Dette Informasjonsuken om Erdheim-Chester-syndromet, og det er en ære for oss å få presentere dere for Edith og Mike Watters, et bemerkelsesverdig par hvis livshistorie gjenspeiler motet, utholdenheten og kreativiteten i vårt lokalsamfunn.
Edith bor sammen med Erdheim-Chester-syndromet (ECD), en ekstremt sjelden og ofte misforstått sykdom. Ved hennes side hele veien er ektemannen og omsorgspersonen hennes, Mike. Sammen har de funnet styrke ikke bare i hverandre, men også i ønsket om å gjøre en forskjell for andre som lever med ECD.
I videoen nedenfor forteller Edith og Mike sin historie og trekker frem et av sine viktigste bidrag til ECD Global Alliance: deres den årlige «Wine Survivor»-innsamlingsaksjonen. Hvert år bringer dette morsomme og livlige arrangementet folk sammen, øker bevisstheten og – viktigst av alt – skaffer viktige midler som finansierer forskning og støtte til pasienter og familier over hele verden.
Hvorfor innsamlingsaksjoner er viktige
Hver dollar som samles inn, går direkte til å fremme forskning, forbedre ressursene for pasientene og styrke vårt globale fellesskap. For en sjelden sykdom som ECD er innsamlingsaksjoner ikke bare arrangementer – de er livlinjer.
Familien Watters minner oss om at innsamlingsaksjoner kan ta mange former: fra vinlotterier og kakebasarer til fellesturer, quizkvelder og nettutfordringer. Nøkkelen er kreativitet, engasjement og troen på at små handlinger kan føre til store forandringer.
Slik kan du bidra
Vi skulle gjerne sett flere innsamlingsaksjoner inspirert av Edith og Mikes engasjement! Hvis du lurer på hvordan du kan bidra:
- Arranger din egen innsamlingsaksjon—uansett om det er stort eller lite, har hver innsats betydning.
- Vær kreativ—tenk på hva vennene dine, familien din eller lokalsamfunnet ditt ville sette pris på.
- Del ideene dine hos oss! Arrangementet ditt kan kanskje inspirere andre til å gjøre det samme.
Sammen kan vi opprettholde fremdriften og sørge for at ingen pasient må stå alene overfor ECD.
Se videoen med Edith og Mike, og fortell oss deretter: Hva er din idé for innsamlingsaksjonen? La oss fortsette å skape håp – én innsamlingsaksjon om gangen.