Αποστολή
Σκοπός της Παγκόσμιας Συμμαχίας για την Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη (ECD)
Η ECD Global Alliance έχει ως αποστολή την ευαισθητοποίηση, την υποστήριξη, την εκπαίδευση και την έρευνα σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Στο πλαίσιο αυτής της αποστολής, ο οργανισμός θα συνεργαστεί με την παγκόσμια κοινότητα για την επίτευξη των ακόλουθων στόχων:
Να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό σχετικά με την πρώιμη παιδική ανάπτυξη. The purpose of this activity is to facilitate early diagnosis of the disease and to stimulate concern and efforts to increase knowledge regarding the disease and treatments.
Να παρέχεται υποστήριξη σε όσους έχουν πληγεί από την ασθένεια. Σκοπός αυτής της δράσης είναι να ελαφρύνει όσο το δυνατόν περισσότερο το βάρος για όσους πάσχουν από ECD. Η υποστήριξη αυτή θα περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων, την παροχή πληροφοριών, παραπομπών και ατομικής επικοινωνίας με άλλα άτομα που πάσχουν από την ασθένεια.
Να προωθούμε και να υποστηρίζουμε ερευνητικά προγράμματα. The purpose of such research programs is to learn more about (a) the disease, (b) effective treatments for the disease, (c) possible cures, and/or (d) avenues to prevent the disease altogether. This will include, but not necessarily be limited to, collaborating with medical personnel, research personnel and other health organizations to help define areas where research is needed, to fund research, and to help promote the benefits of ECD research to other health agencies. The alliance will also serve as a conduit to transfer needed information from its members to the research community per documented guidelines.
Να μοιράζονται εκπαιδευτικό υλικό και να διευκολύνουν την ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ των ενδιαφερόμενων μερών όσον αφορά την πρώιμη παιδική ανάπτυξη (ECD). Αυτό θα περιλαμβάνει την παροχή επίκαιρων, αξιόπιστων και τεκμηριωμένων πληροφοριών σχετικά με την ECD σε ασθενείς, συγγενείς, ιατρικό προσωπικό, ερευνητικό προσωπικό, μέσα μαζικής ενημέρωσης και άλλους οργανισμούς. Θα περιλαμβάνει επίσης την προώθηση, τη χορηγία και τη διοργάνωση εργαστηρίων, συμποσίων και άλλων συναντήσεων με σκοπό την προώθηση των στόχων της συμμαχίας.