ECDGA ønsker O’Neal Comprehensive Cancer Center ved University of Alabama i Birmingham (UAB) velkommen til nettverket av henvisningssentre som betjener pasienter med Erdheim-Chester-syndromet over hele verden.
ECDGA tildeler et forskningsstipend til University of California-San Diego for å øke forståelsen av ECD og LCH, samt for å utvikle hypoteser og modeller som vil legge til rette for nye standarder for legemiddelscreening.
Det pågår nå rekruttering til en observasjonsstudie av uformelle omsorgspersoner (IC-er) for pasienter med Erdheim-Chester-syndrom (ECD) og andre histiocytiske sykdommer. Det er spesielt ønskelig, om mulig, at omsorgspersoner for pasienter som deltar i registeret for ECD-pasienter melder seg, og...
ECD Medical Symposium ble arrangert av dr. Lorenzo Dagna ved IRCCS San Raffaele Scientific Institute, Vita-Salute San Raffaele University. Arrangementet, som fant sted i Milano i Italia 10.–11. juli, satte fokus på vitenskapelige fremskritt og samarbeid fra hele verden, da det...
I løpet av de siste 11 årene har «Rare Disease Day» blitt et ikonisk begrep som den globale kampanjen for å øke bevisstheten om sjeldne sykdommer blant politikere, klinikere, forskere og legemiddelfirmaer. Årets tema er et uttrykk for de utfordringene pasienter og pårørende...
Representanter fra ECDGA deltok på Endocrinology Society sin årlige konferanse i New Orleans for å øke bevisstheten om ECD blant de tilstedeværende endokrinologene.
