| Ώρα | Κατανεμημένα λεπτά (συνολικά 510 λεπτά) | Πιθανά θέματα παρουσιάσεων (Οι πραγματικοί τίτλοι θα καθοριστούν από τους ομιλητές) | Παρουσιαστής | Περιγραφή της συνεδρίας |
|---|---|---|---|---|
| 8 | 30 | Ένα; | Δεν ισχύει | |
| 8:30 | 15 | Καλώς ήρθατε στη συνάντηση του Μπέρμιγχαμ και της PFG | Γκαουράβ Γκόγιαλ, MD | Καλώς ήρθατε στο 11ο Ετήσιο Διεθνές Συνέδριο για τη Νόσο Erdheim-Chester! Εισαγωγικές πληροφορίες για το Μπέρμιγχαμ, το UAB και την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECD Global Alliance). |
| 8:45 | 15 | Εκδηλώσεις της ιστιοκυττάρωσης στους ενήλικες | Μάθιου Κόλιν, MD, PhD | Μάθετε για τους διάφορους τύπους ιστιοκυτταρικών διαταραχών των ενηλίκων. Σε τι διαφέρουν; Σε τι μοιάζουν; Τι έχουμε μάθει πρόσφατα που μας κάνει να πιστεύουμε ότι μοιάζουν περισσότερο μεταξύ τους από ό,τι στο παρελθόν;. |
| 9:00 | 15 | Η ιστιοκυττάρωση σε κυτταρικό επίπεδο | Astrid van Halteren, PhD | Η παρουσίαση αυτή θα εστιάσει στους διάφορους τύπους κυττάρων που συναντώνται στο μυελό των οστών, στο αίμα και στους ιστούς ασθενών στους οποίους έχει διαγνωστεί ιστιοκυττάρωση |
| 9:15 | 15 | Επιλογές θεραπείας για ECD/Histio | Σαμ Ρέινολντς, ιατρός | Επιλογές θεραπείας για την ECD και την ιστιοκυτταρική νόσο (υφιστάμενες και μελλοντικές) |
| 9:30 | 15 | Στοχευμένη θεραπεία: Τα θετικά, τα αρνητικά και το οικονομικά απρόσιτο | Ντάνιελ Σοκολόφσκι, PharmD | Επισκόπηση των στοχευμένων θεραπειών για την ιστιοκυττάρωση και η διαχείριση των ανεπιθύμητων ενεργειών τους. |
| 9:45 | 20 | Διάλειμμα | Δεν ισχύει | |
| 10:05 | 15 | Προώθηση της θεραπείας της ιστιοκυτταρικής νευροεκφυλισμού μέσω μοντελοποίησης προσαρμοσμένης στον κάθε ασθενή | Νικόλ Κούφαλ, MD, PhD | Η σημασία των δειγμάτων ασθενών για την επιστήμη, καθώς και η σημασία της πιλοτικής χρηματοδότησης και το πού ελπίζουμε να φτάσουμε στο μέλλον. |
| 10:20 | 15 | What should I know about ECD Treatment and My Heart?? Potential cardiac side effects of ECD treatment. | Κάρι Λέννεμαν, MD, MSCI | Συζητήστε τα συνήθη φάρμακα που χρησιμοποιούνται στη θεραπεία της ECD. Εξετάστε τις πιθανές καρδιακές παρενέργειες και τις στρατηγικές διαχείρισης κατά τη θεραπεία της ECD. |
| 10:35 | 15 | ECD και ο εγκέφαλος | Eli Diamond, MD | Ανάλυση των επιδράσεων της πρώιμης παιδικής ανάπτυξης στον εγκέφαλο. |
| 10:50 | 15 | Ενδοκρινικές εκδηλώσεις της νόσου Erdheim-Chester | Αλεξάνδρα Ντοντ, MD | Να κατανοήσουν τις ενδοκρινικές εκδηλώσεις της ECD, συμπεριλαμβανομένων των επιδράσεων στην υπόφυση. Να κατανοήσουν τις θεραπείες για τις ενδοκρινικές διαταραχές που σχετίζονται με την ECD. |
| 11:05 | 40 | Ερωτήσεις και απαντήσεις από ειδικούς; | Julien Haroche, MD, PhD Eli Diamond, MD Ρόναλντ Γκο, ιατρός Gaurav Goyal, MD (Συντονιστής) | Κάντε τις ερωτήσεις σας και ακούστε τις απαντήσεις από τους ειδικούς της ECD Medical. Ακούστε τις πιο πρόσφατες απαντήσεις από όσους ασχολούνται με την έρευνα στον τομέα της ECD.?? |
| 11:45 | 15 | Φωτογραφίες | Δεν ισχύει | |
| 12:00 – 13:00 | 60 | Μεσημεριανό γεύμα | Δεν ισχύει | |
| 1:00 | 20 | Ερευνητικές ευκαιρίες (Συζήτηση στρογγυλής τραπέζης – 5 λεπτά η κάθε παρουσίαση) | Eli Diamond, MD (Μητρώο) Γκαουράβ Γκόγιαλ, MD (Επιβίωση) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Μάθιου Κόλινς, MD, PhD | Ακούστε τις απαντήσεις των ειδικών της ECD Medical σχετικά με τις διαθέσιμες ερευνητικές ευκαιρίες. Ακούστε τις πιο πρόσφατες απαντήσεις από όσους ασχολούνται με την έρευνα στον τομέα της ECD.?? |
| 1:20 | 20 | Ομάδα εμπειρογνωμόνων για ερωτήσεις και απαντήσεις | Γκαουράβ Γκόγιαλ, MD Eli Diamond, MD Jithme Abeykoon, MD Μάθιου Κόλινς, MD, PhD | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.? Don?t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 1:40 | 60 | Παράλληλες συνεδρίες | Κέβιν Ο’Μπράιεν, Διπλωματούχος Νοσηλευτής, MS-CRNP (ασθενείς) Σίλβια Χουάνγκ, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Φροντιστές) | Παράλληλη συνεδρία: - Ασθενείς: Προσωπικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από τη νόσο Erdheim-Chester - Φροντιστές και οικογένεια:? Αντιμετώπιση των δικών ΣΑΣ συναισθηματικών αναγκών |
| 2:40 | 20 | Διάλειμμα | Δεν ισχύει | |
| 3:00 | 15 | Γενική ιατρική αντιμετώπιση της ECD | Κέβιν Ο’Μπράιεν, διπλωματούχος νοσηλευτής, κάτοχος μεταπτυχιακού τίτλου (MS-CRNP) | Τονίζοντας τη σημασία της διαχείρισης των υφιστάμενων γενικών ιατρικών προβλημάτων. Για παράδειγμα, η υπέρταση, ο διαβήτης, το βάρος, τα επίπεδα χοληστερόλης κ.λπ. Αυτά τα ανεξέλεγκτα ιατρικά προβλήματα μπορούν να επιβαρύνουν το συνολικό φορτίο της νόσου. |
| 3:15 | 15 | Συναισθηματικές και γνωστικές αλλαγές στην πρώιμη παιδική ηλικία | Σίλβια Χουάνγκ, Διδάκτωρ, Μεταπτυχιακό, Μεταπτυχιακό στην Εκπαίδευση, Μέλος της Αμερικανικής Ακαδημίας Διαχείρισης Υγείας (FAAHPM) | Η ζωή με τη νόσο Erdheim-Chester μπορεί να επιφέρει συναισθηματικές, γνωστικές και σχετικές με την κόπωση αλλαγές, οι οποίες είναι πραγματικές και συχνά αόρατες. Αυτή η συνεδρία προσφέρει κατανόηση, καθησύχαση και πρακτικές οδηγίες για να βοηθήσει τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να κατανοήσουν αυτές τις εμπειρίες. Οι συμμετέχοντες θα ενημερωθούν για στρατηγικές υποστήριξης και πόρους που προάγουν την ανθεκτικότητα, την ευημερία και την ελπίδα. |
| 3:30 | 15 | Κόπωση και πόνος στη νόσο Erdheim-Chester: Βασικές αιτίες και πρακτικές στρατηγικές για ενέργεια, ανακούφιση και ανθεκτικότητα | Ρίτσαρντ Τέιλορ, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Αυτή η συνεδρία έχει ως στόχο να ενδυναμώσει τους ασθενείς και τους φροντιστές, αναλύοντας τις βαθιές αιτίες της κόπωσης και του πόνου στη νόσο Erdheim-Chester (ECD). Στόχος είναι να προσφερθούν ουσιαστικά εργαλεία, βασισμένα σε επιστημονικά στοιχεία, με σκοπό τη μείωση του πόνου, την ενίσχυση της ανθεκτικότητας και τη βελτίωση της ενέργειας, της κινητικότητας και της ποιότητας ζωής. |
| 3:45 | 15 | Η κίνηση είναι φάρμακο | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Οι ασθενείς και οι φροντιστές λαμβάνουν καθοδήγηση μέσω ήπιων ασκήσεων χαμηλής έντασης, με στόχο τη μείωση του πόνου, την ενδυνάμωση, τη βελτίωση της στάσης του σώματος και την ενθάρρυνση της σωματικής δραστηριότητας.?? |
| 4:00 | 20 | Ομάδα εμπειρογνωμόνων για ερωτήσεις και απαντήσεις | Κέβιν Ο’Μπράιεν, διπλωματούχος νοσηλευτής, κάτοχος μεταπτυχιακού τίτλου (MS-CRNP) Σίλβια Χουάνγκ, Διδάκτωρ, Μεταπτυχιακό, Μεταπτυχιακό στην Εκπαίδευση, Μέλος της Αμερικανικής Ακαδημίας Διαχείρισης Υγείας (FAAHPM) Ρίτσαρντ Τέιλορ, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Κάντε τις ερωτήσεις σας και ακούστε τις απαντήσεις από τους ειδικούς. Μην ντρέπεστε, ρωτήστε! [Σημειώστε ότι η ομάδα εμπειρογνωμόνων δεν μπορεί να παράσχει προσωπικές ιατρικές συμβουλές κατά τη διάρκεια αυτής της συνεδρίας.] |
| 4:20 | 10 | ECDGA Κλείσιμο | Jerome Henson, Διευθύνων Σύμβουλος (ECDGA) | Μάθετε περισσότερα για την ECD Global Alliance. Μάθετε γιατί ιδρύθηκε ο οργανισμός και τι έχει επιτευχθεί χάρη σε αυτόν. Μάθετε πώς ο οργανισμός καταφέρνει να επιτελεί το έργο του και πώς μπορείτε να συμμετάσχετε πιο ενεργά στη βελτίωση της ζωής όλων όσων έχουν πληγεί από τη νόσο Erdheim-Chester. |
| 510 | ||||
| 510 |
| Ώρα | Θέμα | Παρουσιαστής |
|---|---|---|
| 8:00 π.μ. | Εγγραφή & ελαφρύ πρωινό | |
| 8:30 π.μ. | Καλώς ήρθατε στο Μπέρμιγχαμ και στο 11ο Ετήσιο Διεθνές Συνέδριο για τη Νόσο Erdheim-Chester | Γκαουράβ Γκογιάλ Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ, Μπέρμιγχαμ, Αλαμπάμα, ΗΠΑ |
| Κεντρική ομιλία | ||
| 8:45 π.μ. | Ποικιλομορφία και εκφυλισμός στη νευροϊστοκυτταρική νόσο | Νικόλ Κούφαλ Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας, Σαν Ντιέγκο, ΗΠΑ |
| 9:25 π.μ. | Διάλειμμα | |
| Πρωινή συνεδρία παρουσιάσεων περιλήψεων, 1η: Κύτταρα, κλώνοι και κυκλώματα: Πού ξεκινά (και επιμένει) η ιστιοκυττάρωση | ||
| 9:35 π.μ. | Οι μεταλλάξεις του γονιδίου ARAF προκαλούν ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα in vivo και παρέχουν πληροφορίες σχετικά με την κυτταρική προέλευσή τους | Μπέντζαμιν Ντάραμ Ινστιτούτο Καρκίνου Rutgers, Ιατρική Σχολή Robert Wood Johnson, Brunswick, NJ |
| 9:50 π.μ. | Παρακολούθηση της επιμονής της μετάλλαξης BRAF V600E υπό αναστολή της MEK στις ιστιοκυττάρωσεις: ένα σήμα εμπλουτισμένο με Β-κύτταρα | Ζυλιέν Αροσέ Τμήμα Εσωτερικής Ιατρικής & Ινστιτούτο E3M, Νοσοκομείο Pitié-Salpêtrière, AP-HP – Πανεπιστήμιο της Σορβόννης, Παρίσι, Γαλλία |
| 10:05 π.μ. | Κατανομή των παραλλαγών του γονιδίου MAP2K1 στα κύτταρα του περιφερικού αίματος στην ασθένεια Erdheim-Chester και σε άλλες ιστιοκυττάρωσεις | Ιρένα Ουνγκουρέανου Νοσοκομείο Ambroise Paré, Τμήμα Παθολογίας, Boulogne-Billancourt, Γαλλία |
| 10:20 π.μ. | Η κλωνική προέλευση και η εξέλιξη της πολυσυστηματικής ιστιοκυττάρωσης υψηλού κινδύνου σε ενήλικες | Μάθιου Κόλιν Πανεπιστήμιο του Νιούκαστλ, Ηνωμένο Βασίλειο |
| 10:35 π.μ. | Διάλειμμα για δικτύωση | |
| Πρωινή συνεδρία παρουσιάσεων περιλήψεων, 2η: Γονότυπος → Θεραπεία: Βιοδείκτες, ανταποκρίσεις και νέες ευπάθειες | ||
| 10:50 π.μ. | Μεταλλάξεις του γονιδίου KRAS στα ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα: φάσμα μεταλλάξεων και ανταπόκριση στην αναστολή της MEK | Ντόνγκνι Γι Mayo Clinic, Ρότσεστερ, Μινεσότα, ΗΠΑ |
| 11:05 π.μ. | Η υπερέκφραση της κυκλίνης D1 προκαλεί στρες αναπαραγωγής και δημιουργεί θεραπευτικές ευπάθειες στα ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα | Ντόνγκνι Γι Mayo Clinic, Ρότσεστερ, Μινεσότα, ΗΠΑ |
| 11:20 π.μ. | Η κλωνική αιματοποίηση προδικάζει την ανταπόκριση στην ιντερφερόνη-α στη νόσο Erdheim-Chester και στα μυελοπολλαπλασιαστικά νεοπλάσματα | Ζερόμ Ραζαναμαχέρι Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ντιζόν, Γαλλία |
| 11:35 π.μ. | Επίδραση πρόσθετων γενετικών παραλλαγών στην πορεία της νόσου Erdheim-Chester… μια πολυκεντρική διαχρονική μελέτη σε 445 Γάλλους ασθενείς | Φελισιέν Τριμπουλέ Νοσοκομείο Pitié-Salpêtrière, Πανεπιστήμιο της Σορβόννης, Παρίσι, Γαλλία |
| 11:50 π.μ. | Ομαδική φωτογραφία | |
| 12:00 μ.μ. | Μεσημεριανό γεύμα | |
| Απογευματινή συνεδρία παρουσιάσεων περιλήψεων, 3η: Από τα εικονοστοιχεία στα μοτίβα: ECD και ξανθογρανώμα | ||
| 1:00 μ.μ. | Ανωμαλίες στην απεικόνιση του κεντρικού νευρικού συστήματος στη νόσο Erdheim–Chester: Μια συστηματική ανασκόπηση | Μουσταφά Αμπομόχσεν Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο και Ιατρικό Κέντρο Brookdale, Μπρούκλιν, Νέα Υόρκη, ΗΠΑ |
| 1:15 μ.μ. | Ανωμαλίες στην απεικόνιση του μυοσκελετικού συστήματος στη νόσο Erdheim–Chester: Μια συστηματική ανασκόπηση | Μουσταφά Αμπομόχσεν Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο και Ιατρικό Κέντρο Brookdale, Μπρούκλιν, Νέα Υόρκη, ΗΠΑ |
| 1:30 μ.μ. | Μορφές εκδήλωσης και έκβαση του ξανθογρανουλώματος σε ενήλικες | Γκουνίτ Τζάντα Mayo Clinic, Ρότσεστερ, Μινεσότα, ΗΠΑ |
| 1:45 μ.μ. | Διάλειμμα για δικτύωση | |
| Απογευματινή συνεδρία παρουσιάσεων περιλήψεων, 4η: Η φροντίδα στην πραγματική ζωή: Μοτίβα θεραπείας και επιβίωση | ||
| 2:00 μ.μ. | Πραγματικά πρότυπα και αποτελέσματα της συστηματικής αντικαρκινικής θεραπείας στην πρώτη γραμμή για τη νόσο Erdheim–Chester | Κάρλα Ιζαμπέλ Μπόρε Mayo Clinic, Ρότσεστερ, Μινεσότα, ΗΠΑ |
| 2:15 μ.μ. | Burden of Chronic Health Conditions After Diagnosis of Erdheim–Chester Disease (ECD): Early Results from the Histiocytic Disorder Survivor Study | Γκαουράβ Γκογιάλ Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ, Μπέρμιγχαμ, Αλαμπάμα, ΗΠΑ |
| 2:30 μ.μ. | Νόσος Destombes-Rosai-Dorfman: Κλινικά και μοριακά χαρακτηριστικά και ανταπόκριση στη θεραπεία: δεδομένα από μια αναδρομική κοόρτη 107 ασθενών | Ζυλιέν Αροσέ Τμήμα Εσωτερικής Ιατρικής & Ινστιτούτο E3M, Νοσοκομείο Pitié-Salpêtrière, AP-HP – Πανεπιστήμιο της Σορβόννης, Παρίσι, Γαλλία |
| 2:45 μ.μ. | Considerations for Assessment and Treatment of Neuropsychiatric Symptoms in ECD | Άννεκα Τζόνστον Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Rush, Σικάγο, Ιλινόις |
| Παρουσιάσεις με πόστερ και δικτύωση | ||
| 3:00 μ.μ. | Η νόσος Erdheim-Chester (ECD) είναι ένα σπάνιο ιστιοκυτταρικό νεόπλασμα της ιστιοκυττάρωσης χωρίς κύτταρα Langerhans | Αμπντάλα Μποουίρατ Πανεπιστήμιο Ariel, Ισραήλ |
| Διαγνωστικές προκλήσεις σε περίπτωση συνδυασμού της νόσου Erdheim-Chester και της ιστιοκυττάρωσης των κυττάρων Langerhans σε άνδρα ηλικίας 54 ετών | Σαμίρ Αντάνι Κέντρο Καρκίνου Moffitt & Πανεπιστήμιο της Νότιας Φλόριντα |
|
| Μια αντίδραση σε φάρμακο τύπου μυκητώδους μυκητίασης που υποχωρεί ταχέως μετά τη μετάβαση από αναστολέα BRAF σε μονοθεραπεία με αναστολέα MEK στη νόσο Erdheim-Chester | Σαϊπρίγια Αγιάρ Πανεπιστήμιο του Σινσινάτι/UC Health, Σινσινάτι, Οχάιο |
|
| Πολυτροπική απεικόνιση στη νόσο Erdheim–Chester: Ακτινολογικά ευρήματα από περιπτώσεις παιδιών και ενηλίκων | Πριγιάνκα Ναράντζε Ινστιτούτο Ιατρικών Επιστημών «All India», Νέο Δελχί, Ινδία |
|
| Ανωμαλίες στην απεικόνιση του καρδιαγγειακού συστήματος στη νόσο Erdheim-Chester: Μια συστηματική ανασκόπηση | Μουσταφά Αμπομόχσεν Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο και Ιατρικό Κέντρο Brookdale, Μπρούκλιν, Νέα Υόρκη, ΗΠΑ |
|
| BRAF-θετική νόσος Erdheim–Chester με προοδευτική πνευμονική και αγγειακή εμπλοκή που αντιμετωπίστηκε επιτυχώς με βεμουραφενίμπη: Αναφορά περίπτωσης | Χούλια Γιλμάζ Τεκινχάτουν Εκπαιδευτικό και Ερευνητικό Νοσοκομείο «Γκάζι Γιασαργκίλ» του Ντιγιάρμπακιρ, Τουρκία |
|
| Ταυτόχρονη νόσος Erdheim-Chester και κλασικό λέμφωμα Hodgkin με απροσδόκητη ανταπόκριση στη θεραπεία που στοχεύει στο λέμφωμα | Ρεμπέκα Ντένσον New York Presbyterian-Weill Cornell Medicine, Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη |
|
| Ανωμαλίες στην απεικόνιση της κοιλιακής χώρας στη νόσο Erdheim-Chester: Μια συστηματική ανασκόπηση | Μουσταφά Αμπομόχσεν Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο και Ιατρικό Κέντρο Brookdale, Μπρούκλιν, Νέα Υόρκη, ΗΠΑ |
|
| Επικράτηση και κατανομή της νόσου Erdheim-Chester στο Ηνωμένο Βασίλειο, όπως εκτιμήθηκε με βάση τις παραπομπές σε μια Εθνική Συμβουλευτική Επιτροπή | Μάθιου Κόλιν Πανεπιστήμιο του Νιούκαστλ, Ηνωμένο Βασίλειο |
|
| Μια απαιτητική μελέτη περίπτωσης | ||
| 3:45 μ.μ. | Θα καθοριστεί αργότερα | Μάθιου Κόλιν Πανεπιστήμιο του Νιούκαστλ, Ηνωμένο Βασίλειο |
| Μια απαιτητική μελέτη περίπτωσης | ||
| 4:15 μ.μ. | Το στοιχείο-κλειδί ήταν η αρτηριακή πίεση: Άτυπη νόσος Erdheim–Chester | Τζίθμα Αμπέικουν Mayo Clinic, Ρότσεστερ, Μινεσότα, ΗΠΑ |
| Καταληκτικές παρατηρήσεις & Βραβείο για την καλύτερη περίληψη φοιτητικής εργασίας | ||
| 4:45 μ.μ. | Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD προς το μέλλον | Τζέρομ Χένσον Εκτελεστικός Διευθυντής, ECD Global Alliance, DeRidder, Λουιζιάνα, ΗΠΑ |
| 4:55 μ.μ. | Νεαρός Ερευνητής – Βραβείο Καλύτερης Φοιτητικής Παρουσίασης | Όσρατ Χέρσκοβιτς-Ρόκα Πανεπιστήμιο Ariel & Ιατρικό Κέντρο Assuta, Τελ Αβίβ, Ισραήλ |