En pasient med en sjelden sykdom forteller om sin kamp for å finne den løsningen hun så desperat trengte. Av Hiba Tohmé Jeg heter Hiba Tohmé, en 45 år gammel ung kvinne og mor til en 19 år gammel gutt. Jeg levde et rolig og fredfullt, dynamisk og arbeidsomt liv frem til den berømte mars 2020;...
Da håpet var på bunn, fant denne pasienten med Erdheim-Chester-syndromet et medisinsk team som gikk langt utover det forventede og ga ham det håpet han trengte for å få et liv han kunne nyte. Av Adam Green I juli 2017 mottok jeg en telefonsamtale som skulle forandre livet mitt. Jeg hadde...
Joe Lofaro bidrar til å øke bevisstheten om Dagen for sjeldne sykdommer i lokalsamfunnet sitt ved å fortelle om sin kamp mot denne sjeldne sykdommen, uansett hvilke hindringer han møter.
Dagen for sjeldne sykdommer øker bevisstheten om sykdommer som rammer svært få av oss. En ECD-pasient i Washington forteller historien om kampen for å redde sitt eget liv.
Den tidligere sportsjournalisten Joe Lofaro husker nesten ingenting fra 23. oktober 2015, da sønnen Daniel hjalp ham inn i bilen ved hjemmet deres i Martin i Tennessee og sa: ‘Kom igjen, pappa, vi skal ut på en tur.”
Hva en britisk familie opplevde med Erdheim-Chester-syndromet. Av Chesnee Green, 13. september 2018 Pasienter med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) kjemper en daglig kamp for sin psykiske og fysiske helse. Også de pårørende kjemper en daglig kamp. Mange ganger,...
