En esta historia sobre la niña milagrosa con la enfermedad de Erdheim-Chester, vale la pena correr algunos riesgos. Alice Nilsen, de 39 años, padece la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y es madre de una preciosa niña, Marie. Su historia, desde el diagnóstico hasta el presente, es nada menos que un...
“Soy única”: lo que quiero que los demás sepan sobre mi experiencia con la enfermedad de Erdheim-Chester. Por Janet Bunge, Kentucky – 10 de septiembre de 2018. A principios de 2015, tras diez años de preguntarme «¿qué me pasa?», y aunque realmente no soy una mujer quejica, me diagnosticaron la enfermedad de Erdheim-Chester...
El proceso hasta llegar al diagnóstico puede resultar estresante para toda la familia. El apoyo positivo es fundamental para la actitud del paciente y su reacción ante la noticia. A pesar de los efectos de la COVID y de lo poco frecuente que es la enfermedad que le acaban de diagnosticar, William Dean encuentra su camino y lucha por seguir adelante...
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