31 de dezembro de 2024
Vale a pena correr alguns riscos nesta história do bebê milagroso com a doença de Erdheim-Chester. Alice Nilsen, de 39 anos, é portadora da doença de Erdheim-Chester (ECD) e mãe de uma linda menina, Marie. Sua trajetória até o diagnóstico e o que se seguiu é nada menos que uma...
31 de dezembro de 2024
Eu sou rara: o que quero que os outros saibam sobre minha experiência com a doença de Erdheim-Chester. Por Janet Bunge, Kentucky – 10 de setembro de 2018 No início de 2015, após dez anos pensando “O que está acontecendo? E eu realmente não sou uma mulher que fica reclamando”, fui diagnosticada com a doença de Erdheim-Chester...31 de dezembro de 2024
Gerry Gallick conta sua trajetória até o diagnóstico de ECD e como tem lidado com o novo normal.31 de dezembro de 2024
Fiz todos os exames possíveis e imagináveis para descobrir o que não era. Finalmente, uma resposta: a doença de Erdheim-Chester (ECD).31 de dezembro de 2024
“Estudei tudo o que pude sobre a ECD e achei que uma sentença de morte estava prestes a se concretizar.” – por Hugh Welborn.31 de dezembro de 2024
O caminho até o diagnóstico pode ser estressante para toda a família. O apoio positivo é fundamental para o estado de espírito do paciente e sua reação à notícia. Apesar dos efeitos da COVID e da raridade da doença que acabou de ser diagnosticada, William Dean encontra seu caminho e luta para permanecer...