Une patiente atteinte d’une maladie rare raconte son combat pour trouver la solution dont elle avait désespérément besoin. Par Hiba Tohmé Je m’appelle Hiba Tohmé, je suis une jeune femme de 45 ans, mère d’un garçon de 19 ans. Je menais une vie tranquille et sereine, dynamique et active jusqu’à ce fameux mois de mars 2020 ;...
Alors que l'espoir semblait s'amenuiser, ce patient atteint de la maladie d'Erdheim-Chester a trouvé une équipe médicale qui s'est surpassée, lui redonnant l'espoir dont il avait besoin pour retrouver une vie qu'il pourrait pleinement apprécier. Par Adam Green En juillet 2017, j'ai reçu un appel téléphonique qui allait changer ma vie. J'avais...
Joe Lofaro sensibilise sa communauté à l'occasion de la Journée des maladies rares en racontant son combat contre cette maladie rare, quels que soient les obstacles.
La Journée des maladies rares vise à sensibiliser le public aux pathologies qui ne touchent qu’une infime minorité d’entre nous. Une patiente atteinte d’ECD, résidant à Washington, raconte son combat pour sauver sa propre vie.
Joe Lofaro, ancien journaliste sportif, n'a que de vagues souvenirs du 23 octobre 2015, jour où son fils Daniel l'a fait monter dans une voiture devant son domicile de Martin, dans le Tennessee, en lui disant : ‘ Allez, papa, on va faire un tour. ”
Le parcours d’une famille britannique confrontée à la maladie d’Erdheim-Chester. Par Chesnee Green, le 13 septembre 2018. Les patients atteints de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) mènent un combat quotidien pour préserver leur santé mentale et physique. De même, leurs aidants mènent eux aussi un combat quotidien. Souvent,...
