יש סיכונים שכדאי לקחת בסיפור זה על התינוקת הפלאית שחלתה במחלת ארדהיים-צ'סטר. אליס נילסן, בת 39, חולה במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ואם לילדה קטנה ויפהפייה בשם מארי. סיפורה, החל מהאבחון ואילך, הוא לא פחות מ...
אני נדירה – מה שאני רוצה שאחרים ידעו על החוויה שלי עם מחלת ארדהיים-צ'סטר. מאת ג'נט בונג, קנטקי – 10 בספטמבר 2018 בתחילת 2015, לאחר עשר שנים של “מה קורה כאן, ואני באמת לא אישה שמתלוננת כל הזמן”, אובחנתי כחולה במחלת ארדהיים-צ'סטר...
המסע לקראת האבחנה עלול להיות מלחיץ עבור כל המשפחה. תמיכה חיובית היא חיונית להלך הרוח של המטופל ולתגובתו לבשורה. למרות השפעות הקורונה והנדירות של המחלה שהתגלתה אצלו לאחרונה, ויליאם דין מוצא את דרכו ונאבק כדי להישאר...
English 
French
Spanish
German
Italian
Portuguese
Hebrew
Hindi
Greek
Chinese
Dutch
Norwegian