Mission
Objectif de l'Alliance mondiale pour le développement de la petite enfance (ECD)
L'ECD Global Alliance se consacre à la sensibilisation, au soutien, à l'éducation et à la recherche concernant la maladie d'Erdheim-Chester. Dans le cadre de cette mission, l'organisation collaborera avec la communauté internationale afin de mener à bien les actions suivantes :
Sensibiliser le public au développement de la petite enfance. The purpose of this activity is to facilitate early diagnosis of the disease and to stimulate concern and efforts to increase knowledge regarding the disease and treatments.
Apporter un soutien aux personnes touchées par la maladie. Cette initiative a pour objectif d'alléger autant que possible le fardeau des personnes touchées par l'ECD. Ce soutien comprendra, sans s'y limiter, la fourniture d'informations, l'orientation vers des services spécialisés et la mise en relation individuelle avec d'autres personnes touchées par la maladie.
Promouvoir et soutenir les programmes de recherche. The purpose of such research programs is to learn more about (a) the disease, (b) effective treatments for the disease, (c) possible cures, and/or (d) avenues to prevent the disease altogether. This will include, but not necessarily be limited to, collaborating with medical personnel, research personnel and other health organizations to help define areas where research is needed, to fund research, and to help promote the benefits of ECD research to other health agencies. The alliance will also serve as a conduit to transfer needed information from its members to the research community per documented guidelines.
Partager des supports pédagogiques et faciliter l'échange d'informations entre les parties prenantes concernées par le développement de la petite enfance. Cela consistera notamment à fournir des informations actualisées, fiables et factuelles sur le développement de la petite enfance (ECD) aux patients, à leurs proches, au personnel médical, aux chercheurs, aux médias et à d'autres organisations. Cela inclura également la promotion, le parrainage et l'organisation d'ateliers, de colloques et d'autres réunions visant à promouvoir les objectifs de l'alliance.