Noen risikoer er verdt å ta i denne historien om mirakelbarnet med Erdheim-Chester-syndromet. Alice Nilsen er en 39 år gammel pasient med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) og mor til en nydelig liten jente, Marie. Hennes historie frem til diagnosen og tiden etterpå er intet mindre enn en...
“I Am Rare” – Det jeg ønsker at andre skal vite om min erfaring med Erdheim-Chester-syndromet. Av Janet Bunge, Kentucky – 10. september 2018 Tidlig i 2015, etter ti år med «Hva er det som skjer, og jeg er virkelig ikke en klagende kvinne», fikk jeg diagnosen Erdheim-Chester-sykdommen...
Veien mot en diagnose kan være belastende for hele familien. Positiv støtte er avgjørende for pasientens livssyn og hvordan han eller hun reagerer på nyheten. Til tross for virkningene av COVID og at den nylig oppdagede sykdommen hans er svært sjelden, finner William Dean sin vei og kjemper for å holde seg...
English 
French
Spanish
German
Italian
Portuguese
Hebrew
Hindi
Greek
Chinese
Dutch
Norwegian