TijdToegewezen minuten (in totaal 510 min)Mogelijke onderwerpen voor presentaties (de daadwerkelijke titels moeten door de sprekers worden aangedragen)PresentatorBeschrijving van de sessie
830Eén?n.v.t.
8:3015Welkom bij de bijeenkomst van Birmingham & PFGGaurav Goyal, artsWelkom bij de 11e jaarlijkse internationale conferentie over de ziekte van Erdheim-Chester!? Een kennismaking met Birmingham, de UAB en de ECD Global Alliance.
8:4515Verschijningsvormen van histiocytose bij volwassenenMatthew Collin, arts, dr.Lees meer over de verschillende soorten histiocytische aandoeningen bij volwassenen. Waarin verschillen ze? Waarin lijken ze op elkaar? Wat hebben we recentelijk ontdekt waardoor we denken dat ze meer op elkaar lijken dan vroeger?.
9:0015Histiocytose op cellulair niveauAstrid van Halteren, dr.In deze presentatie wordt nader ingegaan op de verschillende celtypen die voorkomen in het beenmerg, het bloed en de weefsels van patiënten bij wie histiocytose is vastgesteld
9:1515Behandelingsopties voor ECD/HistioDr. Sam ReynoldsBehandelingsopties voor ECD/Histio (huidige en toekomstige)
9:3015Gerichte therapie: de voor- en nadelen, en de onbetaalbaarheidDaniel Sokolowski, PharmDOverzicht van gerichte behandelingen voor histiocytose en de aanpak van de bijwerkingen daarvan.
9:4520Pauzen.v.t.
10:0515Vooruitgang in de behandeling van histiocytische neurodegeneratie door middel van patiëntspecifieke modelleringNicole Coufal, arts, doctor in de geneeskundeHet belang van patiëntenmonsters voor de wetenschap, het belang van startfinanciering en de richting die we hiermee in de toekomst hopen in te slaan.
10:2015What should I know about ECD Treatment and My Heart?? Potential cardiac side effects of ECD treatment.Carrie Lenneman, arts, MSCIBespreek veelgebruikte medicijnen bij de behandeling van ECD. Ga in op mogelijke cardiale bijwerkingen en behandelingsstrategieën bij de behandeling van ECD.
10:3515ECD in de schijnwerpersEli Diamond, artsBespreking van de effecten van ECD op de hersenen.
10:5015Endocriene verschijnselen van de ziekte van Erdheim-ChesterAlexandra Dodd, artsInzicht krijgen in de endocriene verschijnselen van ECD, met inbegrip van de effecten op de hypofyse. Inzicht krijgen in de behandelingen voor endocriene aandoeningen die verband houden met ECD.
11:0540Vragen en antwoorden van experts?Julien Haroche, arts, dr.
Eli Diamond, arts
Ronald Go, arts
Gaurav Goyal, MD (moderator)		Stel uw vragen en luister naar de antwoorden van de deskundigen van ECD Medical. Luister naar actuele antwoorden van degenen die onderzoek doen naar ECD.??
11:4515Foto'sn.v.t.
12.00 – 13.00 uur60Lunchn.v.t.
1:0020Onderzoeksmogelijkheden (paneldiscussie – elk 5 minuten)Eli Diamond, arts (register)
Gaurav Goyal, MD (nazorg)
Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK)
Matthew Collins, arts, doctor in de geneeskunde		Luister naar de antwoorden van ECD Medical-deskundigen over de beschikbare onderzoeksmogelijkheden. Luister naar actuele antwoorden van mensen die zelf ECD-onderzoek doen.??
1:2020Panel met vragen en antwoorden van deskundigenGaurav Goyal, arts
Eli Diamond, arts
Jithme Abeykoon, arts
Matthew Collins, arts, doctor in de geneeskunde		Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.? Don?t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]
1:4060WerkgroepenKevin O'Brien, RN, MS-CRNP (patiënten)

Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Verzorgers)		Werkgroep:

- Patiënten: persoonlijke uitdagingen bij het leven met de ziekte van Erdheim-Chester

- Verzorgers en familie:? Aandacht voor JULLIE emotionele behoeften
2:4020Pauzen.v.t.
3:0015Algemene medische behandeling van ECDKevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNPHet benadrukken van het belang van het goed onder controle houden van aanhoudende algemene medische aandoeningen. Bijvoorbeeld hoge bloeddruk, diabetes, overgewicht, cholesterolwaarden, enz. Deze onbehandelde medische aandoeningen kunnen de totale ziektelast verergeren.??
3:1515Emotionele en cognitieve veranderingen bij ECDSylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPMLeven met de ziekte van Erdheim-Chester kan leiden tot emotionele, cognitieve en vermoeidheidsgerelateerde veranderingen die reëel zijn, maar vaak onzichtbaar blijven. Deze sessie biedt inzicht, geruststelling en praktische begeleiding om patiënten en hun naasten te helpen deze ervaringen te begrijpen. Deelnemers maken kennis met ondersteunende strategieën en hulpmiddelen die veerkracht, welzijn en hoop bevorderen.
3:3015Vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester: onderliggende oorzaken en praktische strategieën voor meer energie, verlichting en veerkrachtRichard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BCDeze sessie is bedoeld om patiënten en zorgverleners meer inzicht te geven door de onderliggende oorzaken van vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) te belichten.

Het doel is om zinvolle, op wetenschappelijk bewijs gebaseerde hulpmiddelen aan te bieden om leed te verminderen, veerkracht op te bouwen en energie, mobiliteit en levenskwaliteit te verbeteren.
3:4515Beweging is medicijnElizabeth Bohorfoush, DPTPatiënten en zorgverleners krijgen begeleiding bij lichte, rustige oefeningen die helpen om pijn te verminderen, spierkracht op te bouwen, de houding te verbeteren en beweging te stimuleren.??
4:0020Panel met vragen en antwoorden van deskundigenKevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP
Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM
Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC
Elizabeth Bohorfoush, DPT		Stel je vragen en luister naar de antwoorden van de deskundigen. Wees niet verlegen, stel je vragen! [Let op: het panel kan tijdens deze sessie geen persoonlijk medisch advies geven.]
4:2010ECDGA SluitenJerome Henson, algemeen directeur (ECDGA)Lees meer over de ECD Global Alliance. Ontdek waarom de organisatie is opgericht en wat er daardoor is bereikt. Ontdek hoe de organisatie haar werk kan doen en hoe u zich meer kunt inzetten voor het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met de ziekte van Erdheim-Chester.
510
510
TijdOnderwerpPresentator
8.00 uurRegistratie en licht ontbijt
8.30 uurWelkom in Birmingham en op de 11e jaarlijkse internationale conferentie over de ziekte van Erdheim-ChesterGaurav Goyal
Universiteit van Alabama in Birmingham, Birmingham, AL, VS
Hoofdtoespraak
8.45 uurDiversiteit en degeneratie bij de neurohistiocytische aandoeningNicole Coufal
Universiteit van Californië, San Diego, VS
9.25 uurPauze
Ochtendsessie met abstracte presentaties, sessie 1: Cellen, klonen en circuits: waar histiocytose begint (en voortduurt)
9.35 uurARAF-mutaties veroorzaken histiocytische neoplasmata in vivo en bieden inzicht in de cellulaire oorsprongBenjamin Durham
Rutgers Cancer Institute, Robert Wood Johnson School of Medicine, Brunswick, NJ
9.50 uurOnderzoek naar de persistentie van BRAF V600E bij MEK-remming bij histiocytosen: een signaal met een hoog gehalte aan B-cellenJulien Haroche
Afdeling Interne Geneeskunde & E3M-instituut, Pitié-Salpêtrière-ziekenhuis, AP-HP – Universiteit van de Sorbonne, Parijs, Frankrijk
10.05 uurVerdeling van MAP2K1-varianten over de cellen in het perifere bloed bij de ziekte van Erdheim-Chester en andere histiocytosenIrena Ungureanu
Ambroise-Paré-ziekenhuis, Afdeling Pathologie, Boulogne-Billancourt, Frankrijk
10.20 uurDe klonale oorsprong en evolutie van hoogrisico-multisysteemhistiocytose bij volwassenenMatthew Collin
Universiteit van Newcastle, Verenigd Koninkrijk
10.35 uurNetwerkpauze
Ochtendsessie met abstracte presentaties, deel 2: Genotype → Behandeling: biomarkers, responsen en nieuwe kwetsbaarheden
10.50 uurKRAS-mutaties bij histiocytische neoplasmata: mutatiespectrum en respons op MEK-remmingDongni Yi
Mayo Clinic, Rochester, MN, VS
11.05 uurOverexpressie van cycline D1 veroorzaakt replicatiestress en leidt tot therapeutische kwetsbaarheden bij histiocytische neoplasmataDongni Yi
Mayo Clinic, Rochester, MN, VS
11.20 uurKlonale hematopoëse voorspelt de respons op interferon-α bij de ziekte van Erdheim-Chester en myeloproliferatieve neoplasmataJérôme Razanamahery
Universitair Ziekenhuis van Dijon, Frankrijk
11.35 uurDe invloed van aanvullende genetische varianten op het ziekteverloop van de ziekte van Erdheim-Chester… een multicentrisch longitudinaal onderzoek onder 445 Franse patiëntenFélicien Triboulet
Ziekenhuis Pitié-Salpêtrière, Universiteit van de Sorbonne, Parijs, Frankrijk
11.50 uurGroepsfoto
12.00 uurLunch
Middagsessie met abstracte presentaties, sessie 3: Van pixels tot patronen: ECD en xanthogranuloom
13.00 uurAfwijkingen in beeldvorming van het centrale zenuwstelsel bij de ziekte van Erdheim–Chester: een systematische reviewMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and Medical Center, Brooklyn, NY, VS
13.15 uurAfwijkingen in beeldvorming van het bewegingsapparaat bij de ziekte van Erdheim–Chester: een systematische reviewMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and Medical Center, Brooklyn, NY, VS
13.30 uurPresentatiepatronen en uitkomsten bij xanthogranuloma bij volwassenenGuneet Janda
Mayo Clinic, Rochester, MN, VS
13.45 uurNetwerkpauze
Middagsessie met abstracte presentaties, sessie 4: Zorg in de praktijk: behandelingspatronen en overleving
14.00 uurPraktijkgerichte, systemische behandelingspatronen en resultaten bij de bestrijding van kanker in de praktijk bij de ziekte van Erdheim–ChesterCarla Isabel Borre
Mayo Clinic, Rochester, MN, VS
14.15 uurBurden of Chronic Health Conditions After Diagnosis of Erdheim–Chester Disease (ECD): Early Results from the Histiocytic Disorder Survivor StudyGaurav Goyal
Universiteit van Alabama in Birmingham, Birmingham, AL, VS
14.30 uurDe ziekte van Destombes-Rosai-Dorfman: klinische en moleculaire kenmerken en respons op de behandeling: gegevens uit een retrospectief cohort van 107 patiëntenJulien Haroche
Afdeling Interne Geneeskunde & E3M-instituut, Pitié-Salpêtrière-ziekenhuis, AP-HP – Universiteit van de Sorbonne, Parijs, Frankrijk
14.45 uurConsiderations for Assessment and Treatment of Neuropsychiatric Symptoms in ECDAnneka Johnston
Rush University Medical Center, Chicago, Illinois
Posterpresentaties en netwerken
15.00 uurDe ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is een zeldzaam histiocytisch neoplasma dat valt onder de niet-Langerhans-celhistiocytoseAbdalla Bowirrat
Ariel University, Israël
Diagnostische uitdagingen bij een gecombineerde Erdheim-Chester-ziekte en Langerhanscelhistiocytose bij een 54-jarige manSameer Andani
Moffitt Cancer Center & Universiteit van Zuid-Florida
Een op mycosis fungoides lijkende geneesmiddelreactie die snel verdween na de overstap van een BRAF-remmer naar monotherapie met een MEK-remmer bij de ziekte van Erdheim-ChesterSaipriya Ayyar
Universiteit van Cincinnati/UC Health, Cincinnati, Ohio
Multimodale beeldvorming bij de ziekte van Erdheim–Chester: radiologische inzichten op basis van gevallen bij kinderen en volwassenenPriyanka Naranje
All India Institute of Medical Sciences, New Delhi, India
Afwijkingen in beeldvorming van het cardiovasculaire systeem bij de ziekte van Erdheim-Chester: een systematische reviewMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and Medical Center, Brooklyn, NY, VS
BRAF-positieve ziekte van Erdheim–Chester met progressieve long- en vaatbetrokkenheid, succesvol behandeld met vemurafenib: een casusverslagHulya Yilmaz Tekinhatun
Gazi Yasargil-opleidings- en onderzoeksziekenhuis in Diyarbakir, Turkije
Gelijktijdig optredende ziekte van Erdheim-Chester en klassiek Hodgkin-lymfoom met een onverwachte respons op een tegen lymfoom gerichte behandelingRebecca Denson
New York Presbyterian-Weill Cornell Medicine, New York, NY
Afwijkingen in beeldvorming van de buik bij de ziekte van Erdheim-Chester: een systematische reviewMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and Medical Center, Brooklyn, NY, VS
Prevalentie en verspreiding van de ziekte van Erdheim-Chester in het Verenigd Koninkrijk, geschat op basis van doorverwijzingen naar een nationaal adviespanelMatthew Collin
Universiteit van Newcastle, Verenigd Koninkrijk
Een uitdagende casestudy
15.45 uurNog te bepalenMatthew Collin
Universiteit van Newcastle, Verenigd Koninkrijk
Een uitdagende casestudy
16.15 uurDe aanwijzing was de bloeddruk: atypische ziekte van Erdheim–ChesterJithma Abeykoon
Mayo Clinic, Rochester, MN, VS
Slotwoord & Prijs voor de beste studentensamenvatting
16.45 uurECD Global Alliance: op weg naar de toekomstJerome Henson
Algemeen directeur, ECD Global Alliance, DeRidder, Louisiana, VS
16.55 uurJunioronderzoeker – Prijs voor de beste studentenpresentatieOshrat Hershkovitz-Rokah
Ariel University & Assuta Medical Center, Tel Aviv, Israël