Μια ασθενής με σπάνια ασθένεια μοιράζεται τον αγώνα της για να βρει τη λύση που χρειαζόταν απεγνωσμένα. Από την Hiba Tohmé. Ονομάζομαι Hiba Tohmé, είμαι μια 45χρονη νεαρή γυναίκα, μητέρα ενός 19χρονου αγοριού. Ζούσα μια ήσυχη και γαλήνια, δυναμική και εργατική ζωή μέχρι εκείνο τον περίφημο Μάρτιο του 2020...
Όταν η ελπίδα είχε σχεδόν εξαντληθεί, αυτός ο ασθενής με τη νόσο Erdheim-Chester βρήκε μια ιατρική ομάδα που έκανε ό,τι μπορούσε και ακόμη περισσότερα, προσφέροντάς του την ελπίδα που χρειαζόταν για να αποκτήσει μια ζωή που θα μπορούσε να απολαύσει. Από τον Adam Green Τον Ιούλιο του 2017, έλαβα ένα τηλεφώνημα που θα άλλαζε τη ζωή μου. Είχα...
Ο Τζο Λοφάρο ευαισθητοποιεί την κοινότητά του με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, μοιράζοντας την ιστορία του για τον αγώνα που δίνει ενάντια σε αυτή τη σπάνια πάθηση, παρά τα εμπόδια.
Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων ευαισθητοποιεί το κοινό σχετικά με τις παθήσεις που επηρεάζουν ελάχιστους από εμάς. Μια ασθενής με ECD από την Ουάσιγκτον μοιράζεται την ιστορία της για τον αγώνα της να σώσει τη ζωή της.
Ο πρώην αθλητικός δημοσιογράφος Τζο Λοφάρο δεν θυμάται σχεδόν τίποτα από τις 23 Οκτωβρίου 2015, όταν ο γιος του Ντάνιελ τον έβαλε στο αυτοκίνητο στο σπίτι του στο Μάρτιν του Τενεσί και του είπε: ‘Έλα, μπαμπά, πάμε μια βόλτα”.”
Η εμπειρία μιας βρετανικής οικογένειας που αντιμετώπισε τη νόσο Erdheim-Chester. Από την Chesnee Green, 13 Σεπτεμβρίου 2018. Οι ασθενείς με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) δίνουν καθημερινή μάχη για τη σωματική και ψυχική τους υγεία. Ομοίως, και οι φροντιστές τους δίνουν επίσης καθημερινή μάχη. Πολλές φορές,...
