Relay for Life i Nashville

Relay for Life i Nashville

Et av årets største arrangementer i regi av American Cancer Society hadde besøk av et team som jobber med Erdheim-Chester-syndromet! Av Chesnee Green, 21. september 2018, Nashville, TN. – Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon med base i DeRidder, LA, arbeider kontinuerlig for å finne en...
Fotball, familie og sjeldne sykdommer

Fotball, familie og sjeldne sykdommer

En lidenskap for amerikansk fotball og brødrekjærlighet viste at familien kommer først, til tross for en sjelden sykdom. Skrevet av Chesnee Green, 1. september, Columbia, MO – Høsten er her! For mange betyr dette gresskar-krydder og gensere, for andre er det fotballen og banen: Amerikansk fotball! For...

Sjelden sykdom forvirrer legene 

Skrevet av en ECD-familie med det formål å øke bevisstheten. “En spesiell takk til dr. Roei Mazor for hans uvurderlige bidrag til denne artikkelen når det gjelder medisinsk nøyaktighet, og for hans urokkelige omsorg og behandling av min far gjennom de siste fire årene og mer.” – Michael...