Oppdrag

Formålet med ECD Global Alliance

ECD Global Alliance har som formål å fremme bevissthet, støtte, opplæring og forskning knyttet til Erdheim-Chester-sykdommen. For å oppfylle dette formålet vil organisasjonen samarbeide med det globale samfunnet for å oppnå følgende:

Øke bevisstheten om tidlig barndomsutvikling.  The purpose of this activity is to facilitate early diagnosis of the disease and to stimulate concern and efforts to increase knowledge regarding the disease and treatments.

Gi støtte til dem som er rammet av sykdommen.  Formålet med denne aktiviteten er å lette byrden så mye som mulig for dem som er rammet av ECD. Denne støtten vil blant annet, men ikke nødvendigvis utelukkende, omfatte informasjon, henvisninger og personlig kontakt med andre som er rammet av sykdommen.

Fremme og støtte forskningsprogrammer.  The purpose of such research programs is to learn more about (a) the disease, (b) effective treatments for the disease, (c) possible cures, and/or (d) avenues to prevent the disease altogether.  This will include, but not necessarily be limited to, collaborating with medical personnel, research personnel and other health organizations to help define areas where research is needed, to fund research, and to help promote the benefits of ECD research to other health agencies.  The alliance will also serve as a conduit to transfer needed information from its members to the research community per documented guidelines.

Dele undervisningsmateriale og legge til rette for informasjonsutveksling mellom interesserte parter når det gjelder tidlig barndomsutvikling.  Dette vil omfatte å formidle aktuell, pålitelig og saklig informasjon om ECD til pasienter, pårørende, helsepersonell, forskere, media og andre organisasjoner. Det vil også omfatte å fremme, støtte og gjennomføre workshops, symposier og andre møter for å fremme alliansens mål.