In questa storia del “bambino miracoloso” affetto dalla malattia di Erdheim-Chester vale la pena correre qualche rischio. Alice Nilsen, 39 anni, è affetta dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD) ed è madre di una bellissima bambina, Marie. La sua storia, dalla diagnosi in poi, è a dir poco un...
“I Am Rare”: ciò che vorrei che gli altri sapessero della mia esperienza con la malattia di Erdheim-Chester. Di Janet Bunge, Kentucky – 10 settembre 2018 All’inizio del 2015, dopo dieci anni passati a chiedermi «Ma che mi sta succedendo? E non sono affatto una che si lamenta», mi è stata diagnosticata la malattia di Erdheim-Chester...
Il percorso verso la diagnosi può essere fonte di stress per l’intera famiglia. Un sostegno positivo è fondamentale per l’atteggiamento del paziente e per il modo in cui reagisce alla notizia. Nonostante gli effetti del COVID e la rarità della malattia che gli è stata appena diagnosticata, William Dean trova la sua strada e lotta per restare...
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