Die ECDGA heißt das O’Neal Comprehensive Cancer Center an der University of Alabama at Birmingham (UAB) im Netzwerk der Überweisungszentren willkommen, das weltweit Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit betreut.
Die ECDGA vergibt einen Forschungszuschuss an die University of California in San Diego, um das Verständnis von ECD und LCH zu vertiefen und Hypothesen sowie Modelle zu entwickeln, die neue Standards für das Wirkstoffscreening ermöglichen.
Derzeit werden Teilnehmer für eine Beobachtungsstudie über informelle Pflegepersonen (ICs) von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) und anderen histiozytären Erkrankungen gesucht. Pflegepersonen von Patienten, die am Register für ECD-Patienten teilnehmen, werden nach Möglichkeit besonders um Teilnahme gebeten, und die...
Das ECD Medical Symposium wurde von Dr. Lorenzo Dagna am Wissenschaftlichen Institut IRCCS San Raffaele der Universität Vita-Salute San Raffaele ausgerichtet. Die Veranstaltung fand vom 10. bis 11. Juli in Mailand, Italien, statt und bot einen Überblick über wissenschaftliche Fortschritte und Kooperationen aus aller Welt, da sie...
In den letzten elf Jahren hat sich der Tag der seltenen Krankheiten zu einer symbolträchtigen globalen Kampagne entwickelt, die darauf abzielt, Politiker, Ärzte, Forscher und Pharmaunternehmen für seltene Krankheiten zu sensibilisieren. Das diesjährige Thema verdeutlicht die Herausforderungen, denen Patienten und ihre Familien gegenüberstehen...
Vertreter der ECDGA nahmen an der Jahrestagung der Endocrinology Society in New Orleans teil, um die teilnehmenden Endokrinologen für ECD zu sensibilisieren.
