In dieser Geschichte über das Wunderbaby mit der Erdheim-Chester-Krankheit lohnt es sich, gewisse Risiken einzugehen. Alice Nilsen ist eine 39-jährige Patientin mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) und Mutter einer wunderschönen kleinen Tochter namens Marie. Ihre Geschichte bis zur Diagnose und darüber hinaus ist nichts Geringeres als ein...
“I Am Rare” – Was ich anderen über meine Erfahrungen mit der Erdheim-Chester-Krankheit mitteilen möchte. Von Janet Bunge, Kentucky – 10. September 2018 Anfang 2015, nach zehn Jahren voller Gedanken wie „Was ist hier los? Ich bin wirklich keine jammernde Frau“, wurde bei mir die Erdheim-Chester-Krankheit diagnostiziert...
Der Weg zur Diagnose kann für die ganze Familie belastend sein. Positive Unterstützung ist entscheidend für die Einstellung des Patienten und seine Reaktion auf die Nachricht. Trotz der Auswirkungen von COVID und der Seltenheit seiner neu diagnostizierten Krankheit findet William Dean seinen Weg und kämpft darum, am Leben zu bleiben...
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