समयआवंटित मिनट (कुल 510 मिनट)प्रस्तुति विषय संभावनाएँ (वास्तविक शीर्षक प्रस्तुतकर्ताओं द्वारा प्रदान किए जाएँगे)प्रस्तुतकर्तासत्र का विवरण
830एक?लागू नहीं
8:3015बर्मिंघम और पीएफजी बैठक में आपका स्वागत हैगौरव गोयल, एमडी11वें वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर रोग अंतर्राष्ट्रीय सम्मेलन में आपका स्वागत है!? बर्मिंघम, यूएबी और ईसीडी ग्लोबल अलायंस का परिचय।.
8:4515वयस्कों में हिस्टियोसाइटोसिस की अभिव्यक्तियाँमैथ्यू कॉलिन, एमडी, पीएचडीवयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों के विभिन्न प्रकारों के बारे में जानें। वे कैसे भिन्न हैं? वे कैसे समान हैं? हाल ही में हमने क्या जाना है जो हमें यह विश्वास दिलाता है कि वे पहले की तुलना में अधिक समान हैं?.
9:0015कोशिकीय स्तर पर हिस्टियोसाइटोसिसएस्ट्रिड वैन हाल्टेरेन, पीएचडीयह प्रस्तुति हिस्टियोसाइटोसिस से पीड़ित रोगियों की अस्थि मज्जा, रक्त और ऊतकों में पाए जाने वाले विभिन्न कोशिका प्रकारों पर गहराई से प्रकाश डालेगी।
9:1515ईसीडी/हिस्टियो उपचार विकल्पसैम रेनॉल्ड्स, एमडीईसीडी/हिस्टियो उपचार विकल्प (वर्तमान और संभावित)
9:3015लक्षित चिकित्सा: अच्छा, बुरा, और वह जो वहनीय नहींडैनियल सोकोलोव्स्की, फार्माडीहिस्टियोसाइटोसिस के लक्षित उपचारों का अवलोकन और उनके प्रतिकूल प्रभावों का प्रबंधन।.
9:4520तोड़ोलागू नहीं
10:0515रोगी-विशिष्ट मॉडलिंग के माध्यम से हिस्टियोसाइटिक न्यूरोडीजेनेरेशन के उपचार में प्रगतिनिकोल कौफल, एमडी, पीएचडीविज्ञान के लिए रोगी नमूनों का महत्व, पायलट वित्त पोषण का महत्व और भविष्य में हम इसे कहाँ ले जाना चाहते हैं।.
10:2015What should I know about ECD Treatment and My Heart?? Potential cardiac side effects of ECD treatment.कैरी लेनमैन, एमडी, एमएससीआईECD के उपचार में प्रयुक्त सामान्य दवाओं पर चर्चा करें। ECD उपचार के संभावित हृदय संबंधी दुष्प्रभावों और प्रबंधन रणनीतियों की समीक्षा करें।
10:3515मस्तिष्क पर ईसीडीएली डायमंड, एमडीमस्तिष्क पर ECD के प्रभावों पर चर्चा।.
10:5015एर्डहाइम-चेस्टर रोग के अंतःस्रावी लक्षणअलेक्जेंड्रा डॉड, एमडीईसीडी के अंतःस्रावी लक्षणों को समझें, जिसमें पिट्यूटरी ग्रंथि पर प्रभाव शामिल हैं। ईसीडी से संबंधित अंतःस्रावी विकारों के उपचार को समझें।.
11:0540विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर?जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडी
एली डायमंड, एमडी
रॉनाल्ड गो, एमडी
गौरव गोयल, एमडी (मॉडरेटर)		अपने प्रश्न पूछें और ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें।
11:4515तस्वीरेंलागू नहीं
दोपहर 12:00 बजे से 1:00 बजे तक60दोपहर का भोजनलागू नहीं
1:0020अनुसंधान के अवसर (पैनल चर्चा - प्रत्येक 5 मिनट)एली डायमंड, एमडी (रजिस्ट्री)
गौरव गोयल, एमडी (सर्वाइवॉर्शिप)
जित्मा अबेकोन, एमडी (सीएसएफ1आर, ईआरके)
मैथ्यू कॉलिन्स, एमडी, पीएचडी		ओपन रिसर्च अवसरों के बारे में ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें।
1:2020विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनलगौरव गोयल, एमडी
एली डायमंड, एमडी
जित्मे अब्यकोन, एमडी
मैथ्यू कॉलिन्स, एमडी, पीएचडी		Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.? Don?t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]
1:4060विभागीय सत्रकेविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी (रोगी)

सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम (देखभाल करने वाले)		विभागीय सत्र:

- मरीज: एर्डहाइम-चेस्टर रोग के साथ जीने में व्यक्तिगत चुनौतियाँ

- देखभाल करने वाले और परिवार: आपकी भावनात्मक ज़रूरतों को संबोधित करना
2:4020तोड़ोलागू नहीं
3:0015ईसीडी के लिए सामान्य चिकित्सा प्रबंधनकेविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपीचिरकालीन सामान्य चिकित्सा समस्याओं के प्रबंधन के महत्व को उजागर करना? उदाहरण के लिए, उच्च रक्तचाप, मधुमेह, वजन, कोलेस्ट्रॉल का स्तर आदि? ये अनियंत्रित चिकित्सा समस्याएं समग्र रोग बोझ को बढ़ा सकती हैं?
3:1515शिशु विकास में भावनात्मक और संज्ञानात्मक परिवर्तनसिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएमएर्डहाइम-चेस्टर रोग के साथ जीने से भावनात्मक, संज्ञानात्मक और थकान-संबंधी परिवर्तन हो सकते हैं जो वास्तविक होते हैं और अक्सर अदृश्य रहते हैं। यह सत्र रोगियों और उनके परिवारों को इन अनुभवों को समझने में मदद करने के लिए समझ, आश्वासन और व्यावहारिक मार्गदर्शन प्रदान करता है। प्रतिभागी सहायक रणनीतियों और संसाधनों के बारे में जानेंगे जो लचीलापन, कल्याण और आशा को बढ़ावा देते हैं।.
3:3015एर्डहाइम-चेस्टर रोग में थकान और दर्द: ऊर्जा, राहत और सहनशीलता के लिए मूल कारण और व्यावहारिक रणनीतियाँरिचर्ड टेलर, पीएचडी, डीएनपी, सीआरएनपी, एपीएन-बीसीयह सत्र अर्दहाइम-चेस्टर रोग (ECD) में थकान और दर्द के मूल कारणों को उजागर करके रोगियों और देखभाल करने वालों को सशक्त बनाने के लिए डिज़ाइन किया गया है।.

लक्ष्य यह है कि पीड़ा को कम करने, लचीलापन बढ़ाने, और ऊर्जा, गतिशीलता तथा जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए सार्थक, साक्ष्य-आधारित उपकरण प्रदान किए जाएँ।.
3:4515गति ही औषधि हैएलिजाबेथ बोहॉर्फ़श, डीपीटीरोगी और देखभाल करने वालों को दर्द कम करने, ताकत बढ़ाने, मुद्रा में सुधार करने और गतिविधि को प्रोत्साहित करने में मदद के लिए कोमल, हल्के व्यायामों के माध्यम से मार्गदर्शन प्राप्त होता है।
4:0020विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनलकेविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी
सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम
रिचर्ड टेलर, पीएचडी, डीएनपी, सीआरएनपी, एपीएन-बीसी
एलिजाबेथ बोहॉर्फ़श, डीपीटी		अपने प्रश्न पूछें और विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। शर्म न करें, अपने प्रश्न पूछें! [कृपया ध्यान दें, पैनल इस सत्र के दौरान कोई व्यक्तिगत चिकित्सा सलाह प्रदान नहीं कर सकता।]
4:2010ECDGA बंद करेंजेरोम हेंसन, ईडी (ईसीडीजीए)ECD ग्लोबल अलायंस के बारे में और जानें। सुनें कि यह संगठन क्यों बनाया गया था और इसके परिणामस्वरूप क्या हासिल किया गया है। जानें कि यह संगठन अपना कार्य कैसे करता है और आप एर्डहाइम-चेस्टर रोग से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में कैसे अधिक शामिल हो सकते हैं।.
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समयविषयप्रस्तुतकर्ता
सुबह 8:00 बजेपंजीकरण और हल्का नाश्ता
सुबह 8:30 बजेबर्मिंघम और 11वीं वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर रोग अंतर्राष्ट्रीय सम्मेलन में आपका स्वागत है।गौरव गोयल
अलाबामा विश्वविद्यालय, बर्मिंघम, बर्मिंघम, एएल यूएसए
मुख्य भाषण
सुबह 8:45न्यूरोहिस्टियोसाइटिक रोग में विविधता और क्षयनिकोल कौफल
कैलिफ़ोर्निया विश्वविद्यालय, सैन डिएगो, संयुक्त राज्य अमेरिका
सुबह 9:25 बजेतोड़ो
सुबह का सार प्रस्तुतीकरण सत्र 1: कोशिकाएँ, क्लोन और सर्किट: जहाँ हिस्टियोसाइटोसिस शुरू होता है (और बना रहता है)
सुबह 9:35ARAF उत्परिवर्तन जीवित जीव में हिस्टियोसाइटिक नवउत्पत्तियों को प्रेरित करते हैं और कोशिकीय उत्पत्ति में अंतर्दृष्टि प्रदान करते हैं।बेंजामिन डरहम
रटगर्स कैंसर संस्थान, रॉबर्ट वुड जॉनसन स्कूल ऑफ मेडिसिन, ब्रंसविक, एनजे
सुबह 9:50 बजेहिस्टियोसाइटोसिस में MEK अवरोधन के तहत BRAF V600E की स्थिरता का अनुसरण: एक बी-सेल–समृद्ध संकेतजूलियन हरोशे
अंतरिक चिकित्सा विभाग और E3M संस्थान, पिटिए-सल्पेट्रियर अस्पताल, AP-HP – सोर्बोन विश्वविद्यालय, पेरिस, फ्रांस
सुबह 10:05 बजेएर्डहाइम-चेस्टर रोग और अन्य हिस्टियोसाइटोसिस में परिधीय रक्त कोशिकाओं में MAP2K1 वेरिएंट्स का वितरणइरैना उंगुरेन्यू
एम्ब्रोज़ पैरे अस्पताल, पैथोलॉजी विभाग, बोलोग्न-बिलैंकोर्ट, फ्रांस
सुबह 10:20 बजेवयस्कों में उच्च-जोखिम बहु-प्रणाली हिस्टियोसाइटोसिस की क्लोनल उत्पत्ति और विकासमैथ्यू कॉलिन्
न्यूकैसल विश्वविद्यालय, यूनाइटेड किंगडम
सुबह 10:35नेटवर्किंग ब्रेक
सुबह के सार प्रस्तुतीकरण सत्र 2: जीनोटाइप → थेरेपी: बायोमार्कर, प्रतिक्रियाएँ, और नई कमजोरियाँ
सुबह 10:50 बजेहिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म्स में KRAS उत्परिवर्तन: उत्परिवर्तन स्पेक्ट्रम और MEK अवरोधन पर प्रतिक्रियाडोंग्नी ई
मेयो क्लिनिक, रोचेस्टर, एमएन यूएसए
सुबह 11:05 बजेसाइक्लिन डी1 का अति-अभिव्यक्ति प्रतिकृति तनाव उत्पन्न करता है और हिस्टियोसाइटिक नवउत्पत्तियों में चिकित्सीय कमजोरियाँ पैदा करता है।डोंग्नी ई
मेयो क्लिनिक, रोचेस्टर, एमएन यूएसए
सुबह 11:20 बजेअर्डहाइम-चेस्टर रोग और मायेलोप्रोलिफेरेटिव नियोप्लाज्म्स में इंटरफेरॉनα के प्रति प्रतिक्रिया का पूर्वानुमान क्लोनल हेमाटोपोइसिस द्वारा किया जाता है।जेरोम रज़ानामाहेरी
डिजॉन विश्वविद्यालय अस्पताल, फ्रांस
सुबह 11:35एर्डहाइम-चेस्टर रोग के प्रसार में अतिरिक्त आनुवंशिक वेरिएंट्स का प्रभाव… 445 फ्रांसीसी रोगियों का एक बहुकेंद्रित दीर्घकालिक अध्ययनफेलिसियन ट्रिबुलै
पिटिए-सल्पेट्रिएर अस्पताल, सोरबोन विश्वविद्यालय, पेरिस, फ्रांस
सुबह 11:50 बजेसमूह फोटो
दोपहर 12:00 बजेदोपहर का भोजन
दोपहर सारांश प्रस्तुति सत्र 3: पिक्सल से पैटर्न तक: ईसीडी और ज़ैंथोग्रानुलोमा
दोपहर 1:00 बजेएर्डहाइम–चेस्टर रोग में केंद्रीय तंत्रिका तंत्र की इमेजिंग असामान्यताएँ: एक व्यवस्थित समीक्षामुस्तफ़ा अबोमोहसेन
ब्रुकडेल यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल एंड मेडिकल सेंटर, ब्रुकलिन, एनवाई यूएसए
दोपहर 1:15 बजेएर्डहाइम–चेस्टर रोग में मस्कुलोस्केलेटल प्रणाली की इमेजिंग असामान्यताएँ: एक व्यवस्थित समीक्षामुस्तफ़ा अबोमोहसेन
ब्रुकडेल यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल एंड मेडिकल सेंटर, ब्रुकलिन, एनवाई यूएसए
दोपहर 1:30 बजेवयस्क ज़ैंथोग्रेनुलोमा में प्रस्तुति और परिणामों के पैटर्नगुनीत जंडा
मेयो क्लिनिक, रोचेस्टर, एमएन यूएसए
दोपहर 1:45नेटवर्किंग ब्रेक
दोपहर सारांश प्रस्तुति सत्र 4: वास्तविक दुनिया में देखभाल: उपचार पैटर्न और उत्तरजीविता
दोपहर 2:00 बजेएर्डहाइम–चेस्टर रोग में वास्तविक दुनिया के अग्रिम पंक्ति के प्रणालीगत कैंसर-विरोधी उपचार पैटर्न और परिणामकार्ला इसाबेल बोरे
मेयो क्लिनिक, रोचेस्टर, एमएन यूएसए
दोपहर 2:15 बजेBurden of Chronic Health Conditions After Diagnosis of Erdheim–Chester Disease (ECD): Early Results from the Histiocytic Disorder Survivor Studyगौरव गोयल
अलाबामा विश्वविद्यालय, बर्मिंघम, बर्मिंघम, एएल यूएसए
दोपहर 2:30 बजेडेस्टोंब्स-रोसाई-डॉर्फ़मैन रोग: नैदानिक, आणविक विशेषताएँ और उपचार प्रतिक्रिया: 107 रोगियों के एक प्रतिलोम समूह से प्राप्त आंकड़ेजूलियन हरोशे
अंतरिक चिकित्सा विभाग और E3M संस्थान, पिटिए-सल्पेट्रियर अस्पताल, AP-HP – सोर्बोन विश्वविद्यालय, पेरिस, फ्रांस
दोपहर 2:45Considerations for Assessment and Treatment of Neuropsychiatric Symptoms in ECDएनेका जॉनस्टन
रश यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर, शिकागो, इलिनॉय
पोस्टर प्रस्तुति और नेटवर्किंग
दोपहर 3:00 बजेएर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) गैर-लैंगरहंस कोशिका हिस्टियोसाइटोसिस का एक दुर्लभ हिस्टियोसाइटिक नवउत्पन्न है।अब्दल्ला बोइर्रत
एरियल विश्वविद्यालय, इज़राइल
एक 54 वर्षीय पुरुष में मिश्रित एर्डहाइम-चेस्टर रोग और लैंगरहैन्स कोशिका हिस्टियोसाइटोसिस में निदान संबंधी चुनौतियाँसमीर अंडानी
मोफिट कैंसर सेंटर और यूनिवर्सिटी ऑफ साउथ फ्लोरिडा
एर्डहाइम-चेस्टर रोग में BRAF अवरोधक से MEK अवरोधक एकल चिकित्सा में परिवर्तन के बाद मायकोसिस फंगोइड्स-सदृश औषधि प्रतिक्रिया का तीव्र समाधानसैप्रिय अय्यर
सिनसिनाटी विश्वविद्यालय/यूसी हेल्थ, सिनसिनाटी, ओहायो
एर्डहाइम–चेस्टर रोग में बहुमोडल इमेजिंग: बाल और वयस्क मामलों से रेडियोलॉजिक अंतर्दृष्टिप्रियंका नारंग
अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान, नई दिल्ली, भारत
एर्डहाइम-चेस्टर रोग में हृदय-रक्तवाहिनी तंत्र की इमेजिंग असामान्यताएँ: एक व्यवस्थित समीक्षामुस्तफ़ा अबोमोहसेन
ब्रुकडेल यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल एंड मेडिकल सेंटर, ब्रुकलिन, एनवाई यूएसए
बीआरएएफ-पॉज़िटिव एर्डहाइम–चेस्टर रोग, जिसमें प्रगतिशील श्वसन और रक्तवाहिनी संलिप्तता थी, का वेमुराफेनिब से सफलतापूर्वक उपचार: एक केस रिपोर्टहुल्या यिल्माज़ टेकिनहतून
दियारबाकिर गाज़ी यासार्गिल प्रशिक्षण और अनुसंधान अस्पताल, तुर्की
सहवर्ती एर्डहाइम-चेस्टर रोग और क्लासिकल हॉजकिन लिम्फोमा, जिसमें लिम्फोमा-उन्मुख चिकित्सा पर अप्रत्याशित प्रतिक्रिया हुई।रेबेका डेंसॉन्
न्यूयॉर्क प्रेस्बिटेरियन-वेइल कॉर्नेल मेडिसिन, न्यूयॉर्क, एनवाई
एर्डहाइम-चेस्टर रोग में उदर इमेजिंग असामान्यताएँ: एक व्यवस्थित समीक्षामुस्तफ़ा अबोमोहसेन
ब्रुकडेल यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल एंड मेडिकल सेंटर, ब्रुकलिन, एनवाई यूएसए
राष्ट्रीय सलाहकार पैनल को किए गए रेफरल से यूके में एर्डहाइम-चेस्टर रोग की प्रसार और वितरण का अनुमानमैथ्यू कॉलिन्
न्यूकैसल विश्वविद्यालय, यूनाइटेड किंगडम
चुनौतीपूर्ण केस स्टडी
दोपहर 3:45निर्धारित किया जाना बाकीमैथ्यू कॉलिन्
न्यूकैसल विश्वविद्यालय, यूनाइटेड किंगडम
चुनौतीपूर्ण केस स्टडी
शाम 4:15 बजेसुराग रक्तचाप था: असामान्य एर्डहाइम-चेस्टर रोगजित्मा अबेकोन
मेयो क्लिनिक, रोचेस्टर, एमएन यूएसए
समापन भाषण एवं छात्र सार पुरस्कार
शाम 4:45ईसीडी ग्लोबल एलायंस भविष्य की ओरजेरोम हेंसन
कार्यकारी निदेशक, ईसीडी ग्लोबल अलायंस, डेरिडर, एलए यूएसए
शाम 4:55कनिष्ठ अन्वेषक – सर्वश्रेष्ठ छात्र प्रस्तुति पुरस्कारओश्रत हर्शकोविट्ज़-रोकाह
एरियल यूनिवर्सिटी और असुटा मेडिकल सेंटर, तेल अवीव, इज़राइल