Missione
Finalità dell’ECD Global Alliance
L'ECD Global Alliance si dedica alla sensibilizzazione, al sostegno, alla formazione e alla ricerca relative alla malattia di Erdheim-Chester. Nell'ambito di questa missione, l'organizzazione collaborerà con la comunità globale per raggiungere i seguenti obiettivi:
Sensibilizzare l'opinione pubblica sullo sviluppo della prima infanzia (ECD). The purpose of this activity is to facilitate early diagnosis of the disease and to stimulate concern and efforts to increase knowledge regarding the disease and treatments.
Fornire sostegno alle persone colpite dalla malattia. Lo scopo di questa iniziativa è quello di alleggerire il più possibile il peso che grava sulle persone affette da ECD. Tale sostegno comprenderà, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, la fornitura di informazioni, l’indirizzamento verso strutture specializzate e il contatto individuale con altre persone affette dalla malattia.
Promuovere e sostenere i programmi di ricerca. The purpose of such research programs is to learn more about (a) the disease, (b) effective treatments for the disease, (c) possible cures, and/or (d) avenues to prevent the disease altogether. This will include, but not necessarily be limited to, collaborating with medical personnel, research personnel and other health organizations to help define areas where research is needed, to fund research, and to help promote the benefits of ECD research to other health agencies. The alliance will also serve as a conduit to transfer needed information from its members to the research community per documented guidelines.
Condividere materiale didattico e favorire lo scambio di informazioni tra le parti interessate in materia di sviluppo della prima infanzia (ECD). Ciò comprenderà la diffusione di informazioni aggiornate, affidabili e basate sui fatti relative all’ECD a pazienti, familiari, personale medico, ricercatori, media e altre organizzazioni. Comprenderà inoltre la promozione, il patrocinio e l’organizzazione di workshop, simposi e altri incontri volti a promuovere gli obiettivi dell’alleanza.