Misión
Objetivo de la Alianza Global para el Desarrollo de la Primera Infancia
La Alianza Global ECD se dedica a la sensibilización, el apoyo, la formación y la investigación relacionados con la enfermedad de Erdheim-Chester. Con el fin de cumplir esta misión, la organización colaborará con la comunidad internacional para lograr lo siguiente:
Sensibilizar sobre el desarrollo de la primera infancia. The purpose of this activity is to facilitate early diagnosis of the disease and to stimulate concern and efforts to increase knowledge regarding the disease and treatments.
Ofrecer apoyo a las personas afectadas por la enfermedad. El objetivo de esta actividad es aliviar en la medida de lo posible la carga que soportan las personas afectadas por la ECD. Este apoyo incluirá, entre otras cosas, el suministro de información, la derivación a otros servicios y el contacto personal con otras personas afectadas por la enfermedad.
Promover y apoyar los programas de investigación. The purpose of such research programs is to learn more about (a) the disease, (b) effective treatments for the disease, (c) possible cures, and/or (d) avenues to prevent the disease altogether. This will include, but not necessarily be limited to, collaborating with medical personnel, research personnel and other health organizations to help define areas where research is needed, to fund research, and to help promote the benefits of ECD research to other health agencies. The alliance will also serve as a conduit to transfer needed information from its members to the research community per documented guidelines.
Compartir material educativo y facilitar el intercambio de información entre las partes interesadas en materia de desarrollo de la primera infancia. Esto incluirá facilitar información actualizada, fiable y objetiva sobre la ECD a pacientes, familiares, personal sanitario, investigadores, medios de comunicación y otras organizaciones. También incluirá promover, patrocinar y organizar talleres, simposios y otras reuniones para impulsar los objetivos de la alianza.