Missie

Doel van de ECD Global Alliance

De ECD Global Alliance zet zich in voor bewustwording, ondersteuning, voorlichting en onderzoek met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester. Om deze missie te verwezenlijken, zal de organisatie samenwerken met de wereldwijde gemeenschap om het volgende te bereiken:

Het bewustzijn rond ECD vergroten.  The purpose of this activity is to facilitate early diagnosis of the disease and to stimulate concern and efforts to increase knowledge regarding the disease and treatments.

Steun bieden aan mensen die door de ziekte zijn getroffen.  Het doel van deze activiteit is om de last voor mensen die door ECD zijn getroffen zo veel mogelijk te verlichten. Deze ondersteuning omvat onder meer, maar is niet noodzakelijkerwijs beperkt tot, het verstrekken van informatie, doorverwijzingen en persoonlijk contact met anderen die door de ziekte zijn getroffen.

Zet je in voor onderzoeksprogramma’s en ondersteun deze.  The purpose of such research programs is to learn more about (a) the disease, (b) effective treatments for the disease, (c) possible cures, and/or (d) avenues to prevent the disease altogether.  This will include, but not necessarily be limited to, collaborating with medical personnel, research personnel and other health organizations to help define areas where research is needed, to fund research, and to help promote the benefits of ECD research to other health agencies.  The alliance will also serve as a conduit to transfer needed information from its members to the research community per documented guidelines.

Deel educatief materiaal en bevorder de uitwisseling van informatie tussen belanghebbenden op het gebied van ECD.  Dit omvat onder meer het verstrekken van actuele, betrouwbare en feitelijke informatie over ECD aan patiënten, naasten, medisch personeel, onderzoekers, de media en andere organisaties. Daarnaast omvat het het promoten, sponsoren en organiseren van workshops, symposia en andere bijeenkomsten ter bevordering van de doelstellingen van de alliantie.