Leitbild
Zweck der ECD Global Alliance
Die ECD Global Alliance hat sich der Aufklärung, Unterstützung, Bildung und Forschung im Zusammenhang mit der Erdheim-Chester-Krankheit verschrieben. Um dieses Ziel zu erreichen, wird die Organisation mit der weltweiten Gemeinschaft zusammenarbeiten, um Folgendes zu verwirklichen:
Das Bewusstsein für frühkindliche Entwicklung schärfen. The purpose of this activity is to facilitate early diagnosis of the disease and to stimulate concern and efforts to increase knowledge regarding the disease and treatments.
Den von der Krankheit Betroffenen Unterstützung bieten. Ziel dieser Maßnahme ist es, die Belastung der von ECD Betroffenen so weit wie möglich zu verringern. Diese Unterstützung umfasst unter anderem die Bereitstellung von Informationen, die Vermittlung von Kontakten sowie den persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen.
Sich für Forschungsprogramme einsetzen und diese unterstützen. The purpose of such research programs is to learn more about (a) the disease, (b) effective treatments for the disease, (c) possible cures, and/or (d) avenues to prevent the disease altogether. This will include, but not necessarily be limited to, collaborating with medical personnel, research personnel and other health organizations to help define areas where research is needed, to fund research, and to help promote the benefits of ECD research to other health agencies. The alliance will also serve as a conduit to transfer needed information from its members to the research community per documented guidelines.
Bildungsmaterialien bereitstellen und den Informationsaustausch zwischen den an frühkindlicher Bildung (ECD) interessierten Akteuren fördern. Dazu gehört die Bereitstellung aktueller, zuverlässiger und sachlicher Informationen zum Thema ECD für Patienten, Angehörige, medizinisches Personal, Forschungspersonal, Medien und andere Organisationen. Außerdem umfasst dies die Förderung, das Sponsoring und die Durchführung von Workshops, Symposien und anderen Veranstaltungen zur Förderung der Ziele der Allianz.