Milagre médico – O resultado do amor de uma mãe

Milagre médico – O resultado do amor de uma mãe

Vale a pena correr alguns riscos nesta história do bebê milagroso com a doença de Erdheim-Chester. Alice Nilsen, de 39 anos, é portadora da doença de Erdheim-Chester (ECD) e mãe de uma linda menina, Marie. Sua trajetória até o diagnóstico e o que se seguiu é nada menos que uma...
Eu sou raro

Eu sou raro

Eu sou rara: o que quero que os outros saibam sobre minha experiência com a doença de Erdheim-Chester. Por Janet Bunge, Kentucky – 10 de setembro de 2018 No início de 2015, após dez anos pensando “O que está acontecendo? E eu realmente não sou uma mulher que fica reclamando”, fui diagnosticada com a doença de Erdheim-Chester...

Caminhando com Esperança

“Estudei tudo o que pude sobre a ECD e achei que uma sentença de morte estava prestes a se concretizar.” – por Hugh Welborn.

Uma jornada espiritual pela ECD

O caminho até o diagnóstico pode ser estressante para toda a família. O apoio positivo é fundamental para o estado de espírito do paciente e sua reação à notícia. Apesar dos efeitos da COVID e da raridade da doença que acabou de ser diagnosticada, William Dean encontra seu caminho e luta para permanecer...