L’ECDGA dà il benvenuto all’O’Neal Comprehensive Cancer Center dell’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB) nella rete di centri di riferimento che assiste i pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester in tutto il mondo.
L'ECDGA assegna una borsa di ricerca all'Università della California-San Diego per approfondire la comprensione dell'ECD e della LCH, oltre che per elaborare ipotesi e modelli che consentano di definire nuovi standard per lo screening dei farmaci.
È attualmente in corso il reclutamento per uno studio osservazionale sui caregiver informali (IC) di pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e da altre malattie istiocitiche. Si richiedono in particolare, se possibile, i caregiver dei pazienti iscritti al Registro dei pazienti affetti da ECD, e il...
Il Simposio medico ECD è stato organizzato dal dott. Lorenzo Dagna presso l’Istituto Scientifico IRCCS San Raffaele, Università Vita-Salute San Raffaele. L’evento, tenutosi a Milano, in Italia, il 10 e l’11 luglio, ha messo in luce i progressi scientifici e le collaborazioni a livello mondiale, poiché...
Negli ultimi 11 anni, la Giornata delle Malattie Rare è diventata un punto di riferimento come campagna globale volta a sensibilizzare politici, medici, ricercatori e aziende farmaceutiche sulle malattie rare. Il tema di quest’anno testimonia le sfide che i pazienti e le loro famiglie...
I rappresentanti dell’ECDGA hanno partecipato al congresso annuale della Società di Endocrinologia tenutosi a New Orleans per sensibilizzare gli specialisti in endocrinologia presenti sul tema dell’ECD.
