir | Matthew Collin Universidade de Newcastle, Reino Unido |
| Estudo de caso desafiador | ||
| 16h15 | A pista estava na pressão arterial: doença de Erdheim–Chester atípica | Jithma Abeykoon Mayo Clinic, Rochester, MN, EUA |
| Discurso de encerramento e Prêmio de Melhor Resumo de Aluno | ||
| 16h45 | Aliança Global da ECD rumo ao futuro | Jerome Henson Diretor Executivo da ECD Global Alliance, DeRidder, LA, EUA |
| 16h55 | Pesquisador Júnior – Prêmio de Melhor Apresentação Estudantil | Oshrat Hershkovitz-Rokah Universidade Ariel e Centro Médico Assuta, Tel Aviv, Israel |