In dit verhaal over de wonderbaby met de ziekte van Erdheim-Chester zijn sommige risico’s het nemen waard. Alice Nilsen is een 39-jarige patiënte met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en moeder van een prachtig meisje, Marie. Haar verhaal over de weg naar de diagnose en wat daarna volgde, is ronduit een...
Ik ben uniek – Wat ik anderen wil laten weten over mijn ervaringen met de ziekte van Erdheim-Chester. Door Janet Bunge, Kentucky – 10 september 2018 Begin 2015, na tien jaar van “Wat is er aan de hand, en ik ben echt geen zeurderige vrouw”, kreeg ik de diagnose de ziekte van Erdheim-Chester...
Ik heb werkelijk alle mogelijke onderzoeken laten doen om erachter te komen wat het niet was. Eindelijk een antwoord: de ziekte van Erdheim-Chester (ECD).
De weg naar een diagnose kan voor het hele gezin een zware periode zijn. Positieve steun is van cruciaal belang voor de gemoedstoestand van de patiënt en hoe hij op het nieuws reageert. Ondanks de gevolgen van COVID en het feit dat zijn pas ontdekte ziekte zeer zeldzaam is, vindt William Dean zijn weg en vecht hij om in leven te blijven...
English 
French
Spanish
German
Italian
Portuguese
Hebrew
Hindi
Greek
Chinese
Dutch
Norwegian