| 时间 | 分配的分钟数（共计510分钟） | 演讲主题建议（具体标题由演讲者自行确定） | 主持人 | 会议简介 |
|---|---|---|---|---|
| 8 | 30 | 一个？ | 不适用 | |
| 8:30 | 15 | 欢迎参加伯明翰与PFG会议 | 高拉夫·戈亚尔，医学博士 | 欢迎参加第11届埃尔德海姆-切斯特病国际年会！本环节将向大家介绍伯明翰、阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）以及埃尔德海姆-切斯特病全球联盟。. |
| 8:45 | 15 | 成人组织细胞增生症的临床表现 | 马修·科林，医学博士、哲学博士 | 了解成人组织细胞病的不同类型。它们有哪些区别？又有何共同点？最近我们获得了哪些新认识，使我们认为它们之间的相似之处比以往更多？. |
| 9:00 | 15 | 细胞水平的组织细胞增生症 | 阿斯特里德·范·哈尔特伦，博士 | 本次演讲将重点介绍在被诊断为组织细胞增生症的患者的骨髓、血液和组织中可发现的各种细胞类型 |
| 9:15 | 15 | ECD/组织细胞瘤的治疗方案 | 萨姆·雷诺兹，医学博士 | ECD/组织细胞瘤的治疗方案（现有及未来前景） |
| 9:30 | 15 | 靶向治疗：利与弊，以及高昂的费用 | 丹尼尔·索科洛夫斯基，药学博士 | 组织细胞增生症靶向治疗概述及其不良反应的管理。. |
| 9:45 | 20 | 换行 | 不适用 | |
| 10:05 | 15 | 通过患者特异性建模推进组织细胞性神经退行性疾病的治疗 | 妮可·库法尔，医学博士、哲学博士 | 患者样本对科学研究的重要性，以及试点资金的重要性，以及我们希望未来将其发展到何种程度。. |
| 10:20 | 15 | What should I know about ECD Treatment and My Heart?? Potential cardiac side effects of ECD treatment. | 卡莉·伦内曼，医学博士，医学科学硕士 | 讨论用于治疗ECD的常用药物。回顾ECD治疗中可能出现的心脏副作用及其管理策略。 |
| 10:35 | 15 | 《ECD与大脑》 | 伊莱·戴蒙德，医学博士 | 关于早期儿童发展（ECD）对大脑影响的讨论。. |
| 10:50 | 15 | 埃尔德海姆-切斯特病的内分泌表现 | 亚历山德拉·多德，医学博士 | 了解ECD的内分泌表现，包括其对垂体的影響。了解与ECD相关的内分泌紊乱的治疗方法。. |
| 11:05 | 40 | 专家问答？ | 朱利安·哈罗什，医学博士、哲学博士 伊莱·戴蒙德，医学博士 罗纳德·高 医学博士 Gaurav Goyal 医学博士（主持人） | 提出您的问题，聆听ECD Medical专家的解答。听取正在从事ECD研究的人士提供的最新解答。?? |
| 11:45 | 15 | 图片 | 不适用 | |
| 中午12:00 ? 下午1:00 | 60 | 午餐 | 不适用 | |
| 1:00 | 20 | 研究机会（小组讨论——每人5分钟） | 伊莱·戴蒙德，医学博士（注册处） 高拉夫·戈亚尔，医学博士（康复医学） Jithma Abeykoon 医学博士（CSF1R、ERK） 马修·柯林斯，医学博士、哲学博士 | 了解 ECD Medical 专家对现有研究机会的解答。? 听取正在从事 ECD 研究的人员提供的最新解答。?? |
| 1:20 | 20 | 专家问答环节 | 高拉夫·戈亚尔，医学博士 伊莱·戴蒙德，医学博士 吉特梅·阿贝库恩，医学博士 马修·柯林斯，医学博士、哲学博士 | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.? Don?t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 1:40 | 60 | 分组讨论 | 凯文·奥布莱恩，注册护士，临床护士专家硕士（MS-CRNP）（患者） 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM）（照护者） | 分组讨论： - 患者：患有埃尔德海姆-切斯特病的生活中的个人挑战 - 护理人员与家属：? 满足您的情感需求 |
| 2:40 | 20 | 换行 | 不适用 | |
| 3:00 | 15 | 早期儿童发育迟缓（ECD）的一般医疗管理 | 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） | 强调管理持续存在的常见健康问题的重要性。例如，高血压、糖尿病、体重、胆固醇水平等。这些未得到控制的健康问题可能会加重整体疾病负担。?? |
| 3:15 | 15 | 早期儿童发展中的情感与认知变化 | 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM） | 患有埃尔德海姆-切斯特病（Erdheim-Chester Disease）可能会带来真实却往往难以察觉的情绪、认知及与疲劳相关的一系列变化。本次讲座旨在提供理解、安慰和实用指导，帮助患者及家属更好地理解这些经历。参与者将了解有助于增强韧性、提升幸福感并重燃希望的支持策略和资源。. |
| 3:30 | 15 | 埃尔德海姆-切斯特病中的疲劳与疼痛：根本原因及提升精力、缓解症状和增强韧性的实用策略 | 理查德·泰勒，哲学博士（PhD）、护理学博士（DNP）、注册执业护士（CRNP）、认证高级执业护士（APN-BC） | 本课程旨在通过剖析埃尔德海姆-切斯特病（ECD）中疲劳和疼痛的根本原因，帮助患者和照护者增强应对能力。. 我们的目标是提供有意义且基于科学证据的工具，以减轻痛苦、增强韧性，并提升精力、行动能力及生活质量。. |
| 3:45 | 15 | 运动即良药 | 伊丽莎白·博霍福什，物理治疗博士（DPT） | 通过温和、低强度的锻炼，为患者和护理人员提供指导，以帮助缓解疼痛、增强肌力、改善体态并鼓励活动。?? |
| 4:00 | 20 | 专家问答环节 | 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM） 理查德·泰勒，哲学博士（PhD）、护理学博士（DNP）、注册执业护士（CRNP）、认证高级执业护士（APN-BC） 伊丽莎白·博霍福什，物理治疗博士（DPT） | 提出您的问题，聆听专家的解答。别害羞，大胆提问吧！[请注意，专家小组在本次活动中无法提供任何个人医疗建议。] |
| 4:20 | 10 | ECDGA 结束 | 杰罗姆·亨森，执行董事（ECDGA） | 了解更多关于ECD全球联盟的信息。了解该组织成立的初衷及其迄今取得的成果。了解该组织如何开展工作，以及您如何能更多地参与其中，以改善所有受埃尔德海姆-切斯特病影响患者的生活。. |
| 510 | ||||
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| 时间 | 主题 | 主持人 |
|---|---|---|
| 上午8:00 | 签到及简餐 | |
| 上午8:30 | 欢迎来到伯明翰，参加第11届埃尔德海姆-切斯特病国际年会 | 高拉夫·戈亚尔 阿拉巴马大学伯明翰分校，伯明翰，阿拉巴马州，美国 |
| 主题演讲 | ||
| 上午8:45 | 神经组织细胞病的异型性和退行性变 | 妮可·库法尔 美国加利福尼亚大学圣地亚哥分校 |
| 上午9:25 | 换行 | |
| 上午摘要报告 第一场：细胞、克隆与回路：组织细胞增生症的起源（与持续） | ||
| 上午9:35 | ARAF基因突变在体内驱动组织细胞性肿瘤的发生，并为揭示其细胞起源提供了新见解 | 本杰明·达勒姆 罗格斯大学癌症研究所，罗伯特·伍德·约翰逊医学院，新泽西州布伦瑞克 |
| 上午9:50 | 追踪组织细胞增生症中MEK抑制下BRAF V600E突变的持续存在：一种富集B细胞的信号通路 | 朱利安·哈罗什 法国内科与E3M研究所，皮蒂耶-萨尔佩特里埃医院，AP-HP——索邦大学，巴黎，法国 |
| 上午10:05 | 埃尔德海姆-切斯特病及其他组织细胞增生症中外周血细胞中MAP2K1变异的分布情况 | 伊雷娜·翁古雷亚努 安布罗瓦兹·帕雷医院病理科，布洛涅-比扬库尔，法国 |
| 上午10:20 | 成人高危多系统组织细胞增生症的克隆起源与演变 | 马修·科林 英国纽卡斯尔大学 |
| 上午10:35 | 社交休息时间 | |
| 上午摘要报告会 第2场：基因型→治疗：生物标志物、治疗反应及新的易感性 | ||
| 上午10:50 | 组织细胞性肿瘤中的KRAS突变：突变谱及对MEK抑制剂的反应 | 李东尼 梅奥诊所，美国明尼苏达州罗切斯特市 |
| 上午11:05 | 周期蛋白D1的过表达会引发复制应激，并在组织细胞性肿瘤中产生治疗敏感性 | 李东尼 梅奥诊所，美国明尼苏达州罗切斯特市 |
| 上午11:20 | 克隆性造血可预测埃尔德海姆-切斯特病和骨髓增生性肿瘤对干扰素α的反应 | 杰罗姆·拉扎纳马赫里 法国第戎大学医院 |
| 上午11:35 | 其他基因变异对埃尔德海姆-切斯特病病程的影响……一项针对445名法国患者的多中心纵向研究 | 费利西安·特里布莱 皮蒂耶-萨尔佩特里耶医院，索邦大学，法国巴黎 |
| 上午11:50 | 集体照 | |
| 中午12:00 | 午餐 | |
| 下午摘要报告会 第3场：从像素到图案：早期儿童发育障碍与黄颗粒瘤 | ||
| 下午1:00 | 埃尔德海姆-切斯特病中中枢神经系统影像学异常：一项系统性综述 | 穆斯塔法·阿博莫森 布鲁克代尔大学医院及医疗中心，美国纽约州布鲁克林 |
| 下午1:15 | 埃尔德海姆-切斯特病中肌肉骨骼系统影像学异常：一项系统性综述 | 穆斯塔法·阿博莫森 布鲁克代尔大学医院及医疗中心，美国纽约州布鲁克林 |
| 下午1:30 | 成人黄色肉芽肿的临床表现及预后 | 古尼特·詹达 梅奥诊所，美国明尼苏达州罗切斯特市 |
| 下午1:45 | 社交休息时间 | |
| 下午摘要报告会 第4场：现实世界中的护理：治疗模式与生存期 | ||
| 下午2:00 | 埃尔德海姆-切斯特病临床一线系统性抗癌治疗方案及疗效 | 卡拉·伊莎贝尔·博雷 梅奥诊所，美国明尼苏达州罗切斯特市 |
| 下午2:15 | 埃尔德海姆-切斯特病（ECD）确诊后的慢性健康问题负担：“组织细胞性疾病幸存者研究”的初步结果 | 高拉夫·戈亚尔 阿拉巴马大学伯明翰分校，伯明翰，阿拉巴马州，美国 |
| 下午2:30 | Destombes-Rosai-Dorfman 病：临床和分子特征及治疗反应：来自一项包含 107 名患者的回顾性队列研究的数据 | 朱利安·哈罗什 法国内科与E3M研究所，皮蒂耶-萨尔佩特里埃医院，AP-HP——索邦大学，巴黎，法国 |
| 下午2:45 | 早期儿童发育障碍（ECD）中神经精神症状的评估与治疗注意事项 | 安妮卡·约翰斯顿 拉什大学医学中心，伊利诺伊州芝加哥市 |
| 海报展示与交流 | ||
| 下午3:00 | 埃尔德海姆-切斯特病（ECD）是一种非朗格汉斯细胞组织细胞增生症的罕见组织细胞性肿瘤 | 阿卜杜拉·鲍维拉特 以色列阿里埃尔大学 |
| 一名54岁男性患者合并埃尔德海姆-切斯特病和朗格汉斯细胞组织细胞增生症的诊断挑战 | 萨米尔·安达尼 莫菲特癌症中心与南佛罗里达大学 |
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| 一名埃尔德海姆-切斯特病患者在将治疗方案从BRAF抑制剂换为MEK抑制剂单药治疗后，类似真菌样肉芽肿的药物反应迅速消退 | 赛普里亚·阿亚尔 辛辛那提大学/UC Health，俄亥俄州辛辛那提市 |
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| 埃尔德海姆-切斯特病的多模态成像：来自儿童和成人病例的放射学见解 | 普里扬卡·纳兰杰 全印度医学科学研究院，新德里，印度 |
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| 埃尔德海姆-切斯特病的心血管系统影像学异常：一项系统性综述 | 穆斯塔法·阿博莫森 布鲁克代尔大学医院及医疗中心，美国纽约州布鲁克林 |
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| 一例伴有进行性肺部和血管受累的BRAF阳性埃尔德海姆-切斯特病经维穆拉非尼成功治疗：病例报告 | 胡利亚·伊尔马兹·泰金哈图恩 土耳其迪亚巴克尔加齐·亚萨尔吉尔培训与研究医院 |
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| 埃尔德海姆-切斯特病与经典型霍奇金淋巴瘤合并，且对针对淋巴瘤的治疗产生了出乎意料的反应 | 丽贝卡·丹森 纽约长老会-威尔康奈尔医学院，纽约州纽约市 |
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| 埃尔德海姆-切斯特病的腹部影像学异常：一项系统性综述 | 穆斯塔法·阿博莫森 布鲁克代尔大学医院及医疗中心，美国纽约州布鲁克林 |
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| 根据向国家咨询小组转诊的情况估算的英国埃尔德海姆-切斯特病的患病率和分布情况 | 马修·科林 英国纽卡斯尔大学 |
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| 具有挑战性的案例研究 | ||
| 下午3:45 | 待定 | 马修·科林 英国纽卡斯尔大学 |
| 具有挑战性的案例研究 | ||
| 下午4:15 | 线索在于血压：一例非典型埃尔德海姆-切斯特病 | 吉特玛·阿贝库恩 梅奥诊所，美国明尼苏达州罗切斯特市 |
| 闭幕致辞及学生摘要奖 | ||
| 下午4:45 | ECD全球联盟迈向未来 | 杰罗姆·亨森 ECD全球联盟执行董事，美国路易斯安那州德里德尔市 |
| 下午4:55 | 青年研究员——最佳学生报告奖 | 奥什拉特·赫什科维茨-罗卡 阿里埃尔大学与阿苏塔医疗中心，以色列特拉维夫 |