मिशन

ईसीडी ग्लोबल अलायंस का उद्देश्य

ईसीडी ग्लोबल अलायंस एर्डहाइम-चेस्टर रोग से संबंधित जागरूकता, समर्थन, शिक्षा और अनुसंधान के लिए समर्पित है। इस मिशन की दिशा में संगठन निम्नलिखित को पूरा करने के लिए वैश्विक समुदाय के साथ काम करेगा:

ईसीडी के प्रति जागरूकता बढ़ाएँ।.  The purpose of this activity is to facilitate early diagnosis of the disease and to stimulate concern and efforts to increase knowledge regarding the disease and treatments.

रोग से प्रभावित लोगों को सहायता प्रदान करें।.  इस गतिविधि का उद्देश्य ECD से प्रभावित लोगों पर बोझ को यथासंभव कम करना है। इस समर्थन में, लेकिन केवल इन्हीं तक सीमित नहीं, जानकारी प्रदान करना, रेफरल करना, और इस बीमारी से प्रभावित अन्य लोगों के साथ व्यक्तिगत संपर्क शामिल होगा।.

अनुसंधान कार्यक्रमों का समर्थन करें और उन्हें बढ़ावा दें।.  The purpose of such research programs is to learn more about (a) the disease, (b) effective treatments for the disease, (c) possible cures, and/or (d) avenues to prevent the disease altogether.  This will include, but not necessarily be limited to, collaborating with medical personnel, research personnel and other health organizations to help define areas where research is needed, to fund research, and to help promote the benefits of ECD research to other health agencies.  The alliance will also serve as a conduit to transfer needed information from its members to the research community per documented guidelines.

शैक्षिक सामग्री साझा करें और ECD के संबंध में इच्छुक पक्षों के बीच सूचना साझाकरण को सुगम बनाएँ।.  इसमें रोगियों, प्रियजनों, चिकित्सा कर्मियों, अनुसंधान कर्मियों, मीडिया और अन्य संगठनों को ECD से संबंधित वर्तमान, विश्वसनीय और तथ्यात्मक जानकारी प्रदान करना शामिल होगा। इसमें गठबंधन के उद्देश्यों को बढ़ावा देने के लिए कार्यशालाओं, संगोष्ठियों और अन्य बैठकों का प्रचार, प्रायोजन और संचालन करना भी शामिल होगा।.