| Heure | Minutes attribuées (510 min au total) | Suggestions de thèmes de présentation (les titres définitifs seront fournis par les intervenants) | Animateur | Description de la session |
|---|---|---|---|---|
| 8 | 30 | Un ? | N/A | |
| 8:30 | 15 | Bienvenue à Birmingham et à la réunion PFG | Gaurav Goyal, docteur en médecine | Bienvenue à la 11e édition de la Conférence internationale annuelle sur la maladie d'Erdheim-Chester !? Présentation de Birmingham, de l'UAB et de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester. |
| 8:45 | 15 | Manifestations de l'histiocytose chez l'adulte | Matthew Collin, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les différents types de troubles histiocytaires chez l'adulte. En quoi diffèrent-ils ? En quoi se ressemblent-ils ? Quelles découvertes récentes nous amènent à penser qu'ils se ressemblent davantage qu'on ne le pensait auparavant ?. |
| 9:00 | 15 | L'histiocytose au niveau cellulaire | Astrid van Halteren, docteure | Cette présentation se penchera sur les différents types de cellules que l'on trouve dans la moelle osseuse, le sang et les tissus des patients chez lesquels une histiocytose a été diagnostiquée. |
| 9:15 | 15 | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histio | Sam Reynolds, docteur en médecine | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histiocytose (actuelles et à venir) |
| 9:30 | 15 | Thérapie ciblée : le bon, le mauvais et l'inabordable | Daniel Sokolowski, docteur en pharmacie | Aperçu des traitements ciblés de l'histiocytose et de la prise en charge de leurs effets indésirables. |
| 9:45 | 20 | Pause | N/A | |
| 10:05 | 15 | Faire progresser le traitement de la neurodégénérescence histiocytaire grâce à la modélisation spécifique à chaque patient | Nicole Coufal, docteur en médecine, docteur ès sciences | L'importance des échantillons prélevés sur les patients pour la recherche scientifique, ainsi que l'importance du financement des projets pilotes et nos ambitions pour l'avenir. |
| 10:20 | 15 | What should I know about ECD Treatment and My Heart?? Potential cardiac side effects of ECD treatment. | Carrie Lenneman, docteur en médecine, titulaire d'un master en sciences de l'information clinique | Discutez des médicaments couramment utilisés dans le traitement de l'ECD. Passez en revue les effets secondaires cardiaques potentiels et les stratégies de prise en charge dans le cadre du traitement de l'ECD. |
| 10:35 | 15 | L'ECD au cœur des préoccupations | Eli Diamond, docteur en médecine | Analyse des effets du développement de la petite enfance sur le cerveau. |
| 10:50 | 15 | Manifestations endocriniennes de la maladie d'Erdheim-Chester | Alexandra Dodd, docteur en médecine | Comprendre les manifestations endocriniennes de l'ECD, notamment ses effets sur l'hypophyse. Comprendre les traitements des troubles endocriniens liés à l'ECD. |
| 11:05 | 40 | Questions-réponses avec un expert ? | Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences Eli Diamond, docteur en médecine Ronald Go, docteur en médecine Gaurav Goyal, docteur en médecine (modérateur) | Posez vos questions et découvrez les réponses des experts d'ECD Medical. Découvrez les dernières réponses fournies par ceux qui mènent des recherches sur l'ECD.?? |
| 11:45 | 15 | Photos | N/A | |
| 12 h 00 – 13 h 00 | 60 | Déjeuner | N/A | |
| 1:00 | 20 | Opportunités de recherche (table ronde – 5 minutes par intervenant) | Eli Diamond, docteur en médecine (Registre) Gaurav Goyal, médecin (accompagnement des survivants) Jithma Abeykoon, docteur en médecine (CSF1R, ERK) Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les réponses des experts d'ECD Medical concernant les opportunités de recherche disponibles. Découvrez les réponses les plus récentes de ceux qui mènent des recherches sur le développement de la petite enfance.?? |
| 1:20 | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Gaurav Goyal, docteur en médecine Eli Diamond, docteur en médecine Dr Jithme Abeykoon Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.? Don?t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 1:40 | 60 | Ateliers | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en soins infirmiers (patients) Sylvia Huang, docteure, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en éducation, membre de la FAAHPM (soignants) | Atelier : - Patients : les difficultés personnelles liées à la vie avec la maladie d'Erdheim-Chester - Aidants et famille :? Répondre à VOS besoins émotionnels |
| 2:40 | 20 | Pause | N/A | |
| 3:00 | 15 | Prise en charge médicale générale de l'ECD | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) | Souligner l'importance de la prise en charge des problèmes médicaux généraux chroniques. Par exemple, l'hypertension, le diabète, le surpoids, le taux de cholestérol, etc. Ces problèmes médicaux non maîtrisés peuvent aggraver le fardeau global de la maladie.?? |
| 3:15 | 15 | Changements émotionnels et cognitifs dans le développement de la petite enfance | Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM | Vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester peut entraîner des changements émotionnels, cognitifs et liés à la fatigue qui sont bien réels, mais souvent invisibles. Cette session vise à apporter des explications, un réconfort et des conseils pratiques pour aider les patients et leurs familles à donner un sens à ces expériences. Les participants découvriront des stratégies de soutien et des ressources qui favorisent la résilience, le bien-être et l'espoir. |
| 3:30 | 15 | Fatigue et douleur dans la maladie d'Erdheim-Chester : causes profondes et stratégies pratiques pour retrouver de l'énergie, soulager la douleur et renforcer la résilience | Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) | Cette session a pour objectif de donner les moyens d'agir aux patients et aux aidants en analysant les causes profondes de la fatigue et de la douleur liées à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). L'objectif est de proposer des outils pertinents et fondés sur des données scientifiques afin de réduire la souffrance, de renforcer la résilience et d'améliorer le niveau d'énergie, la mobilité et la qualité de vie. |
| 3:45 | 15 | Le mouvement, c'est un remède | Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Les patients et leurs aidants bénéficient d'un accompagnement sous forme d'exercices doux et peu intenses destinés à soulager la douleur, à renforcer la musculature, à améliorer la posture et à favoriser l'activité physique.?? |
| 4:00 | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts. N'hésitez pas, posez vos questions ! [Veuillez noter que le panel n'est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 4:20 | 10 | Clôture de l'ECDGA | Jerome Henson, directeur général (ECDGA) | Découvrez-en davantage sur l'ECD Global Alliance. Découvrez pourquoi cette organisation a été créée et quels résultats elle a permis d'obtenir. Découvrez comment elle mène à bien ses missions et comment vous pouvez vous impliquer davantage pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester. |
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| Heure | Objet | Animateur |
|---|---|---|
| 8 h 00 | Inscription et petit-déjeuner léger | |
| 8 h 30 | Bienvenue à Birmingham et à la 11e édition de la Conférence internationale sur la maladie d'Erdheim-Chester | Gaurav Goyal Université de l'Alabama à Birmingham, Birmingham, AL, États-Unis |
| Discours d'ouverture | ||
| 8 h 45 | Diversité et dégénérescence dans la maladie neurohistiocytaire | Nicole Coufal Université de Californie, San Diego, États-Unis |
| 9 h 25 | Pause | |
| Séance du matin consacrée aux communications sous forme de résumés – 1re session : Cellules, clones et circuits : là où l'histiocytose commence (et persiste) | ||
| 9 h 35 | Les mutations du gène ARAF sont à l'origine des néoplasmes histiocytaires in vivo et apportent des éclaircissements sur leur origine cellulaire | Benjamin Durham Institut du cancer de Rutgers, École de médecine Robert Wood Johnson, Brunswick, NJ |
| 9 h 50 | Suivi de la persistance de la mutation BRAF V600E sous inhibition de MEK dans les histiocytoses : un signal enrichi en lymphocytes B | Julien Haroche Service de médecine interne et Institut E3M, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP – Université de la Sorbonne, Paris, France |
| 10 h 05 | Répartition des variants du gène MAP2K1 dans les cellules du sang périphérique chez les patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester et d'autres histiocytoses | Irena Ungureanu Hôpital Ambroise-Paré, Service de pathologie, Boulogne-Billancourt, France |
| 10 h 20 | Origine clonale et évolution de l'histiocytose multisystémique à haut risque chez l'adulte | Matthew Collin Université de Newcastle, Royaume-Uni |
| 10 h 35 | Pause de réseautage | |
| Séance 2 des présentations par affiches du matin : Du génotype à la thérapie : biomarqueurs, réponses et nouvelles vulnérabilités | ||
| 10 h 50 | Mutations du gène KRAS dans les néoplasmes histiocytaires : spectre des mutations et réponse à l'inhibition de MEK | Yi Dongni Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, États-Unis |
| 11 h 05 | La surexpression de la cycline D1 induit un stress de réplication et crée des vulnérabilités thérapeutiques dans les néoplasmes histiocytaires | Yi Dongni Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, États-Unis |
| 11 h 20 | L'hématopoïèse clonale permet de prédire la réponse à l'interféron α dans la maladie d'Erdheim-Chester et les néoplasmes myéloprolifératifs | Jérôme Razanamahery Centre hospitalier universitaire de Dijon, France |
| 11 h 35 | Impact de variants génétiques supplémentaires sur l'évolution de la maladie d'Erdheim-Chester… une étude longitudinale multicentrique portant sur 445 patients français | Félicien Triboulet Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Université de la Sorbonne, Paris, France |
| 11 h 50 | Photo de groupe | |
| 12 h | Déjeuner | |
| Séance 3 des présentations de résumés de l'après-midi : « Des pixels aux motifs : ECD et xanthogranulome » | ||
| 13 h | Anomalies observées à l'imagerie du système nerveux central dans la maladie d'Erdheim-Chester : une revue systématique | Mustafa Abomohsen Hôpital universitaire et centre médical Brookdale, Brooklyn, New York, États-Unis |
| 13 h 15 | Anomalies d'imagerie du système musculo-squelettique dans la maladie d'Erdheim-Chester : une revue systématique | Mustafa Abomohsen Hôpital universitaire et centre médical Brookdale, Brooklyn, New York, États-Unis |
| 13 h 30 | Caractéristiques cliniques et évolution du xanthogranulome chez l'adulte | Guneet Janda Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, États-Unis |
| 13 h 45 | Pause de réseautage | |
| Séance 4 des présentations de résumés de l'après-midi : Les soins dans la vie réelle : schémas thérapeutiques et survie | ||
| 14 h | Modèles de traitement anticancéreux systémiques de première ligne en pratique clinique et résultats obtenus dans la maladie d'Erdheim-Chester | Carla Isabel Borre Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, États-Unis |
| 14 h 15 | Le fardeau des maladies chroniques après le diagnostic de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) : premiers résultats de l'étude « Histiocytic Disorder Survivor Study » | Gaurav Goyal Université de l'Alabama à Birmingham, Birmingham, AL, États-Unis |
| 14 h 30 | Maladie de Destombes-Rosai-Dorfman : caractéristiques cliniques et moléculaires et réponse au traitement : données issues d'une cohorte rétrospective de 107 patients | Julien Haroche Service de médecine interne et Institut E3M, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP – Université de la Sorbonne, Paris, France |
| 14 h 45 | Aspects à prendre en compte dans l'évaluation et la prise en charge des symptômes neuropsychiatriques dans le cadre de l'ECD | Anneka Johnston Centre médical de l'université Rush, Chicago (Illinois) |
| Présentations par affiches et rencontres professionnelles | ||
| 15 h | La maladie d'Erdheim-Chester (ECD) est une néoplasie histiocytaire rare relevant de l'histiocytose à cellules non de Langerhans. | Abdalla Bowirrat Université Ariel, Israël |
| Difficultés diagnostiques liées à une association entre la maladie d'Erdheim-Chester et l'histiocytose à cellules de Langerhans chez un homme de 54 ans | Sameer Andani Centre de cancérologie Moffitt et Université de Floride du Sud |
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| Réaction médicamenteuse de type mycose fongoïde se résorbant rapidement après le passage d'un inhibiteur de BRAF à une monothérapie par inhibiteur de MEK dans le cadre de la maladie d'Erdheim-Chester | Saipriya Ayyar Université de Cincinnati/UC Health, Cincinnati (Ohio) |
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| Imagerie multimodale dans la maladie d'Erdheim-Chester : aperçus radiologiques tirés de cas pédiatriques et adultes | Priyanka Naranje Institut panindien des sciences médicales, New Delhi, Inde |
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| Anomalies d'imagerie du système cardiovasculaire dans la maladie d'Erdheim-Chester : une revue systématique | Mustafa Abomohsen Hôpital universitaire et centre médical Brookdale, Brooklyn, New York, États-Unis |
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| Maladie d'Erdheim-Chester BRAF-positive avec atteinte pulmonaire et vasculaire progressive traitée avec succès par le vémurafénib : rapport de cas | Hulya Yilmaz Tekinhatun Hôpital universitaire de formation et de recherche Gazi Yasargil de Diyarbakir, Turquie |
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| Maladie d'Erdheim-Chester et lymphome de Hodgkin classique concomitants, avec réponse inattendue à un traitement ciblant le lymphome | Rebecca Denson New York Presbyterian-Weill Cornell Medicine, New York, NY |
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| Anomalies observées à l'imagerie abdominale dans la maladie d'Erdheim-Chester : une revue systématique | Mustafa Abomohsen Hôpital universitaire et centre médical Brookdale, Brooklyn, New York, États-Unis |
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| Prévalence et répartition de la maladie d'Erdheim-Chester au Royaume-Uni, estimées à partir des cas référés à un comité consultatif national | Matthew Collin Université de Newcastle, Royaume-Uni |
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| Étude de cas complexe | ||
| 15 h 45 | À déterminer | Matthew Collin Université de Newcastle, Royaume-Uni |
| Étude de cas complexe | ||
| 16 h 15 | L'indice, c'était la tension artérielle : un cas atypique de la maladie d'Erdheim-Chester | Jithma Abeykoon Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, États-Unis |
| Discours de clôture et remise du prix du meilleur résumé étudiant | ||
| 16 h 45 | L'Alliance mondiale ECD : vers l'avenir | Jerome Henson Directeur exécutif, ECD Global Alliance, DeRidder, Louisiane, États-Unis |
| 16 h 55 | Jeune chercheur – Prix de la meilleure présentation étudiante | Oshrat Hershkovitz-Rokah Université Ariel et Centre médical Assuta, Tel-Aviv, Israël |